แม่ส่วนใหญ่มักหวังว่าชีวิตของลูกจะรื่นรมย์และอุดมด้วยเสียงหัวเราะ แต่สำหรับลูซี ฮ็อกแกน เสียงหัวเราะของลูกชายตัวน้อยกลับทำให้หัวใจของเธอหวั่นไหวหวาดกลัว
คาเดลล์ ลูกชายวัยสามขวบของลูซี เป็นโรคลมบ้าหมูชนิดที่พบได้น้อย ที่ทำให้เด็กชายชักขณะที่ดูเหมือนกำลังหัวเราะ ซึ่งวันหนึ่งอาจทำให้เสียชีวิตได้
“คาเดลล์อาจส่งเสียงเหมือนกำลังหัวเราะอยู่ แต่จะมีน้ำตากลบตาออกมาด้วย เขาหัวเราะแต่แววตาบ่งบอกว่ากำลังไม่สบายมาก
“เขาเป็นแบบนี้วันละสิบครั้ง นาทีหนึ่งเขาอาจดูเครียดหรือผ่อนคลาย แต่นาทีถัดมาเขากลับหัวเราะเหมือนคนเสียสติ หลังจากนั้นจะร้องไห้หรือไม่ก็อยากให้กอดและปลอบเขา”
โรคลมบ้าหมูของคาเดลล์เกิดจากเนื้องอกที่ไม่เป็นอันตรายในสมอง ซึ่งแพทย์บอกว่าวันหนึ่งจะต้องทำการผ่าตัดออก และหากหัวเราะมากไป คาเดลล์อาจตายได้
“ทุกครั้งที่เขาหัวเราะ ท้องไส้ฉันจะปั่นป่วนเพราะความกลัวเพราะรู้ว่าอาการนี้อันตรายแค่ไหน ตั้งแต่ตอนที่ยังแบเบาะแล้ว เขามักหัวเราะขึ้นมาโดยไม่มีเหตุผล
“อย่างเช่นตอนอายุแค่ 10 สัปดาห์ ฉันพาไปงานศพตา อยู่ๆ เขาก็หัวเราะอยู่นานหลายนาที เราคิดว่าแปลก แต่อาจเป็นเพราะเขาเป็นเด็กอารมณ์ดีเท่านั้น” ลูซี วัย 30 ปี แม่ที่เลี้ยงลูกชาย-หญิงเพียงลำพังอีกสามคนเล่า
แต่จริงๆ แล้วอาการของคาเดลล์เรียกว่า gelastic epilepsy หรือการหัวเราะผิดปกติที่เป็นอาการแสดงของการชัก ซึ่งเกิดขึ้นพร้อมกับเนื้องอกไม่อันตรายที่เรียกว่า Hypothalamic Hamartoma ที่กลางสมอง หรือเนื้องอกหัวเราะ เพราะทำให้ผู้ป่วยหัวเราะขึ้นมาโดยไม่สามารถควบคุมได้
“ครั้งหนึ่งตอนอายุ 18 เดือน คาเดลล์ชูแขน ตาลอยมองฟ้า และเริ่มหัวเราะโดยไม่มีปี่มีขลุ่ยเหมือนเห็นอะไรที่ฉันมองไม่เห็น
“เมื่อนึกย้อนกลับไป ฉันคิดว่านั่นเป็นเพราะแขนเขากระตุก แต่ตอนนั้นฉันไม่รู้เลยว่ามีสิ่งผิดปกติเกิดขึ้น” ลูซี จากเฮิร์ตฟอร์ดเชียร์ อังกฤษ เล่า
“หมอหลายคนพยายามค้นหาว่าคาเดลล์มีปัญหาพฤติกรรมหรือไม่ คนทั่วไปคงคิดว่าลูกชายฉันเพี้ยนที่หัวเราะโดยไม่มีเหตุผล”
ในที่สุด หลังจากสามปีของความเครียดและความกังวล คาเดลล์ก็ได้รับการวินิจฉัยเมื่อต้นปีนี้เมื่อผู้เป็นแม่พาเขาไปพบนักประสาทวิทยาในลอนดอน
โชคดีที่หลังจากสแกนสมองเพียงครั้งเดียว นักประสาทวิทยาก็พบเนื้องอกขนาดประมาณหนึ่งนิ้ว และแจ้งข่าวเรื่องโรคลมบ้าหมูให้ลูซีรู้
“ฉันช็อคไปเลย เพราะหมอที่ไปหาประจำไม่เคยพูดเรื่องนี้”
การคาดคะเนอาการของโรคนี้ค่อนข้างยาก เพราะเด็กบางคนอาจมีอาการของโรคออทิสซึม หรือมีพัฒนาการช้าเมื่อชักบ่อยๆ
เนื้องอกชนิดนี้ยังอาจเป็นสาเหตุของปัญหาพฤติกรรมเนื่องจากรุกล้ำพื้นที่สมองส่วนที่เรียกว่า hypothalamus ซึ่งเป็นศูนย์กลางในการควบคุมฮอร์โมนและอารมณ์
เด็กบางคนชักรุนแรงวันละกว่า 200 ครั้ง ทำให้หมดสติและหยุดหายใจ
“เวลาชัก เด็กเหล่านี้จะไม่สามารถควบคุมพฤติกรรมของตัวเองได้” ลูซีบอก
ขณะนี้ คาเดลล์ได้รับการบำบัดด้วยยากันชัก เอปิลิม แต่เป็นที่รู้อยู่ว่าโรคลมบ้าหมูชนิดนี้ดื้อยา จึงดูเหมือนว่าการผ่าตัดสมองจะเป็นวิธีที่ดีที่สุดในอนาคต
“ตอนที่คาเดลล์ชัก คนส่วนใหญ่มักคิดว่าเขาหัวเราะ แต่สำหรับฉันรู้ว่าสมองของเขาทำงานผิดปกติ”
ลูซีเป็นสมาชิกกลุ่มสนับสนุนที่ชื่อว่า ฮาร์มาร์โทมา อันคอนโทรลเล็ด เกลาสติก แซสเซอร์ หรือดับเบิลเอชยูจีเอส เธอต้องการให้มีการวิจัยเพิ่มเติมเพื่อให้เด็กที่ป่วยด้วยโรคนี้ได้รับการวินิจฉัยอย่างถูกต้องแต่เนิ่นๆ
ทศวรรษที่แล้ว ยังไม่มีวิธีบำบัดใดที่มีประสิทธิภาพสำหรับเนื้องอกหัวเราะ แต่ทีมงานประสาทศัลแพทย์ของโรงพยาบาลเมลเบิร์น รอยัล ชิลเดรนในออสเตรเลีย ได้บุกเบิกเรื่องนี้และกลายเป็นความหวังของผู้ป่วย
ศาสตราจารย์เจฟฟรีย์ โรเซลฟิลด์ หัวหน้าทีม คิดค้นการผ่าตัดอันละเอียดอ่อนเพื่อเข้าถึงเนื้องอกหัวเราะจากด้านบนของสมอง
หลายปีผ่านไป การผ่าตัดสมองด้วยวิธีนี้แพร่หลายไปถึงโรงพยาบาลคิงส์ คอลเลจในลอนดอน
ดร.คริส แชนด์เลอร์ ผู้เชี่ยวชาญการผ่าตัดสมองของคิงส์ บอกว่าภายหลังการผ่าตัด ผู้ป่วยบางคนอาจมีอาการหิวโดยควบคุมไม่ได้ ซึ่งอาจนำไปสู่โรคอ้วน
“อย่างไรก็ตาม ผู้ป่วยทุกคนมีคุณภาพชีวิตดีขึ้น ผลลัพธ์ที่ออกมาน่าอัศจรรย์มาก”
คาเดลล์ ลูกชายวัยสามขวบของลูซี เป็นโรคลมบ้าหมูชนิดที่พบได้น้อย ที่ทำให้เด็กชายชักขณะที่ดูเหมือนกำลังหัวเราะ ซึ่งวันหนึ่งอาจทำให้เสียชีวิตได้
“คาเดลล์อาจส่งเสียงเหมือนกำลังหัวเราะอยู่ แต่จะมีน้ำตากลบตาออกมาด้วย เขาหัวเราะแต่แววตาบ่งบอกว่ากำลังไม่สบายมาก
“เขาเป็นแบบนี้วันละสิบครั้ง นาทีหนึ่งเขาอาจดูเครียดหรือผ่อนคลาย แต่นาทีถัดมาเขากลับหัวเราะเหมือนคนเสียสติ หลังจากนั้นจะร้องไห้หรือไม่ก็อยากให้กอดและปลอบเขา”
โรคลมบ้าหมูของคาเดลล์เกิดจากเนื้องอกที่ไม่เป็นอันตรายในสมอง ซึ่งแพทย์บอกว่าวันหนึ่งจะต้องทำการผ่าตัดออก และหากหัวเราะมากไป คาเดลล์อาจตายได้
“ทุกครั้งที่เขาหัวเราะ ท้องไส้ฉันจะปั่นป่วนเพราะความกลัวเพราะรู้ว่าอาการนี้อันตรายแค่ไหน ตั้งแต่ตอนที่ยังแบเบาะแล้ว เขามักหัวเราะขึ้นมาโดยไม่มีเหตุผล
“อย่างเช่นตอนอายุแค่ 10 สัปดาห์ ฉันพาไปงานศพตา อยู่ๆ เขาก็หัวเราะอยู่นานหลายนาที เราคิดว่าแปลก แต่อาจเป็นเพราะเขาเป็นเด็กอารมณ์ดีเท่านั้น” ลูซี วัย 30 ปี แม่ที่เลี้ยงลูกชาย-หญิงเพียงลำพังอีกสามคนเล่า
แต่จริงๆ แล้วอาการของคาเดลล์เรียกว่า gelastic epilepsy หรือการหัวเราะผิดปกติที่เป็นอาการแสดงของการชัก ซึ่งเกิดขึ้นพร้อมกับเนื้องอกไม่อันตรายที่เรียกว่า Hypothalamic Hamartoma ที่กลางสมอง หรือเนื้องอกหัวเราะ เพราะทำให้ผู้ป่วยหัวเราะขึ้นมาโดยไม่สามารถควบคุมได้
“ครั้งหนึ่งตอนอายุ 18 เดือน คาเดลล์ชูแขน ตาลอยมองฟ้า และเริ่มหัวเราะโดยไม่มีปี่มีขลุ่ยเหมือนเห็นอะไรที่ฉันมองไม่เห็น
“เมื่อนึกย้อนกลับไป ฉันคิดว่านั่นเป็นเพราะแขนเขากระตุก แต่ตอนนั้นฉันไม่รู้เลยว่ามีสิ่งผิดปกติเกิดขึ้น” ลูซี จากเฮิร์ตฟอร์ดเชียร์ อังกฤษ เล่า
“หมอหลายคนพยายามค้นหาว่าคาเดลล์มีปัญหาพฤติกรรมหรือไม่ คนทั่วไปคงคิดว่าลูกชายฉันเพี้ยนที่หัวเราะโดยไม่มีเหตุผล”
ในที่สุด หลังจากสามปีของความเครียดและความกังวล คาเดลล์ก็ได้รับการวินิจฉัยเมื่อต้นปีนี้เมื่อผู้เป็นแม่พาเขาไปพบนักประสาทวิทยาในลอนดอน
โชคดีที่หลังจากสแกนสมองเพียงครั้งเดียว นักประสาทวิทยาก็พบเนื้องอกขนาดประมาณหนึ่งนิ้ว และแจ้งข่าวเรื่องโรคลมบ้าหมูให้ลูซีรู้
“ฉันช็อคไปเลย เพราะหมอที่ไปหาประจำไม่เคยพูดเรื่องนี้”
การคาดคะเนอาการของโรคนี้ค่อนข้างยาก เพราะเด็กบางคนอาจมีอาการของโรคออทิสซึม หรือมีพัฒนาการช้าเมื่อชักบ่อยๆ
เนื้องอกชนิดนี้ยังอาจเป็นสาเหตุของปัญหาพฤติกรรมเนื่องจากรุกล้ำพื้นที่สมองส่วนที่เรียกว่า hypothalamus ซึ่งเป็นศูนย์กลางในการควบคุมฮอร์โมนและอารมณ์
เด็กบางคนชักรุนแรงวันละกว่า 200 ครั้ง ทำให้หมดสติและหยุดหายใจ
“เวลาชัก เด็กเหล่านี้จะไม่สามารถควบคุมพฤติกรรมของตัวเองได้” ลูซีบอก
ขณะนี้ คาเดลล์ได้รับการบำบัดด้วยยากันชัก เอปิลิม แต่เป็นที่รู้อยู่ว่าโรคลมบ้าหมูชนิดนี้ดื้อยา จึงดูเหมือนว่าการผ่าตัดสมองจะเป็นวิธีที่ดีที่สุดในอนาคต
“ตอนที่คาเดลล์ชัก คนส่วนใหญ่มักคิดว่าเขาหัวเราะ แต่สำหรับฉันรู้ว่าสมองของเขาทำงานผิดปกติ”
ลูซีเป็นสมาชิกกลุ่มสนับสนุนที่ชื่อว่า ฮาร์มาร์โทมา อันคอนโทรลเล็ด เกลาสติก แซสเซอร์ หรือดับเบิลเอชยูจีเอส เธอต้องการให้มีการวิจัยเพิ่มเติมเพื่อให้เด็กที่ป่วยด้วยโรคนี้ได้รับการวินิจฉัยอย่างถูกต้องแต่เนิ่นๆ
ทศวรรษที่แล้ว ยังไม่มีวิธีบำบัดใดที่มีประสิทธิภาพสำหรับเนื้องอกหัวเราะ แต่ทีมงานประสาทศัลแพทย์ของโรงพยาบาลเมลเบิร์น รอยัล ชิลเดรนในออสเตรเลีย ได้บุกเบิกเรื่องนี้และกลายเป็นความหวังของผู้ป่วย
ศาสตราจารย์เจฟฟรีย์ โรเซลฟิลด์ หัวหน้าทีม คิดค้นการผ่าตัดอันละเอียดอ่อนเพื่อเข้าถึงเนื้องอกหัวเราะจากด้านบนของสมอง
หลายปีผ่านไป การผ่าตัดสมองด้วยวิธีนี้แพร่หลายไปถึงโรงพยาบาลคิงส์ คอลเลจในลอนดอน
ดร.คริส แชนด์เลอร์ ผู้เชี่ยวชาญการผ่าตัดสมองของคิงส์ บอกว่าภายหลังการผ่าตัด ผู้ป่วยบางคนอาจมีอาการหิวโดยควบคุมไม่ได้ ซึ่งอาจนำไปสู่โรคอ้วน
“อย่างไรก็ตาม ผู้ป่วยทุกคนมีคุณภาพชีวิตดีขึ้น ผลลัพธ์ที่ออกมาน่าอัศจรรย์มาก”
