ชีวิตเด็กออทิสติกเมื่อเติบใหญ่

สถิติการสำรวจประชากรที่เป็นออทิสติก ซึ่งดำเนินการโดย Centers for Disease Control and Prevention ของอเมริกา ในปี 2008 ให้ข้อมูลที่แสดงว่า จากเด็กอเมริกัน 150 คน จะมีเด็กที่เป็นออทิสติก (autistic) 1 คน

แม้สังคมทั่วไปมักสนใจว่า เด็กอาภัพเหล่านี้จะใช้ชีวิตอย่างไร แต่แทบทุกคนก็ไม่มีข้อมูลว่า เมื่อเขาเติบโตเป็นผู้ใหญ่ เขาจะใช้ชีวิตอย่างไร และจบชีวิตอย่างไร

ในหนังสือ Boy Alone: A Brother’s Memoir ที่ Karl T.Greenfield เรียบเรียง และจัดพิมพ์โดย Harper ในปี 2009 ผู้เขียนได้บรรยายเหตุการณ์ชีวิตของ Noah Greenfield ผู้น้องชายซึ่งเป็นออทิสติกตั้งแต่เกิด จนกระทั่งถึงวัยกลางคน ว่า ปัจจุบัน Noah วัย 45 ปีกำลังพักอยู่ที่สถานพยาบาลคนไข้ที่เป็นออทิสติกชื่อ Fairview Developmental Center ที่เมือง Costa Mesa ใน California และได้อยู่ที่นั่นเป็นเวลานานถึง 15 ปีแล้ว

Noah ณ วันนี้เป็นคนผอม ศีรษะใกล้ล้าน ชอบนั่งนิ่ง ไม่โอภาปราศรัย โกรธง่าย และมีพฤติกรรมรุนแรง 3 แบบ คือ ชอบโขกศีรษะกับของแข็ง เช่น กำแพงหรือพื้น หยิกตัวเอง และจับเนื้อต้องตัวคนอื่น

ทั้งๆ ที่นางพยาบาล และผู้ดูแลจะพยายามควบคุมเรื่องอาหารการกินของ Noah และหาวิธีรักษาที่ทันสมัย โดยให้กินยาที่เชื่อว่ามีคุณภาพ แต่สภาพกายและสภาพจิตใจของ Noah ก็ไม่ดีขึ้นเลย กลับมีทีท่าว่า Noah จะต้องการคนดูแลไปจนตลอดชีวิต ชีวิตเช่นนี้จึงเป็นภาระที่หนักมากสำหรับพ่อแม่ และญาติพี่น้อง ตลอดจนรัฐบาลที่ต้องรับผิดชอบในการจัดหาสวัสดิการต่างๆ ให้ Noah ด้วย

ทุกวันนี้ประชากรโลกกำลังเพิ่มมากขึ้นๆ ตลอดเวลา ดังนั้น คนที่เป็นออทิสติกก็จะเพิ่มมากขึ้นด้วย แต่นักวิชาการและสังคมมักให้ความสนใจในเด็กออทิสติกมากกว่าผู้ใหญ่ออทิสติก ดังนั้น ครอบครัวที่กำลังมีผู้ป่วยที่เป็นผู้ใหญ่ จึงไม่รู้ว่าจะหันไปพึ่งใคร อย่างไร และเมื่อใด ทำให้ต้องพึ่งตนเองก่อน ซึ่งในกรณีของเด็กออทิสติกนั้น พ่อแม่อาจให้ลูกสวมหมวกกันน็อก เพื่อป้องกันอันตรายจากการโขกศีรษะกับของแข็งหรือจากการที่เด็กเอาไม้ฟาดศีรษะตนเอง ซึ่งถ้าจัดการป้องกันไม่ทันเด็กก็จะทำร้ายตนเองจนเป็นคนที่น่าสงสารมาก

Karl ซึ่งเป็นพี่ชายของ Noah เล่าว่า ทุกคนในครอบครัว Greenfeld เริ่มกังวลเมื่อเห็น Noah ตั้งแต่อยู่ในวัยทารกว่า มีพัฒนาการช้าเช่น ไม่คลาน ไม่เดินและไม่ทำอะไรเลย เมื่อถึงวัยอันควร นอกจากพูด แต่เมื่อเวลาผ่านไปไม่นาน สำเนียงการพูดก็เริ่มผิดปกติอีก การวิเคราะห์โดยแพทย์ แสดงให้ทุกคนรู้ว่า Noah เป็นออทิสติก

ในอดีตเมื่อ 40 ปีก่อน ชาวอเมริกัน คิดว่า มีคนที่เป็นออทิสติกน้อยมาก กุมารแพทย์และนักจิตวิทยามักรักษาด้วยการสอนวิธีทำจิตบำบัดให้คนที่เป็นพ่อแม่ เพื่อจะได้ฝึกลูกให้มีอาการดีขึ้น

ครอบครัว Greenfield จึงได้อพยพจาก New York ไป Los Angeles เพื่อหาหมอที่จะรักษา Noah โดยไปที่โรงพยาบาลของ University of Los Angeles ในขณะนั้น Noah มีอาการหนัก เพราะไม่พูดเลย แต่งเนื้อแต่งตัวเองไม่ได้ และใช้ห้องน้ำไม่เป็น แต่ก็ไม่มีอะไรดีขึ้น จนกระทั่ง Noah อายุ 5 ขวบ พ่อแม่จึงตัดสินใจหาหมอคนใหม่ นี่นับเป็นความผิดหวังครั้งแรกของครอบครัว และความผิดหวังครั้งต่อๆ มาก็กำลังตามมา

แม่จึงนำ Noah เข้าโรงเรียนพิเศษ และได้พบว่า ทางโรงเรียนจัดชั่วโมงให้ Noah เรียนค่อนข้างน้อยกว่าเด็กปกติ และให้หยุดเรียนบ่อยกว่าเด็กปกติ จึงพากลับมาอยู่ที่บ้านเพื่อให้พ่อแม่สอนหนังสือเอง ส่วนพ่อก็กำลังป่วยเป็นโรคหัวใจจึงจำเป็นต้องเข้ารับการรักษาด้วยการผ่าตัด ตลอดเวลาที่ผ่านมานี้ แม่ได้ทำงานหนักมากเพื่อ Noah โดยใช้เวลาอยู่กับ Noah วันละหลายชั่วโมง และพยายามฝึกให้ Noah พูด รวมถึงฝึกการเล่นออกกำลังกาย จนแม่รู้สึกเหนื่อยอ่อน และหมดแรง

เมื่อถึงขั้นนี้ทุกคนในครอบครัวรู้สึกว่า ทั้งพ่อและแม่กำลังจะหมดความสามารถช่วยลูกคนนี้อีกต่อไปแล้ว เพราะถ้า Noah ใช้ชีวิตอยู่ต่อที่บ้าน ไม่พ่อหรือแม่คนหนึ่งคนใดก็ต้องตายก่อน ครอบครัวจึงพยายามหาสถานที่ใหม่ให้ Noah ไปอยู่ และอีกหนึ่งปีต่อมาก็หาได้ที่ San Fernando Valley ใน California

ทุกคนจึงพากันไปดูสถานพยาบาลใหม่ และพบว่า คนไข้ที่สถานพยาบาลนี้ถูกจัดให้พักในห้องที่มี 4 เตียงนอน มี 2 หน้าต่างที่มีม่านกันแดด Noah ต้องพักร่วมกับเด็กหนุ่มคนอื่นๆ อีก 3 คน ทุกคนมีตู้เสื้อผ้าส่วนตัว และเพื่อป้องกันการทะเลาะกับเพื่อนร่วมห้อง แม่ได้ปักชื่อที่เสื้อผ้าของ Noah ทุกชิ้น รวมถึงได้บอกเจ้าหน้าที่ว่า Noah ชอบกินอะไรเป็นพิเศษด้วย แต่ก่อนจะออกจากสถานพยาบาล ทุกคนก็ใจหาย เพราะพ่อแม่ต้องลงนามในเอกสารอนุญาตให้ผู้ดูแล Noah สามารถทุบตี ตบ และฟาด Noah ด้วยไม้เรียวได้ ทั้งๆ ที่การลงโทษลักษณะนี้ดูทารุณ แต่ก็ต้องเซ็นชื่อไปและร้องไห้ไป เพราะรู้สึกเสมือนส่งลูกเข้าทัณฑ์สถานที่อาจฆ่าลูกของตนเองได้

Noah เองไม่รู้ตัวเลยว่า จะต้องพำนักที่นั่น (อาจจะตลอดชีวิต) และไม่รู้แม้แต่น้อยว่าตนกำลังจะถูกทิ้ง เพราะเมื่อถึงเวลาต้องจากกัน Noah กลับโบกมือลา และไม่แสดงอาการอาลัยใดๆ

นี่เป็นสถานพยาบาลแห่งแรกที่ Noah เข้าพัก และอีกหลายแห่งที่กำลังจะตามมา เพราะสถานที่บางแห่งดี แต่ก็ไม่เป็นที่พอใจนัก และสถานพยาบาลสุดท้ายที่ไปชื่อ Fairview Developmental Center ซึ่งประกอบด้วย บังกะโล 50 หลัง กระจายอยู่ในพื้นที่ 100 ไร่ และให้การดูแลผู้ใหญ่พิเศษ คือ คนที่เป็นออทิสติกระดับรุนแรง

Karl เล่าว่า หลายครั้งที่เขากับพ่อแม่ไปเยี่ยมน้องชาย เขาจะเห็นที่ตามตัวของ Noah มีบาดแผล ขอบตาบอบช้ำ และฟันบางซี่หัก จึงไต่ถามเจ้าหน้าที่ และได้รับคำตอบว่า Noah ทำร้ายตนเอง สำหรับด้านการรักษานั้น ก็ได้รับคำชี้แจงว่า ยาที่ใช้บำบัดเพิ่มปริมาณมากขึ้น โดยยาที่ใช้ ได้แก่ Trileptal, Zyprexa และ Ativan ซึ่งแพทย์ฉีดให้เพราะ Noah มีอายุมากถึงขั้นที่ใช้ยาแรงๆ ได้แล้ว นอกจากนี้ แพทย์ยังให้ยา Remeron รักษาอาการซึมเศร้าของ Noah ด้วย พ่อแม่จึงปรึกษาจากแพทย์ว่า จากการสังเกตเวลาไปเยี่ยมรู้สึกว่า Noah ป่วยมากขึ้นทั้งกายและใจ ทั้งๆ ที่ได้บริโภคยามากขึ้น ซึ่งก็ได้รับคำตอบว่า ถ้าไม่พอใจ ก็ย้าย Noah ออก แต่ถ้าจะอยู่ต่อก็ต้องกินยาเพิ่ม หรือถ้าจะไปอยู่ที่อื่น ก็ต้องระวัง เพราะเพื่อนร่วมห้องของ Noah อาจเป็นฆาตกรที่คลุ้มคลั่งฆ่าคนก็ได้

ทันทีที่ได้ยินคำตอบ พ่อแม่ก็รู้สึกว่า ตนไม่มีตัวเลือกมาก และรู้ดีว่าสถานพยาบาลผู้ใหญ่ออทิสติกเหล่านี้ ไม่มีที่ใดจะดีเลิศ และเมื่อสถานเหล่านี้เป็นของรัฐบาล ถ้าเวลาใดได้รับเงินงบประมาณสนับสนุนค่อนข้างน้อย คุณภาพของการให้บริการก็จะตกต่ำ และพ่อแม่ของคนไข้ก็ต้องจ่ายค่าดูแลรักษาส่วนเกิน ครอบครัวจึงตัดสินใจหาสถานดูแล Noah แห่งใหม่

ในปี 2006 พ่อแม่หาสถานที่ใหม่ได้ชื่อ Westside Regional Center ที่ Los Angeles ซึ่งอยู่ใกล้บ้าน ทุกคนจึงสามารถเดินทางไปเยี่ยม Noah ได้ทุกสัปดาห์

Noah ได้เข้าพักในบ้านที่มี 2 ห้องนอน และมีเพื่อนร่วมห้องเป็นผู้หญิงที่เป็นคนปกติ ซึ่งรับงาน “ดูแล” Noah และได้เงินตอบแทนบ้าง โดยเธอจะทำหน้าที่ในเวลากลางวัน เช่น พาไปเดินเล่นหรือไปร้าน Fast Food และเมื่อเธอย้ายออกไป Noah ก็ต้องหาเพื่อนร่วมห้องคนใหม่

การดูแลลักษณะนี้ทำให้ Noah ไม่ต้องพึ่งพายามาก จากยา 4 ขนานที่เคยกิน ก็ลดเหลือ 2 ขนาน แผลฟกช้ำดำเขียวตามตัวก็ค่อยๆ เลือนหายไป และทุกคนก็รู้สึกดีขึ้น เพราะเวลาไปเยี่ยม Noah จะวิ่งเข้ามาสวมกอด ยิ้มกว้าง และเอาใบหน้าซุกที่ไหล่พ่อ วันใดที่มีอารมณ์ดีก็จะร้องเพลงที่แต่งเองแต่เพียงเบาๆ การแสดงออกเหล่านี้ทำให้ทุกคนรู้ว่า Noah มีความสุข

แต่ในบางครั้ง Noah ก็แสดงอารมณ์ร้าย ดังนั้นจึงเป็นเรื่องยากที่จะตอบว่า ในภาพรวม Noah ดีขึ้นหรือเลวลง และเวลาใครถามเกี่ยวกับเรื่องนี้ตรงๆ Noah ก็ไม่ตอบ

อาการขึ้น-ลงของ Noah คงเป็นเช่นนี้ไปเรื่อยๆ เพราะเขาเป็นสิ่งมีชีวิตที่มีปัญหาทางจิตใจ ซึ่งได้ทำให้ทุกคนในครอบครัวต้องต่อสู้กับวิกฤตการณ์ตลอดมาอย่างต่อเนื่อง และทุกครั้งที่มีเหตุการณ์รุนแรง พ่อแม่ก็จะรวบรวมสติเพื่อหาทางออกของปัญหาทุกครั้งไป

ปัจจุบันพ่อของ Noah อายุ 85 ปีแล้ว ส่วนแม่ก็ใกล้ 80 และเมื่อพ่อแม่จากไป Karl ผู้พี่ชายก็จะต้องรับการดูแล Noah ต่อ แต่จะช่วยได้ดีเหมือนพ่อแม่หรือไม่ Karl คิดว่า “ได้” ... แต่ก็ไม่รู้เหมือนกันว่าจะได้นานแค่ไหน

Karl เริ่มเขียนหนังสือ Boy Alone ด้วยความหวังว่า ประสบการณ์จริงที่เกิดขึ้นนี้ จะให้ความหวังแก่ครอบครัวที่มีสมาชิกเป็นออทิสติกให้มีความหวังให้ส่างทุกข์และลดโศกลงบ้าง แต่ความจริงของชีวิตก็คือ คนเหล่านี้ไม่มีวันจะมีอาการดีขึ้น ถ้านักวิทยาศาสตร์ยังไม่พบวิธีรักษาและป้องกันออทิสติกครับ

เกี่ยวกับผู้เขียน

สุทัศน์ ยกส้าน
ประวัติการทำงาน - ภาคีสมาชิกราชบัณฑิตยสถาน และ ศาสตราจารย์ ระดับ 11 ภาควิชาฟิสิกส์ มหาวิทยาลัยศรีนครินทรวิโรฒ, นักวิทยาศาสตร์ดีเด่นและนักวิจัยดีเด่นแห่งชาติ สาขากายภาพและคณิตศาสตร์

ประวัติการศึกษา - ปริญญาตรีและโทจากมหาวิทยาลัยลอนดอน, ปริญญาเอกจากมหาวิทยาลัยแคลิฟอร์เนีย

อ่านบทความ สุทัศน์ ยกส้าน ได้ทุกวันศุกร์