ซีโมน ซีเวลล์ ยังใจสั่นไม่หายเมื่อนึกถึงตอนที่รู้ว่าเซียนนา ลูกสาววัยสองขวบ เป็นออทิสติก
เธอและเจฟฟ์ สามี นั่งช็อกตอนที่กุมารแพทย์พูดถึงอนาคตอันมืดมนที่รอคอยลูกสาวคนโตของพวกเขาอยู่
“หมอบอกว่าเซียนนาจะรักใครไม่เป็น ไม่มีวันได้แต่งงานหรือมีชีวิตอิสระ โรคนี้ไม่มีทางรักษา และเราต้องทำใจรับสภาพนี้ให้ได้”
แต่วันนี้ สามปีผ่านไป อนาคตที่ไม่น่าเป็นไปได้เริ่มปรากฏลางๆ พ่อแม่เชื่อว่าเซียนนากำลังจะหายจากโรคนี้ ซึ่งหลายคนอาจมองว่าเป็นการฝันเฟื่อง เพราะการแพทย์กระแสหลักยืนยันว่าออทิสติกเป็นโรคที่ไม่มีทางรักษาได้และต้องเป็นไปตลอดชีวิต
ทว่า ซีโมนสามารถเล่าเรื่องราวมากมายที่พิสูจน์ว่าลูกสาวของเธออาการดีขึ้น “ยกตัวอย่างเช่น เซียนนาเกลียดเสียงดัง ผู้คนและสถานที่จอแจเหมือนเด็กออทิสติกคนอื่นๆ มาตลอด แกจะกรีดร้อง อาละวาด และร้องไห้ แต่ตอนนี้ฉันสามารถไปชอปปิ้งในซูเปอร์มาร์เก็ตโดยมือข้างหนึ่งจูงเซียนนาและอีกข้างจูงโอลิเวีย ลูกสาวคนเล็กที่ตอนนี้อายุ 3 ขวบ โดยไม่ต้องกังวลว่าเซียนนาจะงอแง ฉันรู้ว่าแกดีขึ้นแล้ว”
ความคืบหน้านี้มีต้นทุนที่ครอบครัวซีเวลล์ต้องจ่าย ค่าบำบัดพฤติกรรมและโภชนาการคิดเป็นเงินทั้งสิ้น 100,000 ปอนด์ และเจฟฟ์ต้องพักอาชีพนักร้องของวงป๊อปโอเปรา อมิชิ ฟอเรเวอร์ เพื่อช่วยดูแลเซียนนา
ไม่มีใครรู้สาเหตุที่ทำให้เด็กออทิสติกไม่สามารถสื่อสารและเกี่ยวข้องกับผู้อื่น เด็กเหล่านี้ชอบเก็บตัว ไม่พูดไม่จา และไม่สบตากับใคร นอนหลับไม่สนิท และอาละวาด หลายคนไม่สามารถเข้าเรียนในโรงเรียนปกติ และบางคนต้องการการดูแลตลอดเวลา
กรณีที่ไม่รุนแรงนักเด็กอาจพยายามสื่อสาร กระนั้น การใช้ชีวิตด้วยตนเองดูจะเป็นสิ่งที่เป็นไปไม่ได้เอาเลย
“หลังจากคุยกับหมอ เราเสียใจมากและออกไปเดินเล่นในสวนสาธารณะใกล้ๆ เกือบจะพูดไม่ออก แต่ฉันไม่ยอมปล่อยลูกตามยถากรรมหรอก ฉันคิดว่าต้องมีบางสิ่งที่ช่วยแกได้”
ซีโมนและเจฟฟ์ ที่อาศัยอยู่ทางเหนือของลอนดอน ไม่รู้ว่าเซียนนามีปัญหาจนไม่กี่เดือนก่อนที่หมอจะวินิจฉัยอาการลูกสาว
ในช่วงสองปีแรกหลังเกิด เซียนนาเดินทางไปกับพ่อแม่เพราะเจฟฟ์ต้องเดินสายแสดงกับอมิชี ฟอเรเวอร์
“แกงอแง นอนไม่ค่อยหลับ และหมกมุ่นกับการจับของเล่นมาเรียงแถว ฉันคิดว่าแกแค่มีพฤติกรรมแปลกนิดหน่อยเท่านั้น แต่พอเริ่มหัดพูด แกกลับพูดไม่เป็นภาษา ตอนนั้นไม่มีเด็กคนอื่นให้เปรียบเทียบ เราเลยยังไม่รู้ว่ามีเรื่องไม่ชอบมาพากลเกิดขึ้น
“แต่ยิ่งโตขึ้นพฤติกรรมแกยิ่งแย่ลง กลางคืนไม่ยอมหลับยอมนอนอยู่เจ็ดชั่วโมง แกจมอยู่กับโลกของตัวเอง ไม่สนใจคนอื่น ออทิสติกเป็นสิ่งสุดท้ายที่เรานึกถึง เราเริ่มรู้สึกว่ามีปัญหาหลังจากนักบำบัดการพูดบอกว่าเด็กอายุเท่าเซียนนาควรจะพูดได้สัก 50 คำแล้ว”
หลังจากนั้นตามมาด้วยการตรวจอันทรมานนานหกเดือนก่อนที่หมอจะวินิจฉัยว่าเซียนนาเป็นออทิสติก
และหลังจากหายช็อก เซียนนาหมดเวลาไปอีกหลายชั่วโมงในการค้นหาวิธีรักษาที่อาจเป็นไปได้ในอินเทอร์เน็ต และเกือบตาลายกับความคิดเห็นและคำแนะนำที่พรั่งพรูมากมาย
เจฟฟ์ตัดสินใจพักอาชีพนักร้อง เพื่อทำให้ชีวิตครอบครัวมั่นคงขึ้น (ปัจจุบัน ทั้งคู่ร่วมกันเปิดบริษัทด้านบันเทิง) มีการจัดคอนเสิร์ตอำลาให้เขาที่นิวซีแลนด์
ขณะเดียวกัน หลังจากรับรู้เรื่องราวของครอบครัวซีเวลล์ ดร.เด็บบี้ ฟิวเทรล ได้ติดต่อสองสามีภรรยา เพราะเชื่อว่าโรคออทิสติกเกี่ยวข้องกับอาการอักเสบในกระเพาะอาหาร
แม้ไม่ทราบสาเหตุของอาการดังกล่าว แต่ที่รู้ก็คือเด็กออทิสติกไม่สามารถย่อยโปรตีนในอาหาร เช่น ขนมปังและนมได้ ผลลัพธ์คือ โปรตีนขนาดจิ๋วซึมเข้าสู่กระแสเลือดและทำปฏิกิริยาเหมือนฝิ่นคือ ปิดการทำงานบางส่วนของสมอง ทำให้เกิดโรคออทิสติกหรือทำให้อาการรุนแรงยิ่งขึ้น
การตรวจเลือดและปัสสาวะบ่งชี้ว่ากระเพาะอาหารของเซียนนาอักเสบจริง เด็กหญิงต้องงดโปรตีนจากข้าวและนมเนย
“ไม่กี่วันหลังจากนั้น เซียนนาพูดว่า ‘น้ำ’ และชี้ที่ก๊อก ซึ่งเป็นสิ่งที่แกไม่เคยทำมาก่อน” แม่ของเด็กหญิงเล่า แม้ไม่สามารถพิสูจน์ได้ว่าสิ่งนี้เกี่ยวข้องกับการเปลี่ยนอาหารหรือเป็นเรื่องบังเอิญก็ตาม
ขั้นตอนต่อไปคือ อาหารคาร์โบไฮเดรตพิเศษ ซึ่งหลีกเลี่ยงคาร์โบไฮเดรตที่มีโมเลกุลซับซ้อน เช่น ขนมปัง ซีเรียล และพาสตา เพื่อขจัดแบกทีเรียที่เป็นอันตรายในกระเพาะอาหารและลดการอักเสบ
พฤติกรรมของเซียนนาดีขึ้นภายในไม่กี่วันหลังกินอาหารพิเศษนี้
บางคนบอกว่ารูปแบบการใช้ชีวิตที่หนักไปทางด้านเดินทางเป็นสาเหตุสำคัญสำหรับปัญหาพฤติกรรมของเซียนนา กระนั้น เจฟฟ์และซีโมนเชื่อว่าอาหารกำลังเปลี่ยนแปลงพฤติกรรมของลูกสาว
“มหัศจรรย์มาก หลังจากหนึ่งเดือนเซียนนาเริ่มเล่นแบบที่ต้องใช้จินตนาการ ซึ่งเป็นสิ่งที่ฉันไม่เคยนึกฝันมาก่อนว่าแกจะทำได้
“ปกติแล้วแกจะเอาแต่เรียงของเล่น แต่วันหนึ่งฉันพบว่าแกนั่งอยู่กับของเล่นพวกนั้นบนโต๊ะเล็กๆ และพูดว่า ‘เราจะไปเที่ยวครีตกัน’ ฉันตกใจมาก แต่ก็เชื่อว่าเรามีความคืบหน้าแล้วจริงๆ”
ครอบครัวซีเวลล์ยังเริ่มฉีดสารเสริมอาหารให้เซียนนา เช่น ซิงก์ เซเลเนียม และวิตามินบี 6 ซึ่งงานศึกษาบางชิ้นระบุว่าช่วยปรับปรุงพฤติกรรมของเด็กออทิสติก รวมทั้ง ‘ดีท็อกซ์’ บ้านเพื่อไม่ให้เซียนนาได้สัมผัสวัสดุบางอย่าง เช่น สารเคมีที่ใช้ภายในบ้านที่อาจทำให้อาการกำเริบ
นอกจากนี้ ดร.ฟิวเทรลยังแนะนำการวิเคราะห์พฤติกรรมประยุกต์ (ABA) ซึ่งเกี่ยวข้องกับการสอนภาษาศาสตร์ ทักษะด้านความคิด สังคมและการช่วยเหลือตัวเองแก่เด็กออทิสติก โดยการแตกและย่อให้เป็นงานที่มีขนาดเล็กลงและต้องทำซ้ำ
ตัวอย่างเช่น หากเด็กพยายามเรียนรู้การจับคู่ภาพ นักบำบัดจะต้องเริ่มด้วยการสั่งให้เด็กจับคู่ภาพโดยวางมือของตนบนมือเด็กและดึงให้ไปจับภาพเหล่านั้น เมื่อเด็กทำภารกิจนี้ซ้ำๆ หลายครั้ง นักบำบัดอาจเปลี่ยนเป็นแตะข้อศอกแทน ซึ่งที่สุดแล้วเด็กจะสามารถทำเองโดยไม่ต้องเตือน
นอกจากนี้ เซียนนายังต้องไปบำบัดกับผู้เชี่ยวชาญสัปดาห์ละ 33 ชั่วโมง
“เซียนนาทำให้เรามีความหวัง หลังจากเริ่มบำบัดด้วยวิธี ABA แกเรียก ‘แม่’ ออกมา เหมือนเด็กปกติที่ต้องการสื่อสารความรักความผูกพัน
“การพูดของแกดีขึ้น แกเริ่มใช้ตัวเชื่อม เช่น ‘แต่’ ในประโยค ทักษะการอ่านและเขียนมีพัฒนาการอย่างรวดเร็วในรอบปีที่ผ่านมา”
ขณะนี้ เซียนนาเข้าเรียนในโรงเรียนปกติ โดยมีผู้ช่วย ABA ไปด้วยบ้าง ซีโมนบอกว่าลูกสาวคนโต ‘ป๊อป’ ในหมู่เพื่อนๆ และเซียนนาเล่น ‘เลียนแบบ’ น้องสาวที่ไม่ได้มีอาการออทิสติก
ความที่ไม่มีหลักฐานพิสูจน์ความเชื่อมโยงระหว่างโภชนาการและออทิสติก การแพทย์กระแสหลักจึงยังเคลือบแคลงและยืนกรานว่าโรคนี้ไม่มีทางรักษา อย่างดีที่สุดก็แค่จัดการและควบคุมได้เท่านั้น
กระนั้น ครอบครัวซีเวลล์ยังไม่เลิกหวัง “อนาคตเป็นสิ่งที่น่าตื่นเต้น ฉันมองเห็นภาพเซียนนาอาการดีขึ้น ไปเรียนหนังสือ นั่งกับครอบครัวเล่าเรื่องราวต่างๆ ที่พบเจอมา” ซีโมนทิ้งท้าย
เธอและเจฟฟ์ สามี นั่งช็อกตอนที่กุมารแพทย์พูดถึงอนาคตอันมืดมนที่รอคอยลูกสาวคนโตของพวกเขาอยู่
“หมอบอกว่าเซียนนาจะรักใครไม่เป็น ไม่มีวันได้แต่งงานหรือมีชีวิตอิสระ โรคนี้ไม่มีทางรักษา และเราต้องทำใจรับสภาพนี้ให้ได้”
แต่วันนี้ สามปีผ่านไป อนาคตที่ไม่น่าเป็นไปได้เริ่มปรากฏลางๆ พ่อแม่เชื่อว่าเซียนนากำลังจะหายจากโรคนี้ ซึ่งหลายคนอาจมองว่าเป็นการฝันเฟื่อง เพราะการแพทย์กระแสหลักยืนยันว่าออทิสติกเป็นโรคที่ไม่มีทางรักษาได้และต้องเป็นไปตลอดชีวิต
ทว่า ซีโมนสามารถเล่าเรื่องราวมากมายที่พิสูจน์ว่าลูกสาวของเธออาการดีขึ้น “ยกตัวอย่างเช่น เซียนนาเกลียดเสียงดัง ผู้คนและสถานที่จอแจเหมือนเด็กออทิสติกคนอื่นๆ มาตลอด แกจะกรีดร้อง อาละวาด และร้องไห้ แต่ตอนนี้ฉันสามารถไปชอปปิ้งในซูเปอร์มาร์เก็ตโดยมือข้างหนึ่งจูงเซียนนาและอีกข้างจูงโอลิเวีย ลูกสาวคนเล็กที่ตอนนี้อายุ 3 ขวบ โดยไม่ต้องกังวลว่าเซียนนาจะงอแง ฉันรู้ว่าแกดีขึ้นแล้ว”
ความคืบหน้านี้มีต้นทุนที่ครอบครัวซีเวลล์ต้องจ่าย ค่าบำบัดพฤติกรรมและโภชนาการคิดเป็นเงินทั้งสิ้น 100,000 ปอนด์ และเจฟฟ์ต้องพักอาชีพนักร้องของวงป๊อปโอเปรา อมิชิ ฟอเรเวอร์ เพื่อช่วยดูแลเซียนนา
ไม่มีใครรู้สาเหตุที่ทำให้เด็กออทิสติกไม่สามารถสื่อสารและเกี่ยวข้องกับผู้อื่น เด็กเหล่านี้ชอบเก็บตัว ไม่พูดไม่จา และไม่สบตากับใคร นอนหลับไม่สนิท และอาละวาด หลายคนไม่สามารถเข้าเรียนในโรงเรียนปกติ และบางคนต้องการการดูแลตลอดเวลา
กรณีที่ไม่รุนแรงนักเด็กอาจพยายามสื่อสาร กระนั้น การใช้ชีวิตด้วยตนเองดูจะเป็นสิ่งที่เป็นไปไม่ได้เอาเลย
“หลังจากคุยกับหมอ เราเสียใจมากและออกไปเดินเล่นในสวนสาธารณะใกล้ๆ เกือบจะพูดไม่ออก แต่ฉันไม่ยอมปล่อยลูกตามยถากรรมหรอก ฉันคิดว่าต้องมีบางสิ่งที่ช่วยแกได้”
ซีโมนและเจฟฟ์ ที่อาศัยอยู่ทางเหนือของลอนดอน ไม่รู้ว่าเซียนนามีปัญหาจนไม่กี่เดือนก่อนที่หมอจะวินิจฉัยอาการลูกสาว
ในช่วงสองปีแรกหลังเกิด เซียนนาเดินทางไปกับพ่อแม่เพราะเจฟฟ์ต้องเดินสายแสดงกับอมิชี ฟอเรเวอร์
“แกงอแง นอนไม่ค่อยหลับ และหมกมุ่นกับการจับของเล่นมาเรียงแถว ฉันคิดว่าแกแค่มีพฤติกรรมแปลกนิดหน่อยเท่านั้น แต่พอเริ่มหัดพูด แกกลับพูดไม่เป็นภาษา ตอนนั้นไม่มีเด็กคนอื่นให้เปรียบเทียบ เราเลยยังไม่รู้ว่ามีเรื่องไม่ชอบมาพากลเกิดขึ้น
“แต่ยิ่งโตขึ้นพฤติกรรมแกยิ่งแย่ลง กลางคืนไม่ยอมหลับยอมนอนอยู่เจ็ดชั่วโมง แกจมอยู่กับโลกของตัวเอง ไม่สนใจคนอื่น ออทิสติกเป็นสิ่งสุดท้ายที่เรานึกถึง เราเริ่มรู้สึกว่ามีปัญหาหลังจากนักบำบัดการพูดบอกว่าเด็กอายุเท่าเซียนนาควรจะพูดได้สัก 50 คำแล้ว”
หลังจากนั้นตามมาด้วยการตรวจอันทรมานนานหกเดือนก่อนที่หมอจะวินิจฉัยว่าเซียนนาเป็นออทิสติก
และหลังจากหายช็อก เซียนนาหมดเวลาไปอีกหลายชั่วโมงในการค้นหาวิธีรักษาที่อาจเป็นไปได้ในอินเทอร์เน็ต และเกือบตาลายกับความคิดเห็นและคำแนะนำที่พรั่งพรูมากมาย
เจฟฟ์ตัดสินใจพักอาชีพนักร้อง เพื่อทำให้ชีวิตครอบครัวมั่นคงขึ้น (ปัจจุบัน ทั้งคู่ร่วมกันเปิดบริษัทด้านบันเทิง) มีการจัดคอนเสิร์ตอำลาให้เขาที่นิวซีแลนด์
ขณะเดียวกัน หลังจากรับรู้เรื่องราวของครอบครัวซีเวลล์ ดร.เด็บบี้ ฟิวเทรล ได้ติดต่อสองสามีภรรยา เพราะเชื่อว่าโรคออทิสติกเกี่ยวข้องกับอาการอักเสบในกระเพาะอาหาร
แม้ไม่ทราบสาเหตุของอาการดังกล่าว แต่ที่รู้ก็คือเด็กออทิสติกไม่สามารถย่อยโปรตีนในอาหาร เช่น ขนมปังและนมได้ ผลลัพธ์คือ โปรตีนขนาดจิ๋วซึมเข้าสู่กระแสเลือดและทำปฏิกิริยาเหมือนฝิ่นคือ ปิดการทำงานบางส่วนของสมอง ทำให้เกิดโรคออทิสติกหรือทำให้อาการรุนแรงยิ่งขึ้น
การตรวจเลือดและปัสสาวะบ่งชี้ว่ากระเพาะอาหารของเซียนนาอักเสบจริง เด็กหญิงต้องงดโปรตีนจากข้าวและนมเนย
“ไม่กี่วันหลังจากนั้น เซียนนาพูดว่า ‘น้ำ’ และชี้ที่ก๊อก ซึ่งเป็นสิ่งที่แกไม่เคยทำมาก่อน” แม่ของเด็กหญิงเล่า แม้ไม่สามารถพิสูจน์ได้ว่าสิ่งนี้เกี่ยวข้องกับการเปลี่ยนอาหารหรือเป็นเรื่องบังเอิญก็ตาม
ขั้นตอนต่อไปคือ อาหารคาร์โบไฮเดรตพิเศษ ซึ่งหลีกเลี่ยงคาร์โบไฮเดรตที่มีโมเลกุลซับซ้อน เช่น ขนมปัง ซีเรียล และพาสตา เพื่อขจัดแบกทีเรียที่เป็นอันตรายในกระเพาะอาหารและลดการอักเสบ
พฤติกรรมของเซียนนาดีขึ้นภายในไม่กี่วันหลังกินอาหารพิเศษนี้
บางคนบอกว่ารูปแบบการใช้ชีวิตที่หนักไปทางด้านเดินทางเป็นสาเหตุสำคัญสำหรับปัญหาพฤติกรรมของเซียนนา กระนั้น เจฟฟ์และซีโมนเชื่อว่าอาหารกำลังเปลี่ยนแปลงพฤติกรรมของลูกสาว
“มหัศจรรย์มาก หลังจากหนึ่งเดือนเซียนนาเริ่มเล่นแบบที่ต้องใช้จินตนาการ ซึ่งเป็นสิ่งที่ฉันไม่เคยนึกฝันมาก่อนว่าแกจะทำได้
“ปกติแล้วแกจะเอาแต่เรียงของเล่น แต่วันหนึ่งฉันพบว่าแกนั่งอยู่กับของเล่นพวกนั้นบนโต๊ะเล็กๆ และพูดว่า ‘เราจะไปเที่ยวครีตกัน’ ฉันตกใจมาก แต่ก็เชื่อว่าเรามีความคืบหน้าแล้วจริงๆ”
ครอบครัวซีเวลล์ยังเริ่มฉีดสารเสริมอาหารให้เซียนนา เช่น ซิงก์ เซเลเนียม และวิตามินบี 6 ซึ่งงานศึกษาบางชิ้นระบุว่าช่วยปรับปรุงพฤติกรรมของเด็กออทิสติก รวมทั้ง ‘ดีท็อกซ์’ บ้านเพื่อไม่ให้เซียนนาได้สัมผัสวัสดุบางอย่าง เช่น สารเคมีที่ใช้ภายในบ้านที่อาจทำให้อาการกำเริบ
นอกจากนี้ ดร.ฟิวเทรลยังแนะนำการวิเคราะห์พฤติกรรมประยุกต์ (ABA) ซึ่งเกี่ยวข้องกับการสอนภาษาศาสตร์ ทักษะด้านความคิด สังคมและการช่วยเหลือตัวเองแก่เด็กออทิสติก โดยการแตกและย่อให้เป็นงานที่มีขนาดเล็กลงและต้องทำซ้ำ
ตัวอย่างเช่น หากเด็กพยายามเรียนรู้การจับคู่ภาพ นักบำบัดจะต้องเริ่มด้วยการสั่งให้เด็กจับคู่ภาพโดยวางมือของตนบนมือเด็กและดึงให้ไปจับภาพเหล่านั้น เมื่อเด็กทำภารกิจนี้ซ้ำๆ หลายครั้ง นักบำบัดอาจเปลี่ยนเป็นแตะข้อศอกแทน ซึ่งที่สุดแล้วเด็กจะสามารถทำเองโดยไม่ต้องเตือน
นอกจากนี้ เซียนนายังต้องไปบำบัดกับผู้เชี่ยวชาญสัปดาห์ละ 33 ชั่วโมง
“เซียนนาทำให้เรามีความหวัง หลังจากเริ่มบำบัดด้วยวิธี ABA แกเรียก ‘แม่’ ออกมา เหมือนเด็กปกติที่ต้องการสื่อสารความรักความผูกพัน
“การพูดของแกดีขึ้น แกเริ่มใช้ตัวเชื่อม เช่น ‘แต่’ ในประโยค ทักษะการอ่านและเขียนมีพัฒนาการอย่างรวดเร็วในรอบปีที่ผ่านมา”
ขณะนี้ เซียนนาเข้าเรียนในโรงเรียนปกติ โดยมีผู้ช่วย ABA ไปด้วยบ้าง ซีโมนบอกว่าลูกสาวคนโต ‘ป๊อป’ ในหมู่เพื่อนๆ และเซียนนาเล่น ‘เลียนแบบ’ น้องสาวที่ไม่ได้มีอาการออทิสติก
ความที่ไม่มีหลักฐานพิสูจน์ความเชื่อมโยงระหว่างโภชนาการและออทิสติก การแพทย์กระแสหลักจึงยังเคลือบแคลงและยืนกรานว่าโรคนี้ไม่มีทางรักษา อย่างดีที่สุดก็แค่จัดการและควบคุมได้เท่านั้น
กระนั้น ครอบครัวซีเวลล์ยังไม่เลิกหวัง “อนาคตเป็นสิ่งที่น่าตื่นเต้น ฉันมองเห็นภาพเซียนนาอาการดีขึ้น ไปเรียนหนังสือ นั่งกับครอบครัวเล่าเรื่องราวต่างๆ ที่พบเจอมา” ซีโมนทิ้งท้าย
