สหรัฐฯ ผ่าน กม.ห้ามใช้ข้อมูลพันธุกรรมอ้างไม่จ้างงาน-เลิกประกัน

ไซน์เดลี/เอเยนซี/ไซน์เอนทิฟิก อเมริกัน-กฎหมายคุ้มครองข้อมูลพันธุกรรมผ่านรัฐสภาสหรัฐฯ แล้ว รอเพียงประธานาธิบดีลงนามประกาศใช้ หวังสร้างความมั่นใจให้แก่คนอเมริกันกล้าใช้บริการตรวจพันธุกรรมหาโรคร้ายมากขึ้น โดยไม่ต้องพะวงหน้าพะวงหลังอีกว่าข้อมูลส่วนบุคคลจะถูกเจ้านายหรือบริษัทประกันฉกไปเป็นเหตุให้ไม่จ้างงาน หรือแบล็กเมล์ในภายหลัง

หลังจากรอคอยกันมานับทศวรรษ ในที่สุดสภาคองเกรสของสหรัฐอเมริกาก็ผ่านกฎหมายคุ้มครองข้อมูลพันธุกรรม หรือ “จินา” (GINA : Genetic Information Nondiscrimination Act) หลังวุฒิสภาโหวตให้ผ่านด้วยมติเป็นเอกฉันท์เมื่อสัปดาห์ที่ผ่านมา ก่อนส่งต่อให้ จอร์จ ดับเบิลยู.บุช (George W. Bush) ประธานาธิบดีสหรัฐฯ ลงนามประกาศใช้ต่อไป

ทั้งนี้ การตรวจสอบทางพันธุกรรม (genetic testing) นั้น แพทย์นำไปใช้ในหลายเหตุผล ไม่ว่าจะเป็นแนวโน้มป่วยเป็นโรคร้ายใดในอนาคต หรือยืนยันการวินิจฉัยอาการ ซึ่งตรวจได้ถึงว่ายีนที่มีแนวโน้มก่อโรคในพ่อแม่ส่งผ่านไปถึงลูกๆ ด้วยหรือไม่

อาทิ หากในผู้หญิงตรวจพบยีนบีอาร์ซีเอ 1 และ 2 (BRCA 1, BRCA 2) กลายพันธุ์ นั้นหมายความว่าผู้หญิงคนนั้นมีแนวโน้ม 40-85% ที่จะเป็นโรคมะเร็งเต้านมในช่วงก่อนอายุ 70 ปี ถ้าโอกาสเกิดโรคร้ายมีมากเช่นนี้ก็ขึ้นอยู่กับแพทย์และ (ว่าที่) ผู้ป่วยจะตกลงหาแนวทางป้องกันรักษาอย่างไร เหล่านี้คือประโยชน์ของการตรวจ

ทว่าที่ผ่านมา ข้อมูลจากการตรวจสอบทางพันธุกรรมมักเสี่ยงที่จะถูกนำไปใช้ในทางที่ผิด เช่น บริษัทประกันสุขภาพนำไปใช้ในการปฏิเสธการคุ้มครองสิทธิ์ หรือการเพิ่มเบี้ยประกันกับผู้มีแนวโน้มเป็นโรคสูงกว่าคนอื่น ส่วนนายจ้างอาจใช้ข้อมูลนี้เพื่อกดค่าตอบแทน ค่าชดเชย การพิจารณาเลื่อนขั้น หรือแม้แต่ใช้เป็นเหตุผลในการไล่ออก

อย่างในช่วงปี 70 (พ.ศ.2513) ชาวผิวสีในสหรัฐฯ จำนวนมากถูกปฏิเสธรับเข้าทำงานและทำประกันชีวิต เพียงเพราะพวกเขามียีนที่บ่งชี้ว่าเป็นโรคโลหิตจาง หรือในปี 2541 มีการเปิดเผยว่าห้องปฏิบัติการลอว์เรนซ์ ลีเวอร์มอร์ ในแคลิฟอร์เนีย (Lawrence Livermore National Laboratory) แอบตรวจยีนของพนักงานเพื่อหาข้อบ่งชี้ว่าอาจจะเป็นโลหิตจาง ซิฟิลิส หรือตั้งครรภ์ โดยพวกเขาไม่รู้เลย เพียงแต่แจ้งว่าเป็นการเจาะเลือดเพื่อตรวจคอเลสเตอรอลประจำปี

นอกจากนี้ในปี 2545 บริษัทเบอร์ลิงตัน นอร์เธิร์น ซานตาเฟ เรลเวย์ (Burlington Northern Santa Fe Railway) สหรัฐฯ ต้องจ่ายค่าเสียหายให้แก่พนักงานกว่า 30 รายมูลค่าถึง 2.2 ล้านเหรียญสหรัฐฯ หลังแพ้ความในคดีที่ทางบริษัทแอบตรวจพันธุกรรมของพนักงาน เมื่อพวกเขาอ้างถึงความเจ็บป่วยที่เกิดขึ้นจากการทำงาน โดยไม่แจ้งหรือให้ความรู้แก่พวกเขาเลย

ทั้งนี้แนวคิดเกี่ยวกับการตราข้อกฎหมายการคุ้มครองข้อมูลทางพันธุกรรมนี้ได้รับการเสนอมาตั้งแต่ 13 ปีก่อน โดยหลุยส์ สเลาธ์เตอร์ (Louise Slaughter) ที่ตอนนั้นสวมหมวกนักจุลชีววิทยา แต่ปัจจุบันเป็น ส.ส.นิวยอร์ก สังกัดพรรคเดโมแครต มองเห็นว่าไม่มีผู้ใดที่มีลักษณะทางพันธุกรรมที่ดีพร้อม ดังนั้นจึงอาจจะเสี่ยงที่ข้อมูลเหล่านี้ถูกนำไปใช้คุกคามเจ้าตัว ท่ามกลางการแพทย์ยุคใหม่ที่ต้องอาศัยข้อมูลทางพันธุกรรมรักษาโรคร้ายต่างๆ

เคธี ฮัดสัน (Kathy Hudson) ผอ.ศูนย์พันธุกรรมและนโยบายสาธารณะ มหาวิทยาลัยจอห์นส์ ฮอปกินส์ (Genetics and Public Policy Center at John Hopkins University) สหรัฐฯ ชี้ว่า เมื่อกฎหมายดังกล่าวประกาศใช้ ชาวอเมริกันจะมั่นใจได้ว่า ข้อมูลทางพันธุกรรมของพวกเขา จะได้รับการปกป้อง โดยทั้งนายจ้างและบริษัทประกันไม่สามารถนำไปใช้เล่นงานพวกเขาได้

“ความท้าทายคือการทำให้มั่นใจว่าหมอและคนไข้ได้ตระหนักถึงกฎหมายฉบับนี้ จึงไม่ต้องกลัวกันอีกว่าคนไข้จะได้รับการปฏิบัติที่ไม่เหมาะสม เมื่อตัดสินใจไปตรวจสอบทางพันธุกรรมที่อาจช่วยรักษาชีวิตเขาได้” ฮัดสันกล่าว

ยิ่งไปกว่านั้น นักวิทยาศาสตร์ยังจะสบายใจมากขึ้น เพราะกล้าบอกผู้ป่วยหรืออาสาสมัครว่าข้อมูลพันธุกรรมของพวกเขาจะปลอดภัยจากมือผู้อื่น เนื่องจากงานวิจัยโรคร้ายที่เกี่ยวข้องกับยีน มักต้องอาศัยข้อมูลจากผู้คนจำนวนมาก รวมถึงความก้าวหน้าในการพัฒนายาที่จำเพาะกับบุคคลมากขึ้นด้วย

อีกทั้งกฎหมายฉบับนี้ยังสอดรับกับผลสำรวจของศูนย์พันธุกรรมและนโยบายสาธารณะด้วยว่า คนอเมริกัน 92% ต่างกังวลมากว่าเมื่อใช้บริการตรวจสอบทางพันธุกรรมแล้ว ข้อมูลเหล่านั้นอาจถูกนำไปใช้อย่างผิดๆ

ขณะที่การวิจัยเมื่อต้นปีซึ่งสอบถามกลุ่มตัวอย่างกว่า 4,000 คนพบว่าผู้ตอบคำถาม 93% เห็นว่าเป็นเรื่องสำคัญมากและต้องถือเป็นเรื่องผิดกฎหมายหากนายจ้างและบริษัทประกันสุขภาพจะล่วงรู้ข้อมูลเหล่านี้

ทั้งนี้ธุรกิจการตรวจสอบพันธุกรรมเติบโตขึ้นอย่างรวดเร็วและราคาถูกลงเรื่อยๆ เฉพาะในสหรัฐฯ ลูกค้าจ่ายเพียงไม่กี่ร้อยเหรียญก็สามารถตรวจสอบข้อมูลทางพันธุกรรมได้แล้ว ซึ่งปัจจุบันสามารถตรวจพันธุกรรมเพื่อค้นหายีนก่อโรคได้นับร้อยๆ ชนิด และข้อมูลที่ออกมาก็มีผลต่อการตัดสินใจทางการแพทย์ของแต่ละบุคลล

อย่างไรก็ดีแพทย์ผู้เชี่ยวชาญบางรายก็ระบุว่า การตรวจสอบแบบนี้เสียเงินโดยใช่เหตุ เพราะได้ข้อมูลไม่มาก และน้อยกว่าการวินิจฉัยโรคทางพันธุกรรมโดยอาศัยภูมิหลังทางการแพทย์ของครอบครัวเสียอีก.