ในขณะที่ “สตีเฟน ฮอว์กิง” มีชื่อเสียงจากการถอดรหัสความลึกลับของจักรวาล การมีชีวิตรอดมาถึง 50 ปีของเขาก็เป็นปริศนาสำหรับวงการแพทย์ เพราะโรคที่ทำให้เขาต้องกลายเป็นอัจฉริยะร่างพิการนี้มักจะคร่าชีวิตผู้ป่วยเพียงไม่นานหลังแพทย์วินิจฉัยพบ
ก่อนวันเกิดปีที่ 21 ไม่นาน “สตีเฟน ฮอว์กิง” (Stephen Hawking) ซึ่งขณะนั้นยังเป็นนักศึกษามหาวิทยาลัยเคมบริดจ์ (Cambridge University) ของอังกฤษ ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนอ่อนแรงเอแอลเอส (Amyotrophic Lateral Sclerosis: ALS) หรือที่รู้จักกันอีกชื่อว่าโรคลู เกห์ริก (Lou Gehrig's disease) ซึ่งในสหราชอาณาจักรเรียกโรคนี้ว่าโรคประสาทควบคุมการเคลื่อนไหวผิดปกติ (Motor Neurone Disease) ผู้ป่วยโรคนี้ส่วนใหญ่จะเสียชีวิตหลังจากได้รับการวินิจฉัยเพียงไม่กี่ปี แต่เมื่อวันที่ 8 ม.ค.ที่ผ่านมาเขาเพิ่งมีอายุครบ 70 ปี
“ผมไม่เคยรู้จักใครที่รอดชีวิตมาได้นานขนาดนี้” เอพีระบุความเห็นของ อัมมาร์ อัล-ชาลาบิ (Ammar Al-Chalabi) ผู้อำนวยการศูนย์วิจัยและดูแลผู้ป่วยโรคประสาทควบคุมการเคลื่อนไหวบกพร่อง (Motor Neurone Disease Care and Research Centre ) ของมหาวิทยาลัยคิงส์คอลเลจลอนดอน (King's College London) แม้ว่าเขาไม่ได้บำบัดดูแลฮอว์กิง หากแต่ได้ให้ความเห็นว่าการมีชีวิตอันยืนยาวดังกล่าวเป็นเรื่อง “ไม่ธรรมดา”
“มันไม่ใช่เรื่องปกตินักสำหรับผู้ป่วยโรคนี้ที่มีชีวิตรอดมานานหลายทศวรรษ แต่ก็ไม่ใช่เรื่องน่าแปลก” ดร.รัพ แทนแดน (Dr.Rup Tandan) ศาสตราจารย์ประสาทวิทยาของวิทยาลัยแพทย์แห่งมหาวิทยาลัยเวอร์มอนต์ (University of Vermont College of Medicine) กล่าว โดยเอพีระบุว่าผู้ป่วยที่มีอายุยืนยาวตามที่แทนแดนกล่าวนั้นอยู่ได้ด้วยเครื่องช่วยหายใจ หากแต่ฮอว์กิงไม่ได้ใช้เครื่องดังกล่าว
“ผมโชคดีที่อาการป่วยของผมเป็นไปอย่างช้าๆ กว่ากรณีปกติ แต่มันก็แสดงให้เห็นว่าคนเราอย่าได้สูญเสียความหวัง ผมมักจะได้รับคำถามบ่อยๆ ว่า “คุณรู้สึกอย่างไรบ้างที่เป็นโรคเอแอลเอส?” คำตอบก็คือ ไม่เท่าไร ผมพยายามจะใช้ชีวิตให้ปกติเท่าที่จะเป็นไปได้ และไม่คิดถึงอาการป่วยของตัวเอง หรือไม่นึกเสียดายถึงสิ่งที่ขัดขวางผมในการได้ทำโน่นทำนี่ ซึ่งก็ไม่ได้มากมายนัก” บีบีซีนิวส์รายงานความเห็นของฮอว์กิง
เมื่อได้รับการวินิจฉัยในช่วงต้นๆ อาการของฮอว์กิงยังไม่รุนแรงนัก โดยมีอาการซุ่มซ่ามเล็กน้อย และมีอาการสะดุดกับล้มอย่างไม่สามารถอธิบายได้เพียงไม่กี่ครั้ง หากแต่โดยธรรมชาติของโรคแล้วอาการป่วยจะทรุดลงเรื่อยๆ โดยไม่มีทางรักษา ซึ่งการวินิจฉัยดังกล่าวสร้างความตกใจอย่างยิ่ง แต่ก็ได้ช่วยในการวางแผนกรอบอนาคตของเขา
“แม้ว่าตอนนั้นจะมีเมฆหมอกบดบังอนาคตของผม แต่ผมก็พบสิ่งที่สร้างความประหลาดใจแก่ตัวเองนั่นคือผมมีความสุขในชีวิตขณะปัจจุบันมากกว่าที่ผ่านมา ผมเริ่มสร้างความก้าวหน้าให้งานวิจัยของตัวเอง และได้หมั้นหมายกับผู้หญิงที่ชื่อ เจน ไวล์ด (Jane Wilde) คนที่ผมได้พบในช่วงที่ได้รับการวินิจฉัยอาการป่วย การหมั้นหมายดังกล่าวได้เปลี่ยนชีวิตของผม และให้บางสิ่งที่ผมจะมีชีวิตอยู่เพื่อสิ่งนั้น” ฮอว์กิงกล่าว
บีบีซีนิวส์ระบุอีกว่า ตอนนี้แพทย์ยังคงอยู่ในความมืดมนว่าอะไรคือสาเหตุของโรคประสาทควบคุมการเคลื่อนไหวผิดปกติ แต่เท่าที่ทราบคือ 5% ของผู้ป่วยโรคนี้เกิดจากพันธุกรรม ซึ่งหมายความว่าพวกเขาสามารถส่งต่อความผิดปกติจากคนรุ่นหนึ่งไปยังรุ่นลูกรุ่นหลานได้
ในปี 1974 ฮอว์กิงและเจนซึ่งมีลูกด้วยกัน 3 คนได้จัดการดูแลอาการป่วยจากโรคเอเอสแอลด้วยวิธีของพวกเขาเอง ในตอนนั้นเขายังคงกินอาหารเองได้ ตื่นและเข้านอนได้ด้วยตัวเอง แม้ว่าการเดินเป็นระยะทางไกลจะทำไม่ได้แล้ว แต่เมื่อหลายๆ อย่างเริ่มลำบากมากขึ้น และกล้ามเนื้อที่ไม่ทำงานก็ทำให้เขาล้มบ่อยขึ้น ฮอว์กิงและภรรยาจึงตัดสินใจรับนักศึกษามาอยู่ด้วยเพื่อช่วยดูแลธุระต่างๆ ภายในบ้าน โดยแลกกับการให้พักในบ้านและสอนหนังสือให้โดยไม่คิดค่าใช้จ่าย
หลังจากนั้นไม่กี่ปีก็เป็นที่แน่ชัดว่าฮอว์กิงต้องได้รับการดูแลเป็นพิเศษโดยพยาบาลผู้เชี่ยวชาญ และเขาต้องใช้ชีวิตหลังตื่นนอนทั้งหมดบนรถเข็น และในปี 1985 เขาก็มีอาการแทรกซ้อนมากขึ้นเมื่อป่วยเป็นโรคปอดอักเสบ (pneumonia) ทำให้เขาต้องได้รับการดูแลตลอด 24 ชั่วโมง โดยบีบีซีนิวส์ระบุว่าโรคเอเอสแอลทำให้ปอดของเขาอ่อนแอลง และต้องต่อสู้กับการติดเชื้อในระบบทางเดินหายใจ ซึ่งเป็นสาเหตุที่คร่าชีวิตผู้ป่วยที่มีความผิดปกติทางระบบประสาทควบคุมการเคลื่อนไหวอยู่บ่อยครั้ง
เพื่อช่วยเหลือฮอว์กิงจากการหายใจที่ลำบาก เขาจึงต้องได้รับการศัลยกรรมเจาะคอเพื่อใส่ท่อเข้าไปแทนหลอดลม ซึ่งการรักษาดังกล่าวประสบความสำเร็จ แต่ก็ทำให้เขาไม่มีเสียงที่จะสื่อสารกับคนอื่น ในช่วงหนึ่งเขาสื่อสารด้วยวิธีกระพริบตาเลือกอักษรทีละตัวเมื่อมีใครชี้ไปยังตัวอักษรที่เขาต้องการเพื่อสะกดออกมาเป็นคำ หลังจากนั้น วอลท์ วอลทอสซ์ (Walt Waltosz) ผู้เชี่ยวชาญคอมพิวเตอร์จากแคลิฟอร์เนีย สหรัฐฯ ซึ่งได้ยินเรื่องราวของฮอว์กิงก็ได้ส่งโปรแกรมคอมพิวเตอร์ที่เขาเขียนขึ้นเองมาให้ใช้คู่กับเครื่องสังเคราะห์เสียง
เอพีระบุว่าตอนนี้มีวิธีเดียวที่เขาจะสื่อกับคนอื่นได้นั่นคือการกระตุกแก้มข้างขวา โดยต้องอาศัยคอมพิวเตอร์และเครื่องสังเคราะห์เสียงเพื่อช่วยในการพูด ซึ่งเซนเซอร์แสงอินฟราเรดขนาดเล็กที่ติดตั้งอยู่บนแว่นตาของเขาจะเชื่อมต่อไปยังคอมพิวเตอร์ จากนั้นเซนเซอร์จะตรวจวัดการกระตุกของแก้มซึ่งเป็นการเลือกคำที่แสดงอยู่บนจอคอมพิวเตอร์ จากนั้นคำที่ถูกเลือกก็จะถูกสังเคราะห์ออกมาเป็นเสียง ฮอว์กิงต้องใช้เวลา 10 นาทีเพื่อสร้างคำพูด 1 ประโยค
“ปัญหาเดียวของเครื่องสังเคราะห์เสียงคือมันทำให้ผมมีสำเนียงอเมริกัน” ฮอว์กิงระบุในเว็บไซต์ส่วนตัวของเขา และเครื่องสังเคราะห์เสียงนี้ช่วยให้เขาเขียนหนังสือเล่มใหม่คือ “The Grand Design” ด้วยเวลาถึง 4 ปี แต่ก็เลยกำหนดเวลาตีพิมพ์หนังสือของสำนักพิมพ์
ด้าน จูดิธ ครอสเดลล์ (Judith Croasdell) ผู้ช่วยส่วนตัวของฮอว์กิงบอกเอพีว่าเจ้านายของเธอเป็นผู้ป่วยที่ไม่ธรรมดา โดยวิธีที่เขาสื่อสารนั้นอาจจะช้าเกินทนสำหรับคนส่วนใหญ่ แต่นั่นก็ไม่ใช่อุปสรรคกีดกวางความคิดของเขา ซึ่งหลังจากอยู่โรงพยาบาลในช่วงสั้นๆ ฮอว์กิงบอกกับเธอว่า เขาใช้เวลาคิดเรื่องหลุมดำ โดยเจ้านายของเธอจะเข้าที่ทำงานหลังอาหารเช้ามื้อใหญ่และการอ่านข่าว แม้ว่าฮอว์กิงจะไม่ใช่คนไปทำงานเช้า แต่ก็ทำงานเลิกดึก 1-2 ทุ่มป็นประจำ
ครั้งแรกที่ฮอว์กิงได้รับความสนใจอย่างมากคือเมื่อปี 1988 ที่เขาได้ตีพิมพ์หนังสือ “ประวัติย่อของกาลเวลา” (A Brief History of Time) ซึ่งเป็นการนำเสนอมุมมองเกี่ยวกับเอกภพอย่างง่ายๆ และหนังสือดังกล่าวได้ตีพิมพ์ไปทั่วโลกกว่า 10 ล้านเล่ม และทฤษฎีของเขาในเวลาต่อมาก็ได้ปฏิวัติความเข้าใจใหม่ๆ เกี่ยวกับหลุมดำและทฤษฎีบิกแบง (Big Bang) ซึ่งอธิบายกำเนิดเอกภพ
เพื่อฉลองวันเกิดให้แก่ฮอว์กิงทางมหาวิทยาลัยเคมบริดจ์จึงได้จัดประชุมสัมมนาที่เปิดกว้างแก่สาธารณะในหัวข้อ “แถลงการณ์แห่งเอกภพ” (The State of the Universe) ซึ่งนอกจากฮอว์กิงเองแล้วยังมีนักวิทยาศาสตร์ชั้นนำคนอื่นๆ อีกรวม 27 คนที่จะแสดงปาฐกถาในงานดังกล่าว แต่ปรากฏว่าในวันนั้นเขามีสุขภาพย่ำแย่เกินกว่าจะร่วมงานได้
ฮอว์กิงรับตำแหน่งศาสตราจารย์ลูคัสเซียน (Lucusian) ทางด้านคณิตศาสตร์ที่เคมบริดจ์ยาวนานถึง 30 ปี และเกษียณจากตำแหน่งดังกล่าวเมื่อปี 2009 โดยนักวิทยาศาสตร์ที่ยิ่งใหญ่ในอดีตอย่าง เซอร์ ไอแซค นิวตัน (Sir Isaac Newton) ก็ได้รับตำแหน่งเดียวกันนี้ ปัจจุบันฮอว์กิงเป็นผู้อำนวยการฝ่ายวิจัยที่ศูนย์จักรวิทยาเชิงทฤษฎีของเคมบริดจ์ ซึ่งเขาประสบความสำเร็จทั้งหมดนี้ด้วยสภาพร่างกายที่เกือบจะเป็นอัมพาตทั้งตัว
สำหรับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงเอแอลเอสนี้จะเข้าจู่โจมประสาทควบคุมการเคลื่อนไหวซึ่งเป็นเซลล์ที่ทำหน้าที่ควบคุมกล้ามเนื้อ โดยผู้ป่วยส่วนใหญ่จะจะทุกข์ทรมานจากอาการอ่อนแรงและการสูญเสียกล้ามเนื้อ จากนั้นกลายเป็นอัมพาต และมีปัญหาในการพูด การกลืนอาหารและการหายใจ โดยมีผู้ป่วยโรคนี้เพียง 10% ที่มีชีวิตอยู่นานกว่า 10 ปี
ใครที่ป่วยเป็นโรคนี้ตั้งแต่อายุยังน้อยเหมือนที่ฮอว์กิงเป็น ก็มีโอกาสมากกว่าที่จะมีชีวิตอยู่ได้นานกว่า โดยคนส่วนใหญ่ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้จะมีอายุอยู่ในช่วง 50-70 ปี โดยคาดว่าผู้ป่วยจะมีชีวิตอยู่ 2-5 ปีหลังมีอาการพูดไม่ชัด กลืนอาหารได้ลำบากและกล้ามเนื้ออ่อนแรง แต่ครอสเดลล์กล่าวว่า แพทย์ประจำตัวของฮอว์กิงไม่ให้ความเห็นถึงอาการของฮอว์กิงแก่สื่อ
อาจจะมีบางสาเหตุที่ทำให้อาการของฮอว์กิงเลวลงช้ากว่าผู้ป่วยส่วนใหญ่ในโรคเดียวกัน โดยทาง อัล-ชาลาบิ และคณะกำลังวิเคราะห์ตัวอย่างดีเอ็นเอจากฮอว์กิงเปรียบเทียบกับผู้ป่วยรายอื่น เพื่อดูว่ามีบางอย่างที่จำเพาะสำหรับโรคของเขาหรืออาจมีการกลายพันธุ์ใดๆ ที่จะอธิบายได้ถึงการมีชีวิตอยู่ที่ยืนนาน ซึ่งข้อมูลดังกล่าวอาจจะเป็นประโยชน์แก่ผู้ป่วยคนอื่นๆ ได้
ผู้เชี่ยวชาญบางคนบอกว่าลักษณะการดูแลที่ฮอว์กิงได้รับ ซึ่งรวมถึงการดูแลตลอด 24 ชั่วโมงนั้นอาจเป็นสาเหตุที่ทำให้เขามีอายุที่ยาวนานขึ้น โดยในมุมของ เวอร์จิเนีย ลี (Virginia Lee) ผู้เชี่ยวชาญโรคทางสมองจากคณะแพทยศาสตร์ของมหาวิทยาลัยเพนน์ซิลวาเนีย (University of Pennsylvania) สหรัฐฯ ระบุว่า บางที่อาการของโรคอาจจะคงที่และการดูแลอย่างที่ฮอว์กิงได้รับอาจจะเป็นปัจจัยให้เขามีชีวิตรอด และการยังคงความกระตือรือร้นทางปัญญาก็เป็นสิ่งสำคัญยิ่ง ซึ่งเห็นได้ชัดว่าฮอว์กิงมีความกระตือรือร้นดังกล่าว
“เขาคือคนที่น่าทึ่งจริงๆ เขาคือคนที่รู้จักจัดการหาวิธีรับมือกับทุกปัญหาที่โรครุมเร้า” อัลชาลาบิกล่าว และบอกว่าผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่เป็นโรคลูเกห์ริกนี้จะเสียชีวิตหลังจากกล้ามเนื้อควบคุมการหายใจหยุดทำงาน แต่เขาก็ไม่มีคำพยากรณ์ถึงปัญหาสุขภาพที่ฮอว์กิงจะได้รับในอนาคต
