สธ.ขยายสิทธิบัตรทอง ครอบคลุม 24 โรคหายาก ให้ผู้ป่วยเด็กเข้าถึงการรักษา ลดความทุพพลภาพ เด็กมีคุณภาพชีวิตที่ดีอยู่กับครอบครัวอย่างมีความสุข เตรียมตัดงานวันโรคหายากให้ควารู้การดูแลผู้ป่วย
วันนี้ (28 ก.พ.) นายสาธิต ปิตุเตชะ รัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงสาธารณสุข (สธ.) กล่าวว่า นโยบาย “ลดรายจ่าย เพิ่มรายได้ ร่างกายแข็งแรง ทําให้เศรษฐกิจของประเทศแข็งแรง” โดยการดำเนินนโยบายหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าให้มีความครอบคลุมโรคต่างๆ อย่างทั่วถึง โดยเฉพาะกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากแม้จะเป็นโรคที่พบได้น้อยมาก แต่เป็นโรคที่มีภาวะรุนแรงทำให้พิการและเสียชีวิตก่อนวัยอันควรได้ จึงได้มีนโยบายให้มีการจัดระบบการดูแลให้ครอบคลุมและเท่าเทียม ไม่ทอดทิ้งใครไว้ข้างหลัง ให้มีการตรวจคัดกรองเพื่อการวินิจฉัย และการเข้าถึงเทคโนโลยีการรักษาขั้นสูง โดยการจัดงบประมาณเพื่อดูแลผู้ป่วยโรคหายาก เป็นการจัดสรรงบประมาณให้เฉพาะ เพื่อไม่ให้กระทบกับการจัดบริการอื่น ๆ
นายสาธิตกล่าวว่า โรคหายากมีมากกว่า 6,000 ชนิด พบน้อยกว่า 1 ใน 2,000 ของประชากร หรือประมาณไม่เกิน 30,000 รายในประเทศไทย ในขณะเดียวกันโรคหายากมากๆ มีรายงานจากทั่วโลกพบไม่ถึง 100 ราย ซึ่งพบเพียง 2 รายในประเทศไทย ผู้ป่วยโรคหายากได้มีการรวมกลุ่มกันเป็นชมรมหรือมูลนิธิเพื่อให้ความช่วยเหลือซึ่งกันและกัน โดยแลกเปลี่ยนประสบการณ์ในการดูแลผู้ป่วย สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี ทำหน้าที่ให้การดูแลผู้ป่วยเด็กโรคหายากและโรคยุ่งยากซับซ้อน ซึ่งเป็นภารกิจสำคัญ โดยมีการพัฒนาการดูแลรักษากลุ่มโรคหายากตั้งแต่แพทย์ผู้เชี่ยวชาญ การตรวจทางห้องปฏิบัติการชีวโมเลกุลคือการตรวจทางพันธุกรรม(Genetic test) เพื่อการตรวจวินิจฉัยที่แม่นยำ รวมถึงการจัดหายาหรือการรักษาต่างๆให้แก่ผู้ป่วยโรคหายากเพื่อการดูแลรักษาอย่างทันท่วงที ลดความทุพพลภาพจากตัวโรค ลดอัตราการเสียชีวิตหรือภาวะสติปัญญาบกพร่องได้ ถือเป็นหลักการสำคัญของรัฐบาลในการดำเนินนโยบายหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า นอกจากนี้กระทรวงสาธารณสุข ยังได้มอบหมายให้สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.)ประสานองค์การเภสัชกรรมเพื่อผลิตและจัดหายาในการรักษาโรคหายาก 24 โรค และประสานสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (อย.) เพื่อดำเนินการขับเคลื่อนเรื่องยากำพร้าและยาจ.2 อย่างเป็นระบบควบคู่กันไปด้วย
นพ.สมศักดิ์ อรรฆศิลป์ อธิบดีกรมการแพทย์ กล่าวว่า ทั่วโลกได้กำหนดให้วันสุดท้ายของเดือนกุมภาพันธ์ของทุกปี เป็นวัน World rare disease day จัดขึ้นโดยชมรมของโรคหายากต่างๆไม่ต่ำกว่า 100 ชมรม เนื่องจากทุกๆ 4 ปี จึงจะมีวันที่ 29 กุมภาพันธ์ เพียงครั้งเดียว ในปีนี้จัดขึ้นเป็นครั้งที่ 13 แล้ว ซึ่งตรงกับวันที่ 29 กุมภาพันธ์ 2563 วัตถุประสงค์ของการจัดกิจกรรม World rare disease day ในครั้งนี้เพื่อเผยแพร่และประชาสัมพันธ์การดูแลผู้ป่วยเด็กโรคยุ่งยากซับซ้อนที่ต้องใช้นวัตกรรมการรักษา โดยแพทย์เฉพาะทางด้านโรคเด็ก และเพื่อเป็นการให้ความรู้แก่ประชาชนและผู้บริหารที่กำกับดูแลนโยบาย ด้านสุขภาพให้รู้จักกับโรคหายาก กิจกรรมในวันนี้ประกอบด้วยส่วนที่ 1 ภาควิชาการ เป็นการบรรยายในระบบการคัดกรองและวินิจฉัยโรคหายาก ระบบการปรึกษาและส่งต่อตามเขตบริการสุขภาพรวมทั้งสิทธิประโยชน์และระเบียบการเบิกจ่ายค่ารักษาพยาบาลให้แก่แพทย์ในโรงพยาบาลต่างๆ ทั่วประเทศ ส่วนที่ 2 เป็นการเผยแพร่กิจกรรมต่างๆของชมรมผู้ป่วยโรคหายากซึ่งมีชมรมผู้ป่วยและตัวแทนผู้ป่วยเข้าร่วมงานเพื่อเป็นการแสดงพลังแห่งความหวังที่จะได้รับการดูแลจากหน่วยงานภาครัฐขอโอกาสในการเข้าถึงยาในผู้ป่วยโรคหายาก ยากําพร้าทั้งที่มีและไม่มีจำหน่ายในประเทศทั้งยังเป็นการแสดงความขอบคุณทุกภาคส่วนที่ให้การสนับสนุนกลุ่มผู้ป่วยโรคหายาก
