ประธานเครือข่ายมะเร็งลำไส้ใหญ่และทวารหนัก ขอบคุณ “สิทธิบัตรทอง” เพิ่มสิทธิประโยชน์แจกถุงขับถ่ายทางหน้าท้อง ปลื้มกลไกเปิดให้คนไข้เรียกร้องสิ่งที่จำเป็น จ่อดันยามะเร็งลำไส้ระยะสุดท้ายยืดชีวิตผู้ป่วยได้ 2 ปี
นายสมบัติ หทัยเปี่ยมสุข ประธานเครือข่ายมะเร็งลำไส้ใหญ่และทวารหนัก เปิดเผยว่า ในปี 2550 พบอาการผิดปกติของร่างกายคือถ่ายออกมาเป็นเลือดสด จึงไปพบแพทย์และได้รับการวินิจฉัยในช่วงแรกว่าเป็นริดสีดวงทวารและได้ยาเหน็บและยากินมาตลอดทั้งปี จากนั้นได้ย้ายโรงพยาบาลไปรักษาต่อที่โรงพยาบาลวชิรพยาบาล ซึ่งแพทย์ได้ทำการตรวจผ่านการส่องกล้องและตัดชิ้นเนื้อจนพบกับก้อนเนื้อร้าย ที่สุดแล้วได้รับการวินิจฉัยว่าป่วยเป็นมะเร็งลำไส้ใหญ่ ระยะที่ 3 ในปี 2551
นายสมบัติ กล่าวว่า ขณะนั้นเกิดความเครียดเป็นอย่างมากและไม่รู้ว่าจะทำอย่างไร แต่ก็ต้องยอมรับการรักษาตามคำแนะนำของแพทย์ โดยจะต้องมีการผ่าตัดยกทวารมาไว้ที่หน้าท้องซึ่งเป็นวิธีการรักษาเดียวที่ดีที่สุด อย่างไรก็ตามปัญหาที่เกิดขึ้นตามมาหลังจากการผ่าตัดคือเรื่องของถุงทวารเทียม แม้ขณะนั้นจะอยู่ในสิทธิประโยชน์เหมาจ่ายรายหัวในระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บัตรทอง) แต่ในทางปฏิบัติจะพบว่าบางโรงพยาบาลมีให้ บางโรงพยาบาลก็ไม่มีให้
“อย่างโรงพยาบาลที่ผมรักษาอยู่มีให้ แต่ต้องจ่ายส่วนเกินเล็กน้อย ซึ่งก็ไม่เป็นไร แต่ปัญหาคือคนไข้กลุ่มนี้จำนวนมาก ซึ่งนอกจากจะต้องสูญเสียภาพลักษณ์หรือกังวลเรื่องการผ่าตัดแล้ว กลับต้องมาเจอเรื่องของถุงรองรับที่ไม่มีให้อีก ตรงนี้เป็นปัญหาสำคัญและจำเป็นมาก เพราะการรักษาไม่ได้จบที่การผ่าตัด แต่เมื่อผ่าเปิดทวารออกมาแล้วก็ต้องมีอุปกรณ์ถุงทวารเพื่อขับถ่าย แต่บางโรงพยาบาลกลับไม่มีให้เลย ทำให้คุณภาพชีวิตคนไข้กลุ่มนี้ย่ำแย่ คนไข้จำนวนมากที่ลาออกจากงานแล้วอยู่บ้านเฉยๆ หรือคิดฆ่าตัวตายไปเลยก็มี” นายสมบัติ กล่าว
นายสมบัติ กล่าวอีกว่า ขณะนั้นได้ทำงานเป็นจิตอาสาที่โรงพยาบาลภายหลังจากการผ่าตัด และต้องพบเจอกับคนไข้ที่ถูกส่งตัวมาโดยไม่ได้รับอุปกรณ์เหล่านี้ เป็นจุดเริ่มต้นเกิดแนวความคิดในการเรียกร้องให้สิทธินี้บรรจุเข้าไปอยู่ในชุดสิทธิประโยชน์ของระบบบัตรทอง ซึ่งเป็นการเรียกร้องสิทธิตามกลไกที่สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) เปิดให้ภาคประชาชนเรียกร้องสิทธิที่ต้องการหรือขาดแคลนได้ ซึ่งเป็นกลไกที่ดีมาก
“พอเริ่มทำตั้งแต่ปี 2558 พบว่าทำคนเดียวไม่ค่อยได้ผล แต่ภายหลังก็ได้เครือข่ายภาคประชาชนใน สปสช. ที่เรียกร้องสิทธิอื่น ๆ เข้ามาช่วยเป็นพี่เลี้ยง และได้รับคำแนะนำในการผลักดันสู่ทั้ง 13 เขตสุขภาพ จนได้แนวร่วมจากผู้ให้บริการ คือกลุ่มพยาบาล ที่รับรู้ถึงความเดือดร้อนของคนไข้กลุ่มนี้เข้ามาร่วมผลักดัน จนสุดท้ายเครือข่ายผู้มีทวารเทียมของเราเข้มแข็ง และสามารถทำให้เข้าชุดสิทธิประโยชน์ได้ตั้งแต่เดือนตุลาคม 2561 เป็นต้นมา” นายสมบัติ กล่าว
นายสมบัติ กล่าวว่า คนทุกคนที่รู้ตัวว่าเป็นมะเร็งมักจะคิดเหมือนกันคือคิดว่าตายแน่ และจิตตก โดยเฉพาะยิ่งรู้ว่าต้องเปิดทวารเทียม ที่ผ่านมาจึงต้องคอยให้กำลังใจคนไข้ให้ยอมรับการผ่าตัดและการมีทวารเทียม ให้เห็นว่าทวารเทียมไม่ใช่สิ่งที่ไม่ดี หรืออาจจะดีกว่าคนทั่วไปเสียด้วย เช่น การมีส้วมส่วนตัวที่ไม่จำเป็นต้องไปวิ่งหาห้องน้ำ หรือการผายลมที่ไม่มีเสียงและกลิ่น เป็นต้น ซึ่งสิ่งเหล่านี้คนปกติธรรมดาทั่วไปทำไม่ได้ เพื่อให้กลุ่มเพื่อนผู้ป่วยยอมรับว่าสิ่งนี้สามารถช่วยได้จริง และถึงแม้จะมีถุงทวารเทียมอยู่ที่หน้าท้อง ก็สามารถดำรงชีวิตอยู่ได้ตามปกติดังเช่นคนธรรมดา
นายสมบัติ กล่าวเสริมว่า สิทธิบัตรทองนับเป็นสิทธิที่ดี และยังมีเครือข่ายภาคประชาชนที่อยู่ภายในกระบวนการ ที่จะคอยช่วยเหลือ สามารถที่จะเข้าไปเสนอสิทธิที่ยังขาดหายไป เช่นล่าสุดที่กำลังจะมีการเสนอยาสำหรับผู้ป่วยมะเร็งลำไส้ระยะสุดท้าย ที่มีการประเมินแล้วว่าคุ้มค่าและสามารถยืดอายุของคนไข้เฉลี่ยได้ 2 ปีขึ้นไป
