“บัวบาน+สะเดาหวาน” ชีวิตหลังความขมขื่นของผู้ป่วยเอดส์

สถานการณ์ผู้ป่วยเอดส์ระดับประเทศ ข้อมูลตั้งแต่เมื่อครั้งที่เอดส์เข้ามาในเมืองไทยประมาณปี 2527 จนถึงสิ้นปี 2550 กรมควบคุมโรคได้รับรายงานผู้ป่วยเอดส์รวมทั้งสิ้น 324,790 ราย มีผู้เสียชีวิต 90,440 ราย

ผู้ป่วยเอดส์รายแรกติดเชื้อจากการรับเลือด กลายเป็นข่าวดังและทำให้คนทั่วไปตื่นกลัวมาก สำหรับสมัยนั้น คำว่า PHA (People living with HIV and AIDS.) ซึ่งเป็นคำนิยามสากลที่แปลว่า ผู้ที่อยู่ร่วมกับเชื้อเอชไอวี ก็เกิดขึ้นเพื่อเรียกผู้ป่วยเป็นโรคเอดส์

การเปิดเผยตัวต่อสังคมว่าตัวเองเป็น PHA นั้นนับเป็นเรื่องยากเย็น เมื่อต้องเจอกับแววตาเดียดฉันท์ และวาจาทิ่มแทงที่ผู้คนรอบตัวมอบให้ แม้ว่าหลายภาคส่วนจะรณรงค์และให้ความรู้เกี่ยวกับโรคนี้อย่างต่อเนื่อง และคนส่วนใหญ่ก็มีท่าทีเหมือนว่าจะยอมรับการอยู่ร่วมกับกลุ่ม PHA ได้ก็ตาม

สำหรับภาคอีสานตอนบนอย่างอุบลราชธานี จากการสำรวจสถานการณ์โรคเอดส์ตั้งแต่ปี 2531-2548 มีผู้ป่วย 3,663 ราย และมีผู้ติดเชื้อมีอาการ 1,095 ราย เกษตรกร และผู้รับจ้างเป็นกลุ่มที่มีตัวเลขผู้ติดเชื้อสูงสุด อย่างไรก็ตาม คนกลุ่มนี้ก็ยังไม่ยอมเปิดเผยตัวและคนส่วนมากก็ยังไม่มีความรู้เรื่องเอดส์มากนัก

ให้ความรู้ ฟื้นฟูผู้ป่วย
จากคำบอกเล่าของประธานกลุ่มบัวบานต้านภัยเอดส์ “ประเสริฐ โสรส” ทำให้ทราบว่า หลังจากพบว่ามีผู้ติดเชื้อเอชไอวีเสียชีวิตในหมู่บ้าน 3-4 รายราว 10 ปีก่อน ทำให้กลุ่มแกนนำอสม.ห้วยขะยุงรวมตัวกัน จากนั้นก็ทำงานรณรงค์เรื่องโรคเอดส์เรื่อยมาจนกระทั่งปี 2546 รพ.วารินชำราบ และองค์การแชร์ (ประเทศไทย) ซึ่งทำงานระหว่างประเทศยื่นมือเข้ามาช่วยเหลือ และทำหน้าที่คัดเลือกอาสาสมัคร เพื่อจัดบริการให้ความรู้สัญจรในหมู่บ้านแต่ละชุมชน

“กลุ่มบัวบานจะเป็นการรวมตัวกันของ PHA และคนปกติ โดยอาสาสมัครทุกคนมีหน้าที่ให้ความรู้เรื่องโรคเอดส์กับชุมชน ตลอดจนหาอาชีพให้กับผู้ป่วยที่ยอมเปิดเผยตัว เพื่อให้เขาสามารถมีชีวิตอยู่ได้อย่างคนทั่วไป ตลอดจนประสานงานกับหน่วยงานต่างๆ เพื่อขอความช่วยเหลือด้านเงินทุน เช่น องค์การแชร์ฯ กำลังสนับสนุนด้านกิจกรรมจากอบต. และความช่วยเหลือจากแพทย์ชุมชนจัดตั้งกองทุนและระดมทุนช่วยเหลือ”

แต่ใช่ว่าเมื่อมีผู้ช่วยเหลือแล้วจะมีผู้ป่วยยอมเปิดเผยตัว เพราะในห้วยขะยุงนั้นมีผู้ติดเชื้อที่ยอมเปิดเผยตัวเพียง 32 คนเท่านั้น การเข้าหาและการสื่อสารกับชุมชนที่ต้องใช้ความอดทนและความจริงใจเข้าสู้ บางรายกว่าจะยอมเปิดใจและเข้ากลุ่มก็ต้องใช้เวลานานร่วม 2 ปี หรือบางรายก็เลือกที่จะเปิดตัวในกลุ่มอื่น เช่น กลุ่มสะเดาหวานของรพ.วารินชำราบซึ่งทำงานด้านโรคเอดส์เช่นเดียวกัน

สำหรับวิธีสร้างความเชื่อมั่นให้กับกลุ่มผู้ติดเชื้อว่าเขาไม่ได้เป็นที่รังเกียจเช่นที่ผ่านมาคือ ให้สมาชิกที่เป็น PHA กับสมาชิกที่ไม่ติดเชื้อสื่อสารทำความเข้าใจกัน ให้ความรู้เรื่องยา ให้ความเอื้ออาทรและติดตามผลอย่างใกล้ชิด นอกจากนี้ยังมีการให้เบี้ยยังชีพโดยงบประมาณขององค์การบริหารส่วนตำบลเมื่อเขาเปิดตัว ซึ่งข้อมูลของสมาชิกจะเป็นความลับและการยินยอมเปิดเผยตัวนั้นต้องเป็นไปตามความสมัครใจ

“ไม่ว่า PHA จะเปิดตัวกับกลุ่มไหนก็ย่อมเป็นผลดีต่อเขามากอยู่แล้ว เราไม่ได้หวังว่าผู้ติดเชื้อจะต้องเปิดตัวกับเรา เพียงแต่อยากให้เขาเปิดตัวและเข้ารับการช่วยเหลือ” พ่อเสริฐของ PHA กล่าว

ผลดีจากคนนอก(ประเทศ)
ด้านมนูญ ประสาน กำนัน ต.ห้วยขะยุง หนึ่งในสมาชิกกลุ่มบัวบานที่ไม่ได้เป็นผู้ติดเชื้อ กล่าวว่า เมื่อองค์การแชร์ฯลงมาให้ความรู้กับชุมชน ทำให้ผู้นำชุมชนให้การสนับสนุนมากขึ้น อีกทั้งญาติและผู้ป่วยก็ยอมเปิดใจมากขึ้น ทั้งนี้คงเป็นเพราะคติที่ยังว่าคนนอก(ประเทศ) มีความน่าเชื่อถือกว่าคนในนั่นเอง อย่างไรก็ตาม ผลดีของคนนอก คือ ผู้ป่วยยอมเปิดตัวมากขึ้น และหมอชุมชนก็ยอมให้ความร่วมมือในการรักษาและช่วยเหลือจริงจังมากตามไปด้วย

“ตามธรรมดาที่เราจะเชื่อคนต่างชาติในเวลาอันรวดเร็วมากกว่าการต่อสู้โดยลำพังของผู้ป่วย เพราะจะว่าไปก่อนหน้านี้ผู้ติดเชื้อที่เปิดเผยตัวบางคนเขาโดนกีดกัน และรังเกียจจากสังคม ก็เลยทำให้ผู้ป่วยคนอื่นไม่ยอมเปิดตัว เมื่อมีเพื่อนและเห็นแล้วว่าได้รับการช่วยเหลือจริง ความร่วมมือทั้งจากชุมชนและผู้ป่วยจึงค่อยๆ เกิดขึ้น”

จุดเปลี่ยนของความขมขื่น
สังข์ รู้ตัวว่าในตัวเองมีเอชไอวีอาศัยอยู่ก็ต่อเมื่อสามีได้เสียชีวิตด้วยโรคนี้ในปี 2538 ต่อเมื่อ 2542 จึงตัดสินใจเปิดเผยตัว กระนั้นก็ไม่พ้นคำครหา คำก่นด่าอย่างไร้ปรานี แน่นอนว่าสังคมรอบข้างไม่มียอมรับ มิหนำซ้ำยังถูกตราหน้าอีกว่ามีชีวิตอยู่ได้ไม่ถึง 3 เดือน ซึ่งเป็นชนวนสำคัญในการตัดสินในร่วมเป็นแกนนำกลุ่มสะเดาหวานของ รพ.วารินชำราบ

“ชื่อสะเดาหวานมีความหมายว่าคนที่ผ่านชีวิตขมขื่นมาก่อน สะเดาปกติจะขม แต่เราหวังว่าต่อไปมันจะหวาน” สังข์ให้ข้อคิด

ผ่านมากว่า 7 ปีแล้ว PHA อย่างสังข์ยังมีชีวิตอยู่ร่วมกับเอชไอวีได้อย่างเข้มแข็ง และสามารถก่อประโยชน์ให้สังคมได้อย่างต่อเนื่องด้วยการเป็นหนึ่งในแกนนำกลุ่มผู้ติดเชื้อ นอกจากนี้ กรณีของเธอยังเป็นจุดเปลี่ยนแปลงสำคัญของความเชื่อผิดๆ เกี่ยวกับโรคนี้ในชุมชนได้เป็นอย่างดี

พรรณธิดา มุลประดับ พยาบาลวิชาชีพ รพ.วารินชำราบ ให้ข้อมูลว่า ในการเปิดเผยตัวของผู้ป่วยเอดส์นั้น ก่อนจะทำการตรวจเลือดให้กับผู้ที่สงสัยจะได้รับเชื้อนั้น ก่อนที่คนไข้จะทราบผลพยาบาลจะพูด ทำความเข้าใจ และมีข้อตกลงก่อนว่า หากรู้ผลว่ามีเชื้อ คนไข้จะทำอย่างไร แล้วมีการเตรียมการในชีวิตอย่างไร ซึ่งวิธีการนี้จะช่วยให้หมอได้เข้าถึงคนไข้ โดยในช่วงแรกคนไข้จะปฏิเสธทั้งหมอและโรคภัย ไม่อยากเปิดเผยตัว ต่อเมื่อได้รับข้อมูลและทำความเข้าใจ ก็จะเริ่มเปิดตัวในกลุ่มแต่บางรายยังไม่พร้อมจะเปิดเผยต่อชุมชน แต่โดยภาพรวมมีผู้ป่วยเข้ารับบริการเพิ่มขึ้น เพราะสามารถเข้าถึงการรักษามากขึ้น

“ตัวเลขการเข้ารับการรักษามากขึ้น หรือมีผู้เปิดตัวมากขึ้นนั้น ไม่ได้บ่งชี้ว่ามีการติดเชื้อในภาคอีสานเพิ่มขึ้น เนื่องจากการติดเชื้อเอชไอวีเป็นปัจจัยที่ควบคุมยาก” พรรณธิดา กล่าว

สิ่งที่แกนนำกลุ่มสะเดาหวานและกลุ่มบัวบานเกรงว่าจะเป็นปัญหาในระยะยาว คือ ความยั่งยืนของกลุ่ม และแกนนำ เนื่องจากแกนนำส่วนหนึ่งเป็นผู้ติดเชื้อ และการพัฒนาขีดความสามารถของกลุ่มการทำงานยังไม่แข็งแรงเท่าที่ควร อีกทั้งยังต้องเร่งสร้างทำความเข้าใจให้กับเยาวชน เพื่อสร้างให้เป็นแกนนำระดับโรงเรียนและวัยรุ่น เพื่อสร้างรากฐานความเข้าใจเรื่องโรคเอดส์และการทำงานร่วมกับชุมชนให้ได้ตั้งแต่ระดับต้น