ประชุมใหญ่แพทย์โรคเลือดนานาชาติ หมอพ้องบรักษาของไทยไม่พอ

คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี จับมือ ศูนย์อบรมนานาชาติโรคฮีโมฟีเลียประเทศสวีเดน จัดประชุมแพทย์โรคเลือดนานาชาติ ยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยฮีโมฟีเลียไทย รักษาแบบองค์รวม พ้องบประมาณการรักษาของไทยยังไม่เพียงพอ งบประมาณซื้อแฟคเตอร์ที่ สปสช.ให้มาจะฉีดได้สัปดาห์ละ 1 ครั้ง ขณะที่ควรได้รับแฟคเตอร์สัปดาห์ละ 2-3 ครั้ง จึงส่งผลดีต่อสุขภาพผู้ป่วย

เมื่อเร็วๆ นี้ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล ร่วมกับศูนย์อบรมนานาชาติโรคฮีโมฟีเลียมัลโม (Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis) ประเทศสวีเดน ได้จัดประชุมฝึกอบรมแพทย์โรคเลือดนานาชาติ “International Course in Hemophilia-From Diagnosis to Therapy. Malmo comes to Asia Pacific” ขึ้นครั้งแรกที่ประเทศไทย โดยมีแพทย์โรคเลือดจากภูมิภาคเอเชียเข้าร่วมประชุมแลกเปลี่ยนประสบการณ์ อาทิ จีน ไทย เกาหลี เวียดนาม อินเดีย ไต้หวัน และ สิงคโปร์ เป็นต้น ณ ศูนย์การแพทย์สิริกิติ์ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี

ศ.พญ.อำไพวรรณ จวนสัมฤทธิ์ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญจากหน่วยโลหิตวิทยาและโรคมะเร็งในเด็ก ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดีแม้ว่าจำนวนผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียในประเทศไทยมีไม่มากนักเมื่อเทียบกับโรคอื่นๆ โดยปัจจุบันมีผู้ป่วยลงทะเบียนเข้ารับการรักษากับสำนักงานหลักประกันหลักสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ประมาณ 1,100 คน แต่โรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียก็ถือเป็นหนึ่งในโรคพันธุกรรมที่เป็นปัญหาสาธารณสุขของไทย และส่งผลกระทบต่อผู้ป่วย ครอบครัว และสังคมไม่น้อย

ศ.พญ.อำไพวรรณ เปิดเผยว่า การประชุมครั้งนี้ ช่วยให้แพทย์โรคเลือดของไทย โดยเฉพาะแพทย์โรคเลือดรุ่นใหม่ๆ ได้มีโอกาสเพิ่มพูนองค์ความรู้และแลกเปลี่ยนประสบการณ์ในการรักษาผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย เริ่มตั้งแต่การวินิจฉัยโรค การวางแผนการรักษา และวิธีการแก้ปัญหาเฉพาะหน้าเมื่อเกิดอุปสรรคในการรักษา โดยที่ประชุมมีการนำเสนอกรณีศึกษาผู้ป่วยที่แตกต่างกัน เพื่อผู้ร่วมประชุมได้ร่วมกันวินิจฉัยและวางแผนการรักษา ตั้งแต่กรณีศึกษาที่ง่ายคือผู้ป่วยเริ่มมีเลือดออก ไปจนถึงกรณีศึกษาที่ยาก กล่าวคือผู้ป่วยมีเลือดออกและมีสารต้านยาที่ใช้รักษาฮีโมฟีเลีย (แฟคเตอร์ 8 และ แฟคเตอร์ 9) ซึ่งเป็นกรณีที่ต้องใช้ความระมัดระวังในการรักษามากเป็นพิเศษ รวมถึงกรณีศึกษาที่เรื้อรัง เช่น ผู้ป่วยมีเลือดออกมีภาวะข้ออักเสบและต้องผ่าตัด ซึ่งได้รับเกียรติจากวิทยากรผู้เชี่ยวชาญจากต่างประเทศ 8 ท่านทั้งจากประเทศสวีเดน ออสเตรเลีย ญี่ปุ่น เกาหลี จีน ร่วมด้วยวิทยากรของไทยอีกหลายท่าน ประกอบด้วยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคเลือด แพทย์ผู้เชี่ยวชาญการวินิจฉัยทางห้องปฏิบัติการ แพทย์โรคกระดูกและข้อ แพทย์รังสีเอกซเรย์ และแพทย์ด้านเวชศาสตร์ฟื้นฟู

“การประชุมครั้งนี้ ไม่ได้นำเสนอเฉพาะการรักษาด้วยยาแฟคเตอร์เพียงอย่างเดียว แต่เป็นการนำเสนอวิธีการรักษาแบบองค์รวม และการร่วมมือของบุคลากรการแพทย์ที่ต้องทำงานเป็นทีม ไม่ว่าจะเป็นหมอโรคเลือด แพทย์ที่ทำงานด้านห้องปฏิบัติการและการวินิจฉัย แพทย์รังสีเอกซเรย์ แพทย์โรคกระดูกและข้อ รวมถึงแพทย์ด้านเวชศาตร์ฟื้นฟูช่วยแนะนำเรื่องการออกกำลังกายและการฟื้นฟูข้อเพื่อลดภาวะข้อพิการอีกด้วย เพื่อร่วมหาแนวทางช่วยให้ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียของไทยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นตามแบบในประเทศตะวันตก โดยเฉพาะประเทศสวีเดน ซึ่งเป็นประเทศที่มีมาตรฐานการรักษาที่ดีมาก และสามารถดูแลผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียได้อย่างดี อีกทั้งรัฐบาลของประเทศสวีเดนก็ให้งบประมาณเพียงพอให้ผู้ป่วยได้รับแฟคเตอร์สัปดาห์ละ 2-3 ครั้ง ซึ่งเป็นปริมาณที่เพียงพอเพื่อฉีดป้องกันก่อนที่จะมีเลือดออก ช่วยให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีกว่า และช่วยลดอัตราการพิการของผู้ป่วยได้ ขณะที่ประเทศไทยเรา งบประมาณซื้อแฟคเตอร์ที่สปสช.ให้มาจะฉีดได้สัปดาห์ละ 1 ครั้ง” ศ.พญ.อำไพวรรณ กล่าว

“ปัจจุบัน สปสช.ได้จัดสรรงบประมาณในการรักษารายละ 120,000-180,000 ต่อปี ซึ่งยังไม่เพียงพอ โดยเฉพาะในรายที่มีสารต้านแฟคเตอร์ จะต้องใช้ยาที่แพงมากขึ้น ส่วนที่เกินจาก สปสช.ทางโรงพยาบาลหรือผู้ป่วยต้องจ่ายเอง บางรายเกินหลายล้านบาท จึงอยากให้ภาครัฐและหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง ช่วยดูแลสิทธิการรักษาของผู้ป่วยโรคนี้ให้มากขึ้น เพื่อช่วยให้ผู้ป่วยทุกข์น้อยลง”

ศ.พญ.อำไพวรรณ กล่าวเพิ่มเติมว่า โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคที่เป็นแต่กำเนิดถ่ายทอดทางพันธุกรรมจากแม่สู่ลูกชาย แต่อย่างไรก็ตาม โรคนี้สามารถเกิดขึ้นกับใครก็ได้ ที่ไม่มีประวัติคนในครอบครัวมาก่อนเลย โดยปัจจุบันพบว่า ร้อยละ 50 ของจำนวนผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียไม่มีเคยมีประวัติโรคนี้ในครอบครัวมาก่อน สาเหตุของโรคฮีโมฟีเลียเกิดจากการกลายพันธุ์ของยีนที่ควบคุมการสร้างแฟคเตอร์ 8 หรือแฟคเตอร์ 9 ทำให้เกิดภาวะขาดปัจจัยการแข็งตัวของเลือดชนิดแฟคเตอร์ 8 หรือแฟคเตอร์ 9 แต่กำเนิด ผู้ป่วยจะมีอาการเป็นจ้ำเขียวและมีอาการเลือดออกภายในข้อต่างๆ ของร่างกาย เมื่อเริ่มมีอาการผู้ป่วยจะรู้สึกปวดตึงขัดบริเวณกล้ามเนื้อและข้อ อาการจะรุนแรงมากขึ้น มีข้อติด กล้ามเนื้อลีบ หรือเกิดภาวะข้อพิการได้ หากไม่ได้รับการรักษาที่ถูกต้องและเหมาะสม

“วิธีการรักษาผู้ป่วยโรคนี้ คือ การให้แฟคเตอร์เข้มข้นทดแทนปัจจัยการแข็งตัวของเลือดที่ผู้ป่วยขาดไป ซึ่งการรักษาที่ให้ประสิทธิผลสูงสุดคือ การฉีดแฟคเตอร์ป้องกันก่อนที่จะมีเลือดออกอย่างน้อยสัปดาห์ละ 1-2 ครั้ง เพื่อป้องกันเลือดออกในข้อ และช่วยลดการยึดของข้อได้ หรือฉีดแฟคเตอร์เมื่อเริ่มมีอาการเลือดออก ผู้ป่วยจะรู้สึกแค่ตึงขัดของข้อเท่านั้น ยังไม่บวมไม่ปวดมาก แต่หากปล่อยให้เลือดออกมากแล้วจึงฉีดแฟคเตอร์อาจเสี่ยงต่อภาวะเลือดออกรุนแรง นอกจากนี้ ผู้ป่วยต้องดูแลตนเองไม่ให้อ้วนมาก ออกกำลังกายทุกวัน ดูแลกระดูกและข้อให้แข็งแรงเพื่อลดการติดและยึดของข้อ วิธีการออกกำลังกายเพื่อข้อแข็งแรงคือ การออกกำลังกายกระฉับกระเฉง แต่ไม่กระทบกระแทก เช่น เดินเร็ว วิ่งช้าๆ ปั่นจักรยาน ว่ายน้ำ และต้องรักษาสุขบัญญัติมากเป็นพิเศษ ดื่มน้ำให้สะอาด และพักผ่อนให้เพียงพอ หากผู้ป่วยได้รับการรักษาอย่างถูกต้อง ผู้ป้วยโรคนี้ก็สามารถประกอบอาชีพและมีชีวิตยืนยาวได้” ศ.พญ.อำไพวรรณ กล่าวสรุป

ผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีลียสามารถสอบถามการลงทะเบียนเข้ารับการรักษากับโครงการ สปสช.ซึ่งมีศูนย์โรคฮีโมฟีเลีย 42 แห่งทั่วประเทศ โทร.1330