โรคเอ็มเอส หนึ่งโรคหายากที่วัยทำงานควรระวัง

หากคุณตื่นมาในเช้าวันใหม่แล้วพบว่าตัวเองไม่สามารถเดินได้ หรือไม่สามารถมองเห็นแล้ว คุณคงจะรู้สึกตกใจและเสียขวัญไม่ใช่น้อย อาการเหล่านี้อาจเป็นหนึ่งในอาการของโรคโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง หรือ โรคเอ็มเอส (Multiple Sclerosis) หนึ่งในโรคหายากที่เกิดจากเซลล์เม็ดเลือดขาวในระบบภูมิคุ้มกันทำงานผิดปกติ ทำให้ปลอกหุ้มประสาทอักเสบถูกทำลาย จนก่อให้เกิดอาการผิดปกติทางเส้นประสาทที่ส่งผลให้เกิดอาการผิดปกติต่างๆ อาทิ กล้ามเนื้ออ่อนแรง ชาที่ร่างกาย เวียนหัว ซึมเศร้า เป็นต้น

รศ.พญ.นาราพร ประยูรวิวัฒน์ นายกสมาคมประสาทวิทยาแห่งประเทศไทย กว่าร้อยละ 70 ของผู้ป่วยโรคเอ็มเอส มักเกิดอาการขึ้นในวัยทำงาน จึงส่งผลต่อสมาชิกในครอบครัวที่ผู้ป่วยต้องรับผิดชอบเลี้ยงดู และยังส่งผลกระทบต่อกำลังแรงงานที่มีส่วนสำคัญในการพัฒนาเศรษฐกิจของประเทศอีกด้วย

“ผู้ป่วยเอ็มเอสมีอาการหลากหลายรูปแบบโดยจะขึ้นอยู่กับตำแหน่งของระบบประสาทส่วนกลางที่เกิดการอักเสบทำลาย หรือเกิดรอยโรคขึ้น เช่น หากมีความผิดปกติที่ตำแหน่งของเส้นประสาทตาก็จะทำให้มีอาการตามัว หรือหากเกิดที่ส่วนสมองที่ทำหน้าที่ควบคุมการทรงตัว ก็จะทำให้การทรงตัวของร่างกายผิดปกติ อาจมีอาการแขนขาอ่อนแรง หรือไม่สามารถควบคุมการขับถ่ายอุจจาระปัสสาวะ เป็นต้น ด้วยอาการที่ไม่จำเพาะเจาะจงและยังมีอาการคล้ายโรคอื่นๆ จึงทำให้การวินิจฉัยว่าเป็นโรคเอ็มเอสค่อนข้างยากและล่าช้า” รศ.พญ.นาราพร กล่าว

ด้าน พญ.สสิธร ศิริโท แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคเอ็มเอส โรงพยาบาลศิริราช กล่าวถึงสถิติโดยทั่วไปของโรคเอ็มเอสว่า แม้ว่าประเทศไทยยังไม่มีการสำรวจอุบัติการณ์ของโรคเอ็มเอส แต่ประมาณการว่า น่าจะพบผู้ป่วยโรคเอ็มเอสประมาณ 1 - 2 คน ต่อประชาการ 100,000 คน โดยมักจะเริ่มแสดงอาการในช่วงอายุประมาณ 20 - 50 ปี และพบสัดส่วนของผู้ป่วยเพศหญิงมากกว่าเพศชายประมาณ 1.5 ถึง 2 เท่า โดยในปัจจุบันยังไม่สามารถสรุปสาเหตุที่แน่ชัดของโรคเอ็มเอสได้ แต่เชื่อว่าปัจจัยที่ก่อให้เกิดโรคเอ็มเอสมาจากหลายสาเหตุร่วมกัน คือ มีปัจจัยทางพันธุกรรมบางอย่างที่เอื้อต่อการเกิดโรคและทำให้ระบบภูมิคุ้มกันตอบสนองผิดปกติ ร่วมกับปัจจัยทางสิ่งแวดล้อม เช่น เคยมีการติดเชื้อไวรัสบางชนิดมาก่อน มีภาวะขาดวิตามินดี และสูบบุหรี่ ปัจจัยดังกล่าวนี้มีการศึกษายืนยันว่าเกี่ยวข้องกับอุบัติการณ์ของเกิดโรคเอ็มเอส

“ปัจจุบันยังไม่มีการรักษาโรคเอ็มเอสให้หายขาดได้ การรักษาที่มีเป็นการรักษาเพื่อลดความรุนแรงและการกำเริบของโรครวมถึงการป้องกันเกิดภาวะทุพพลภาพ หรือการรักษาอาการต่างๆ ที่เกิดจากการฟื้นฟูที่ไม่สมบูรณ์ ในภายหลังการกำเริบของโรคและการดำเนินของโรคอย่างต่อเนื่อง อันจะช่วยให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตดีขึ้น สำหรับแนวทางการรักษาหลักสำหรับการรักษาในระยะที่มีอาการกำเริบของโรคเอ็มเอส คือ การให้กลุ่มยาสเตียรอยด์ (Steroid Therapy) เพื่อช่วยลดการอักเสบและเร่งการฟื้นฟู แต่กลุ่มยาสเตียรอยด์ไม่สามารถหยุดการดำเนินโรคได้ ในขณะที่การรักษาด้วยกลุ่มยาเพื่อการปรับเปลี่ยนการดำเนินโรค (Disease Modifying Therapy หรือ DMT) เป็นการรักษาอย่างต่อเนื่องที่จะช่วยลดการกำเริบ ลดขนาด และจำนวนของรอยโรคในสมองและไขสันหลัง รวมถึงชะลอการเสื่อมและสูญเสียเซลล์ประสาทสมอง เพื่อให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีจนสามารถอยู่กับโรคเอ็มเอสได้อย่างมีความสุขตามในระยะยาว” พญ.สสิธร กล่าว

พญ.สสิธร กล่าวว่า เพื่อเป็นการแลกเปลี่ยนความรู้และวิทยาการระหว่างนักประสาทวิทยา ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ และนักวิทยาศาสตร์ในเอเชียที่สนใจเกี่ยวกับโรคเอ็มเอส จึงมีการจัดการประชุมวิชาการที่เรียกว่า Pan-Asian Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis หรือ PACTRIMS เป็นประจำทุกปี โดยในปีนีได้จัดขึ้นระหว่างวันที่ 27 - 29 ตุลาคม ที่ผ่านมา โดยประเทศไทยมีโอกาสเป็นเจ้าภาพจัดงานประชุมวิชาการ PACTRIMS ครั้งที่ 9 พร้อมเปิดบ้านต้อนรับผู้เข้าร่วมประชุม ซึ่งเป็นตัวแทนจากสมาคมผู้ป่วยและองค์กรเกี่ยวกับโรคเอ็มเอส จากทั้ง 6 ประเทศ ได้แก่ มาเลเซีย อินโดนีเซีย สิงคโปร์ ไต้หวัน ออสเตรเลีย และไทย รวมถึงผู้สนใจเข้าร่วมฟังการประชุมรวมทั้งสิ้นกว่า 60 คน ที่มาร่วมแบ่งปันความรู้เกี่ยวกับโรคเอ็มเอสและแลกเปลี่ยนข้อมูลถึงสถานการณ์ของชมรมผู้ป่วยโรคเอ็มเอสในแต่ละประเทศ ภายใต้หัวข้อ “กิจกรรมของผู้ป่วยโรคเอ็มเอสในประเทศไทย เอเชียตะวันออกเฉียงใต้ เอเชียใต้ และประเทศแถบมหาสมุทรแปซิฟิก” ทั้งนี้ ภายในงานนี้ คุณชิง ยิน ลิน ตัวแทนสมาคมผู้ป่วยเอ็มเอสประเทศไต้หวัน ได้มาเล่าความสำเร็จของการก่อตั้งชมรมเอ็มเอสในใต้หวัน ที่มีความร่วมมือจากองค์กรนานาชาติหลากหลายองค์กร อาทิ สภาสมาคมเอ็มเอสในลอนดอน สหพันธ์เอ็มเอสนานาชาติ ซึ่งช่วยทำให้ผู้ป่วยที่เป็นสมาชิกชมรมเอ็มเอสไต้หวันสามารถเข้าถึงข้อมูลงานวิจัยและข่าวสารล่าสุดที่เกี่ยวกับโรคเอ็มเอส

สำหรับสถานการณ์โรคเอ็มเอสในประเทศไทย ประธานชมรมเอ็มเอสไทย ศ.พญ.สุวรรณา เรืองกาญจนเศรษฐ์ กล่าวว่า สมาคมเอ็มเอสไทยได้ก่อตั้งขึ้นเมื่อ พ.ศ. 2550 โดยมีวัตถุประสงค์เพื่อช่วยเหลือและสนับสนุนผู้ป่วยเอ็มเอสและญาติของผู้ป่วยให้มีความรู้ความเข้าใจในโรค การดูแลรักษา และการเข้าถึงการรักษา ปัจจุบันชมรมมีสมาชิกประมาณ 80 คน โดยกิจกรรมที่สมาคมจัดขึ้นนั้นเน้นการให้ความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรค และมีการสนับสนุนอุปกรณ์ช่วยเหลือต่างๆ เช่น เตียง สำหรับผู้ป่วยที่มีอาการทุพพลภาพ เป็นต้น ทั้งยังมีการจัดให้มีการพบปะกันระหว่างผู้ป่วยและผู้ดูแลเพื่อแลกเปลี่ยนประสบการณ์ในเรื่องต่างๆ ซึ่งจะช่วยลดความเครียด และเพื่อให้ผู้ป่วยสามารถมีกำลังใจในการต่อสู้กับโรคร้ายนี้มากขึ้นอีกด้วย

“สำหรับวาระเร่งด่วนของชมรมเอ็มเอสไทยในตอนนี้ คือ การวางแผนงานเพื่อผลักดันและช่วยเหลือผู้ป่วยเอ็มเอสให้สามารถเข้าถึงยารักษาโรคที่มีราคาที่ถูกลงตามแนวทางการรักษาที่เหมาะสมของแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ เนื่องด้วยในปัจจุบันยาเพื่อการรักษาโรคเอ็มเอสยังไม่ได้ถูกบรรจุในบัญชียาหลักแห่งชาติ จึงอาจกลายเป็นอีกหนึ่งอุปสรรคในการเข้าถึงยาของกลุ่มผู้ป่วยที่ยังคงเป็นไปได้อย่างยากลำบาก หากทางภาครัฐหรือเอกชนรู้จักเข้าใจและเริ่มหันมาให้ความสนใจเกี่ยวกับโรคเอ็มเอส และตัวของผู้ป่วยเองมากยิ่งขึ้น จะทำให้ผู้ป่วยสามารถเข้าถึงยาและการรักษาได้อย่างรวดเร็วและง่ายมากขึ้น ทั้งยังช่วยลดภาระด้านค่าใช้จ่ายของครอบครัวผู้ป่วยอีกด้วย นอกจากนี้ ทางชมรมต้องการการสร้างความตระหนักของประชาชนทั่วไปต่อโรคเอ็มเอสเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยปรับตัวเข้ากับสังคมและการทำงานได้ดีขึ้น สามารถอยู่ร่วมกับสังคมได้และมีความสุข” ศ.พญ.สุวรรณา กล่าว