"คุณแม่ต้องทำใจดีๆ ไว้นะครับ ลูกของคุณ มีพัฒนาการทางสมองช้า ต่างจากเด็กทั่วไป" ทันทีที่กุมารแพทย์ กล่าวถึงลูกน้อย ย่อมเป็นธรรมดาที่หัวอกคนเป็นแม่จะรู้สึกลำบากใจ เมื่อพบว่าลูกสาวที่เพิ่งลืมตาดูโลกได้เพียง 3 ขวบ เข้าข่ายผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม หรือภาวะที่ไม่อาจสื่อสารเป็นคำพูดใดๆ ได้ เเม้แต่คำว่า "แม่"
แม้นั่นจะเป็นเรื่องจริงที่เกิดขึ้นกับผู้หญิงที่ชื่อลำภู ฉลาด แม่บ้าน วัย 53 ปี แต่ก็ไม่เคยทำให้หัวใจของความเป็นแม่รู้สึกบอบช้ำ เพราะลูกสาวคนเดียวของเธอที่ใครๆ ต่างเรียกกันว่า “เด็กพิเศษ” ในวันนี้ เขาได้กลายเป็น “คนพิเศษ” ที่ช่วยให้เธอยังยิ้มได้ไปแล้ว
ยอมรัก ยอมรับ ความสุขก็บังเกิด
แน่นอนว่าความสัมพันธ์ระหว่างแม่และลูก ย่อมไม่มีวันเหือดหาย แต่ก็ใช่ว่าเด็กทุกคนที่เข้าข่ายภาวะดาวน์ซินโดรม จะได้รับการยอมรับจากครอบครัวโดยพลัน แม่บางคนหัวใจแทบแหลกสลาย บางรายถูกปล่อยทิ้งไว้ตามสถานเลี้ยงเด็กพิการทันทีที่รู้ว่าลูกน้อยที่เพิ่งลืมตาดูโลกอาจเป็นภาระในอนาคต ทว่า เรื่องนี้กลับไม่เคยอยู่ในใจของครอบครัวหนึ่ง
“ยังไงเขาก็คือลูก เรามองว่าลูกคือของขวัญสำหรับคู่แต่งงาน แล้วเขาก็คือของขวัญของเราจริงๆ เพราะก่อนหน้าที่เราจะมีเขา เรากับพ่อของเขา ก็วางแผนไว้ว่า เมื่อไหร่ที่เก็บเงินได้ก้อนหนึ่ง เมื่อไหร่ที่เราพร้อม เราจะมีลูกด้วยกัน” ลำภู เล่าให้ฟังก่อนช่วงตั้งครรภ์ ก่อนย้อนถึงวินาทีแรกหลังทราบว่าของขวัญที่กำลังจะเกิดมา ต่างกับของขวัญชิ้นอื่นๆ
“ก็ไม่เคยรู้มาก่อนเลยว่าน้องจะมีพัฒนาการไม่ปกติ เพราะแม่ก็เห็นว่าน้องปกติดีทุกอย่าง อาจจะพูดได้ช้า คลานได้ช้ากว่าเด็กคนอื่น แต่แม่ก็ไม่ได้คิดอะไร จนกระทั่ง พอน้องอายุได้ 3 ขวบ แล้วแม่ต้องพาน้องไปเข้าเรียนร่วมกับเด็กคนอื่นๆ ถึงรู้ว่า น้องมีพัฒนาการทางสมองไม่ปกติ เพราะพอคุณครูบอกว่า น้องเบียร์เรียนรู้อะไรได้ช้า แม่ก็เลยตกใจ รีบพาน้องไปปรึกษาหมอ แล้วเขาก็ให้น้องวัดไอคิว ซึ่งผลออกมาต่ำมาก เข้าข่ายดาวน์ซินโดรม”
แม้ช่วงแรกๆ คนเป็นแม่จะรู้สึกปวดใจอยู่บ้าง ทว่า ไม่นานนักกับการยอมรับในสิ่งที่เห็นและเป็นอยู่ ก็ช่วยให้ลำภู คิดได้ไกลกว่านั้น เธอมองไปข้างหน้าโดยทิ้งภาพอดีตไว้เบื้องหลัง ซึ่งอย่างเดียวที่เธอจะทำได้ นั่นก็คือ การเลี้ยงดูลูกสาวให้ดีที่สุด ควบคู่กับการพัฒนาคุณภาพชีวิต และจิตใจให้ลูกสาวของเธอมีความสุขแบบเดียวกับคนทั่วไป
"เพราะเราไม่เคยคิดว่าลูกไม่เหมือนเด็กทั่วไป เราเลี้ยงเขาจนโตเหมือนเด็กปกติ สอนให้หัดทำงานบ้าน ล้างจาน ซักผ้า ถูบ้าน เรื่องอะไรอย่างนี้ เราพยายามปลูกฝังตลอดว่าน้องเบียร์ต้องทำได้ ไปไหนก็พาเขาไปด้วย ไม่เคยอาย หรือสร้างความรู้สึกให้เขาคิดว่าตัวเองมีปมด้อย ใหม่ๆ ก็ต้องพยายามนะ พยายามหาว่ามีวิธีไหนที่จะทำให้น้องเบียร์มีชีวิตเหมือนคนทั่วไป ถ้ามันไม่เหมือน ก็ต้องใกล้เคียงที่สุด"
จนในที่สุดความพยายามของคนเป็นแม่ก็ช่วยให้น้องเบียร์ ศิรินลักษณ์ ฉลาด ไม่เคยคิดว่าตัวเองเป็นเด็กพิเศษ หากยังเป็นคนพิเศษที่สามารถแบ่งเบาภาระครอบครัว ช่วยแม่เลี้ยงดูน้องชายอีก 2 ชีวิต แม้บ่อยครั้งลำภูจะยอมรับว่า เหนื่อยพอดูกว่าจะมาถึงจุดนี้ แต่เธอก็ไม่เคยสิ้นหวัง หากยังรู้สึกภูมิใจในตัวลูกที่นอกจากจะไม่เป็นภาระให้ตัวเอง ยังเป็นเสาหลักของครอบครัวในบางคราว
“ตั้งแต่น้องเขาเรียนจบปวส. วันนั้นเป็นวันที่แม่รู้สึกภูมิใจมากที่ลูกตัวเองได้มาถึงจุดนี้ แล้วก็ยิ่งดีใจเข้าไปอีก ที่เขาได้มีโอกาสทำงานเหมือนคนปกติ อาจจะเป็นแค่พนักงานในร้านกาแฟ ไม่ได้โก้หรูอะไร แต่พอเริ่มมีเงินเดือน เบียร์ก็ให้แม่ตลอด บอกให้แม่เปิดบัญชี และคอยถามแม่ทุกเดือนว่าอยากได้อะไร คอยบอกแม่ตลอดว่าถ้าค่าเทอมของน้องไม่พอ เขาจะช่วย” น้ำเสียงคนเป็นแม่เริ่มสั่นเครือ สื่อถึงความตื้นตัน
เพราะลูกของแม่ ไม่เคยด้อยกว่าใคร
ใครเล่าจะเชื่อว่าเด็กที่มีภาวะทางสมองไม่ปกติจะเป็นกำลังสำคัญให้กับครอบครัวได้ถึงขั้นนี้ อาจฟังดูเกินจริง แต่บ่อยครั้งน้องเบียร์ ก็มักสร้างความประหลาดใจแก่ผู้เป็นแม่เสมอ ซึ่งลำภู ยอมรับว่า อดนึกไม่ได้ ถ้าวันนี้ลูกสาวของเธอมีความคิดอ่านอย่างคนทั่วไป จะทำให้เธอประทับใจได้แบบนี้ไหม
“มีครั้งหนึ่ง แม่พาน้องไปเดินเล่นในห้าง แม่ก็มองของอะไรไปเรื่อยเปื่อย พอผ่านโซนที่เขาขายทีวี แม่ก็พูดลอยๆ ว่า ทำไมลดเยอะจัง ในใจก็อยากได้อ่ะนะ แต่ไม่ได้อยากให้ลูกซื้อ อยู่ๆ น้องเบียร์ก็บอกว่า ถ้าแม่อยากได้ หนูจะซื้อให้เป็นของขวัญ แล้วเขาก็ซื้อให้จริงๆ ทีวี 42 นิ้ว เราไม่ได้ดีใจที่ได้ทีวีจอใหญ่ แต่เราดีใจที่ลูกตั้งใจใช้เงินที่หามาจากน้ำพักน้ำแรงของเขา ซื้อของให้เรา”
แน่นอนว่าชีวิตของแม่ที่ต้องเลี้ยงดูลูกสาวดาวน์ซินโดรม ย่อมไม่ได้มีแต่เรื่องสวยหรู เพราะถึงอย่างไร เด็กที่อยู่ในภาวะนี้ก็ไม่ได้สมบูรณ์เต็มร้อย น้องเบียร์ไม่สามารถรับฟังอะไร หรือเข้าใจได้โดยง่ายในครั้งเดียว การคุยกัน หรืออบรมสั่งสอน จึงไม่ใช่เรื่องง่าย ต้องย้ำกันหลายๆ หน “อย่างวันนี้ถ้าเราติเขาว่า น้องเบียร์เวลาล้างจานอย่าเปิดน้ำทิ้งสิลูก เขาก็จะทำตาม แต่พอพรุ่งนี้ เขาก็ทำเหมือนเดิมอีก ต้องคอยย้ำทุกวัน” ลำภู อมยิ้มขณะเล่า
หนำซ้ำการมองโลกในแง่ดีของน้องเบียร์ ยังเป็นปัญหาที่ชวนให้แม่อย่างลำภู เริ่มกังวลใจ เกรงว่าวันหนึ่ง หากลูกของเธอเจอใครหลอกเรี่ยไรเงินเข้า หรือคิดไปในทางที่ไม่ดี หัวใจของเธอคงสลาย
“ใครๆ เขาก็เอ็นดูน้องเบียร์นะ เบียร์ไม่เคยมีปัญหาทะเลาะกับใคร เวลาไปเรียน ไปทำงานยังชอบช่วยเหลือคนอื่นด้วยซ้ำ เขาบอกว่าเวลาได้ช่วยแล้วเขามีความสุข ตรงนี้แม่ก็กลัวว่าวันหนึ่ง ถ้าเขาไปเจอคนที่คิดไม่ดีเข้า จะเป็นเคราะห์ร้ายของตัวเขาเอง”
เพราะเด็กพิเศษ จริงๆ แล้ว อาจเป็นแค่เด็กที่ต้องการความรัก และความเอาใจใส่มากเป็นพิเศษ ดังนั้นเรื่องการดูแลจึงสำคัญ ยอดคุณแม่อย่างลำภู จึงขอฝากวิธีการเลี้ยงดูเด็กพิเศษไว้ถึงคุณแม่ที่มีลูกอยู่ในสภาพเดียวกัน
“เราควรสอนลูก คุยกับลูกเสมอ หรือถ้าพอเขาทำดีก็ต้องชมค่ะ เป็นการให้รางวัล แค่คำชมนี่แหละ ไม่ต้องให้เป็นสิ่งของหรอก เพราะแม่ว่าคำชมมันมีค่ามากๆ กับคนกลุ่มนี้ แล้วก็การกอดการหอมก็สำคัญ พ่อแม่ต้องทำเป็นนิสัย ถ้าเริ่มต้นด้วยการให้สิ่งของเป็นรางวัลเหมือนเอามาล่อก็ไม่เป็นผลดีต่อลูกเลย เคยเจอมั้ย ที่พ่อแม่ไม่สามารถควบคุมหรือจัดการกับลูกตัวเองได้ บางคนถ้าไม่ได้ดั่งใจก็จะงอแง ฉะนั้น คนเป็นพ่อแม่ต้องสอนลูกให้ดี อย่าตัดความรำคาญ เอะอะให้ของ อยากได้อะไรก็ตามใจ บางทีก็ต้องเล่นบทโหด โตขึ้นจะได้ไม่เสียนิสัย พ่อแม่อาจจะเหนื่อยตอนลูกยังเล็ก แต่พอลูกโตขึ้นพ่อแม่ก็จะสบาย”
นอกจากนี้ เธอยังบอกอีกว่า สำคัญที่สุดคือความอบอุ่น แม่ไปไหนลูกควรไปด้วย เราไม่เคยขาดจากกัน ถ้าไม่นับเวลาทำงาน ไปเที่ยว ไปเดินห้าง แม่จะต้องพาน้องเบียร์ไปด้วยเสมอ เธอว่าเธอข้ามพ้นความอายที่หลายครอบครัวยังเป็นกัน ไม่มีประโยชน์ที่จะปิดงำความจริงว่าลูกเป็นผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม หรือจำกัดพื้นที่อยู่แค่ในบ้าน แต่การเปิดโลกทัศน์ การเปิดเผยหน้าตา โชว์ความสามารถพิเศษ นั่นต่างหากคือการให้โอกาสที่ดีต่อตัวลูก
“อย่างน้องเบียร์กินเก่ง ชอบทำอาหาร เพราะเขาเรียนจบด้านนี้ เขามีความฝันจะเปิดร้านขายเค้ก ตรงนี้แม่ก็จะพยายามสนับสนุน แต่ก็ต้องบอกเขาเสมอให้มองความเป็นจริง ถ้าลูกอยากมีร้านของตัวเอง วันนี้ลูกต้องพยายามทำงานเก็บเงิน ซึ่งแม่ก็อยากเห็นวันนั้นนะ ถึงจะแอบคิดว่าอาจจะเป็นไปไม่ได้ แต่ก็มองว่านี่แหละคือพรสวรรค์ของเขา ซึ่งเรื่องนี้เป็นเรื่องที่แม่คนอื่นๆ ก็ควรสนับสนุน เพราะแม่เคยเห็นนะว่าเด็กบางคนเก่ง แต่ไม่มีโอกาสได้แสดงความสามารถของตัวเองเลยน่าเสียดายนะคะ ถ้าไปปิดกั้นพวกเขา สู้ให้พวกเขาได้ทำในสิ่งที่ตัวเองชอบและถนัดเถอะ”
“ยังไงอาชีพแม่ก็ลาออกไม่ได้ ไม่ว่าลูกที่เกิดมาจะเป็นอะไร ต้องดูแลกันให้ดีที่สุด อาจดูแลด้วยเงินไม่ได้ ก็ต้องดูแลด้วยหัวใจนี่แหละ ครั้งแรกที่รู้ว่าลูกเป็นผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมก็มีจิตตก เพราะไม่รู้ว่าจะยังไงต่อไปอนาคตล่ะจะทำยังไง แต่จนถึงวันนี้ แม่เลี้ยงน้องมาได้ 26 ปีแล้ว ก็ถือว่าได้ทำหน้าที่ผู้ให้กำเนิดเต็มที่แล้ว”
