พิการสมอง แต่ไม่พิการหัวใจ “น้องเอิร์นยอดกตัญญู” [มีคลิป]

ชีวิตจริง…ยิ่งกว่าละคร!! ใครจะคิดว่าครอบครัวหนึ่งจะมีแต่ผู้พิการ โดยมีหญิงพิการสมองยอดกตัญญู “น้องเอิร์น” เป็นแขนขาให้ครอบครัว ดูแลป้า-ยาย นอนหลังติดเตียง “คอยพลิกตัว-ทำแผล-สารพัดงานบ้าน” ทำทุกอย่างโดยความยากลำบากบนเส้นทางแห่งนี้ สังคมไทยตั้งคำถามจะมีหน่วยงานใดมารับไม้ต่อช่วยเหลือหรือไม่!!?

“พิการทั้งบ้าน” หลานสมองพิการ=เสาหลัก!!

“ตอนเด็กเขาชัก แล้วสมองเขาตายไปช่วงระยะหนึ่ง แล้วฟื้นมา หมอเขาบอกว่าสมองตาย แล้วความจำเขาไม่มี

คือ เหมือนเด็กไม่ได้มีความพัฒนา อย่างให้ทำอะไรก็ทำได้ แต่เขาไม่มีความคิด ใช้ทำอะไร ทำได้หมด แต่ความจำต้องสั่งทีละอย่าง เขาถึงจะทำให้เราได้ ถ้าสั่งหลายอย่าง เขาจะทำไม่ได้ เขาจะจำได้อย่างเดียว”

นี่คือคำบอกเล่าของ “แสงเดือน อยู่โต” ผู้เป็นป้าของ “น้องเอิร์น” ที่ได้เปิดใจกับผู้สัมภาษณ์ ถึงเรื่องราวชีวิตของครอบครัวตนเอง ที่ผ่านความเป็นความตายมานับไม่ถ้วน ซึ่งใครจะคิดล่ะว่าบ้านหลังนี้จะเต็มไปด้วยผู้พิการทั้งบ้าน

และมีเสาหลักเป็นเพียงเด็กอายุ 18 ปีผู้เป็นหลานคนนี้ ซึ่งหากดูเผินๆ น้องเอิร์น ก็เหมือนเด็กทั่วไป ที่อยู่ในวัยเรียน และช่วยพ่อแม่ทำงานบ้าน แต่ความจริงแล้ว น้องเอิร์นมีสภาพร่างกายอาจจะเล็กกว่าสาววัย 18 ทั่วไปอีกด้วย

[แสงเดือน อยู่โต]

“ผ่าตัดลำไส้ แล้วระบบขับถ่ายเขาจะไม่ค่อยรู้เรื่อง บางทีก็ฉี่ราด แบบว่าระบบเขาไม่ค่อยจะดีเท่าไหร่ เขาไม่ได้ไปหาหมอเลย เพราะว่าไม่มีคนไปดูแล และอีกอย่างต้องทำมาหากิน รับจ้างไปวันๆ ไม่ได้ทำงานโรงงาน รับจ้างทำมีด ฝนมีดอยู่แถวบ้าน อยู่ในบ้านไปไหนไม่ได้

การเรียน ตอนเด็กๆ ก็ไป แต่เขาขับถ่ายไม่รู้เรื่อง เขาไปถ่ายเลอะกางเกง คือ อยู่เรียนไม่ได้ เพราะไม่มีคนดูแล ครูก็ไม่ได้มาดูแลให้เรา เขาก็เลยให้กลับ”

ย้อนกลับไป คุณแม่ของน้องเอิร์นต้องมาเสียชีวิต จากเธอด้วยโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลือง ทำให้ตัวคุณป้าและยาย ต้องเลี้ยงดูน้องเอิร์น แต่เคราะห์ร้าย คุณป้าต้องมาประสบอุบัติเหตุทางถนน ส่งให้ป้าที่เป็นเหมือนความหวังเดียว ต้องเป็นผู้ป่วยพิการช่วยเหลือตัวเองไม่ได้

“แม่เขาเป็นมะเร็ง เสียที่โรงพยาบาลอยุธยา แต่ตอนเป็นก็มานอนด้วยกันอยู่ที่นี่แหละ เป็นมะเร็งต่อมน้ำเหลืองระยะสุดท้าย แล้วมารู้เอาแค่ 2 เดือน เขาก็ทรุดเลย"

กว่า 18 ปีแล้ว ที่น้องเอิร์นเติบโตมาพร้อมกับภาวะพิการทางสมอง ทั้งยังสูญเสียระบบควบคุมการขับถ่าย จากการผ่าตัดลำไส้ ลำพังการจะดูแลตนเองก็ไม่ใช่เรื่องง่าย แต่น้องยังต้องมาเป็นเสาหลักในการดูแลป้า และยายที่พิการเดินไม่ได้

“แม่ (ยายสาลี่) เดินไม่ได้ เป็นเข่าเสื่อม และมีโรคประจำตัว เบาหวาน ความดัน ไขมัน โรคหัวใจเยอะเลย ส่วนป้าก็มีโรคประจำตัว เบาหวาน ไขมัน และที่เดินไม่ได้ เพราะประสบอุบัติเหตุรถล้มทับกระดูกสันหลัง

ประมาณ 10 ปีเรากำลังจะกลับบ้านจากทำงาน แล้วประสบอุบัติเหตุ รถมันล้ม ตอนอยู่ที่โรงพยาบาลเรารู้แล้วว่ามันชา และเรารู้แล้วว่าเราต้องเป็นอะไรสักอย่างหนึ่ง แล้วหมอมาบอกว่าเป็นกระดูกทับเส้น เราเสียใจ ว่าอยู่ดีๆ เรามาเป็นอย่างนี้ได้ยังไง เราเสียใจมาแล้ว

เราก็มาตั้งสติว่าเราต้องอยู่ของเราให้ได้ เพราะเราเป็นอย่างนี้ เพราะเราเป็นไปแล้ว เราก็ต้องสู้ของเราไป ยังไงเรายังมีมือ เราก็ยังทำงานอย่างอื่นได้ ยังมีมือ ยังทำนู้นทำนี่ได้ ทำงานบ้าน ทำกับข้าว เราก็ไม่มีคิดอะไร”

เช่นเดียวกับ “คุณยายสาลี่-สุวรรณปักษา” วัย 78 ปี ยายของน้องเอิร์น ที่ได้เล่าชีวิตของเธอ กลายเป็นผู้ป่วยติดเตียง ลุกขึ้นเดินไม่ได้ เพราะหัวเข่าเสื่อม ซึ่งยายสาลี่ยอมรับว่า รู้สึกสงสารหลาน ที่ต้องกลายมาเป็นคนดูแลทุกคนในครอบครัว

“ยายเดินไม่ได้ หัวเข่ามันไปกระแทกตอไม้ แล้วหัวเข่าก็เลยเสื่อมจะ 10 ปีแล้ว ก็ไม่ได้รักษาอะไร เดินไม่ได้ก็คลานอยู่อย่างนี้"

จากคนที่เคยเดินได้ ต้องเปลี่ยนมาเป็นคลาน แต่โชคดีที่ยายสาลี่ ไม่มีแผลกดทับ ต่างจากป้าแสงเดือน ที่เล่าให้ฟังว่าเพราะเคลื่อนไหวยากลำบากกว่า จึงเลี่ยงไม่ได้ที่จะเป็นแผลกดทับ ซึ่งหากต้องไปหาโรงพยาบาลแล้วนั้น จะต้องจ้างคนมารับที่บ้านเพื่อพาไปรักษาเท่านั้น

“เมื่อก่อนเขาจะมีรถของเทศบาล แล้วเขาเพิ่งยุบไป แล้วเราก็ไม่ได้ไปประจำ เวลาเราไปโรงพยาบาล เราก็จะจ้างเขาไป ให้ค่าน้ำมันรถเขา 300 บาท

ตอนที่เขามา เขาก็จะมีเปลมาหาม เขาจะหามเราออกไป ยกจากที่นอนไปส่งโรงพยาบาล ถ้าคนใดคนหนึ่งไปหาหมอ ก็เอาไปด้วย ไปโรงพยาบาลก็เอาไปด้วย หมอเขานัดก็ไปด้วยกันหมด“

ลาก-ดึง-พลิกตัวทำแผล..สารพัดทำทุกอย่างช่วยครอบครัว!!

แม้ยายสาลี่ และป้าแสงเดือน จะอยู่ในสภาพพิการทั้งคู่ แต่อย่างน้อยก็พอช่วยเหลือกันได้บ้าง โดยมีน้องเอิร์นที่ไร้ทั้งแม่ และพ่อ ทั้งยังพิการทางสมอง แต่สามารถช่วยเป็นมือเป็นไม้ เป็นกำลังหลักให้สมาชิกในบ้านใช้ชีวิตในแต่ละวัน

“เขาก็ดีกว่าเก่า ดีกว่าตอนเด็กๆ เขาก็พัฒนา อย่างให้ทำอะไร หุงข้าว ซักผ้า บอกเอิร์นไปตาก หาข้าวให้ป้ากิน เขาก็พัฒนาขึ้น ถือว่าช่วยเหลือเราได้ ช่วยเหลือที่เป็นอย่างนี้ได้

คือ ถามได้ แต่ถ้าคุยกัน เขาจะโต้ตอบ นอกจากเขาคุยกับเราเอง เขาจะคุยเองถามเอง ถามว่าใครมา อันนี้ใคร อย่างนี้เขาจะถาม แล้วอย่างใช้ไปซื้อของ ซื้อได้ แต่ต้องเขียนไป แต่ก็ไปได้แค่ใกล้ๆ ไปไกลไม่ได้
เวลาป้าจะเคลื่อนย้ายไปไหนให้น้องเอิร์นลาก น้องเอิร์นเป็นคนดึงมาทุกวัน ดึงเข้าดึงออกห้องน้ำ และเข้าครัว จะเข้าที่นอน ก็ช่วยทำแผล ช่วยจับ ถ้าเขาทำไม่ได้ ก็ช่วยจับ คอยประแป้งให้”

ส่วนทางด้าน คุณยายสาลี่ ช่วยสะท้อนอุปนิสัยน่ารักๆ ของหลานตนเองอย่างน้องเอิร์นไว้ว่า ถึงแม้สมองน้องเอิร์นพิการ พูดรู้เรื่องบ้าง ไม่รู้เรื่องบ้าง แต่น้องก็เป็นเด็กดี ช่วยเหลืองานบ้านเท่าที่จะช่วยเหลือได้

“เขาเป็นเด็กที่ดี เขาก็อยู่ในโอวาทเรา เราพูดอะไรเขาก็เชื่อ ขยัน ใช้ทำอะไรก็ทำทุกอย่าง ตากผ้า รดน้ำต้นไม้ทำได้

งานบ้านทำทุกอย่าง ถูบ้าน กวาดบ้าน ตากผ้า เขาคงจะเหนื่อยแหละ แต่เขาพูดไม่ได้ว่าเขาเป็นยังไง สงสารเขา”

อย่างไรก็ดี หลายคนสงสัย ด้วยความที่ในครอบครัวน้องเอิร์นมีฐานะยากจน และเป็นผู้พิการทั้งบ้าน มีหน่วยงาน หรือใครเข้ามาช่วยเหลือหรือไม่ ทางคุณป้าได้บอกกับผู้สัมภาษณ์ว่า ทุกวันนี้ทั้งครอบครัวต่างประทังชีวิตอยู่ด้วยเบี้ยคนพิการและผู้สูงอายุ แม้ไม่พอจ่าย ก็ต้องสู้ชีวิตกันต่อไป

“ป้ามีประกันสังคม เงินพิการของเอิร์น ของป้า ของแม่ และยังมีของบัตรประชารัฐ ข้าวสารคุณครูเขาเอามาให้วันก่อน เราก็ซื้อบ้าง อย่างค่าไฟเดือนนี้ ป้าก็ผลัดไปทีละเดือน เขาจะมาเก็บเดือนนี้ ป้าก็คร่อมไปทีละเดือน เพราะว่าเงินเราไม่พอ”

ไม่เพียงแค่นั้น “พุฒิพงศ์ พุ่มประทุม” นักพัฒนาชุมชนชำนาญการเทศบาล ต.อรัญญิก จ.พระนครศรีอยุธยา เสริมอีกว่า สิ่งที่เป็นห่วง คือ ในอนาคตจะมีหน่วยงานไหน เข้ามาดูแล เพราะอายุของน้องเริ่มเกินเกณฑ์ที่กำหนด

“ความเป็นอยู่ของน้องเอิร์นตอนนี้ เหมือนน้องเอิร์นเป็นเหมือนเด็กด้อยโอกาสนะครับ คือ สมองน้องเอิร์นช้า ก็พิการทางสมอง ก็ช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ ส่วนผู้ปกครองตอนนี้ ก็อยู่กัน 2 คน ก็เป็นผู้ป่วยติดเตียงทั้ง 2 คนเลย

ตามระเบียบของพัฒนาสังคม เขาจะให้ปีนึง 3 ครั้ง ครั้งละไม่เกิน 3,000 บาท ซึ่งถ้าขอไปประมาณนี้ จะไม่ค่อยเพียงพอต่อการดำรงชีวิต บวกกับเบี้ยความพิการด้วย ก็การดำรงชีวิตประจำวัน มันต้องใช้หลายอย่าง ทั้งเสื้อผ้า เครื่องนุ่งห่ม อาหาร และการรักษาพยาบาล ก็ไม่เพียงพอ

น้องเอิร์นจะขาดหลายๆ ด้าน เลย ทั้งด้านอาหาร ทำเองลำบาก คุณป้าก็พิการ ก็จะช่วยเหลือได้ยาก ส่วนน้องเอิร์นก็จะหากินเองไม่ได้

ส่วนเรื่องเสื้อผ้าจะขาดงบประมาณ เสื้อผ้าเครื่องนุ่งห่ม น้องเอิร์นก็จะใส่แต่เก่าๆ มีอะไรก็จะใส่ไป ส่วนเรื่องขนม เลิกพูดถึงไปเลยดีกว่า น้องเอิร์นคงไม่มีโอกาสเหมือนเด็กทั่วไป ที่จะได้กินขนมดีๆ หรืออาหารดีๆ กับเขา

การพัฒนาของน้องเอิร์นน่าเป็นห่วง เพราะตอนนี้น้องเอิร์นอายุครบ 18 ปีบริบูรณ์แล้ว ก็จะสิ้นสุดการดูแลของศูนย์พัฒนาพิเศษกับการศึกษาพิเศษของอำเภอเรา

แล้วจะต้องมาดูกันต่อว่า เราจะประสานไปหน่วยงานไหนต่อได้บ้าง หน่วยงานพัฒนาสังคม หรือบ้านเด็กจังหวัด เพื่อที่จะให้เข้ามาช่วยดูแลกันต่อ”

สอดคล้องกับ พัชรินทร์ บุญฤทธิ์ ครูศูนย์การศึกษาพิเศษ จ. พระนครศรีอยุธยาที่ลงพื้นที่มาช่วยฝึก ช่วยสอนทักษะที่จำเป็น ที่ต้องใช้ในชีวิตประจำวัน ให้แก่น้องเอิร์นได้เรียนรู้ทักษะที่ถูกต้อง ได้เห็นด้วยว่าน้องเอิร์นมีพัฒนาการช้า และรู้สึกอดเป็นห่วงไม่ได้ หากในอนาคตไม่มีหน่วยงานมาดูแล

โดยหวังว่าจะมีหน่วยงานจะมารับไม้ต่อจากศูนย์การศึกษาพิเศษ เพื่อช่วยดูแล ฝึกทักษะต่างๆ ให้น้องเอิร์นต่อไปด้วย

“รู้สึกสงสารน้องมากค่ะ แต่ว่าอย่างเอิร์นพัฒนาช้าก็จริง แต่ถ้าน้องมีโอกาสได้เรียนรู้ตรงนี้ ก็คิดว่าพัฒนาการน้องน่าจะดีขึ้นได้เรื่อยๆ น้องมาอยู่กับเราได้ 2 ปีครึ่งแล้ว

อย่างน้องพัฒนาการเรื่องของการใช้ชีวิตประจำวันก็ดีขึ้น ช่วยเหลือผู้ปกครองได้ น้องช่วยตากผ้าหรือว่าช่วยในเรื่องของการทำกับข้าวได้บ้างเล็กน้อย และไปซื้อของใช้จ่ายกับของใช้ภายในครัวเรือน ก็ไปซื้อให้คุณป้าได้”

“ใช้ชีวิตให้ผ่านไป …ทำวันนี้ให้ดีที่สุด”

ภาพคุณยายคลาน ขณะที่หลานต้องลากคุณป้าไปตามที่ต่างๆ ของบ้าน คงเป็นภาพคุ้นชินของเธอ และครอบครัวนี้ไปแล้ว ซึ่งจะเห็นได้ความเป็นอยู่เต็มไปด้วยความยากลำบาก โดยทั้ง 3 คนอยู่ด้วยการให้กำลังใจและกัน และช่วยเหลือกันได้เท่าที่แต่ละคนสามารถทำได้

“มีแต่คำพูดว่า อย่าเป็นอะไรนะแม่ แม่อยู่ด้วยกันไปก่อน จะไม่คิดว่าเป็นอะไรไป จะไม่คิดว่าจะตาย ใครจะตาย เราไม่คิด เราคิดว่าเราอยู่ด้วยกันไปก่อน ต้องเป็นเพื่อนกันไป อยู่กันไป”

ด้วยหัวใจที่แข็งแกร่ง และความอดทนมุ่งมั่น ไม่ย่อท้อต่อโชคชะตา เมื่อพูดถึงความยากลำบาก และการวางแผนในอนาคตอย่างครอบครัวนี้แล้ว กลับมองแค่เพียงชีวิตในวันต่อวันเท่านั้น

โดยความต้องการภายในครอบครัว ป้าแสงเดือนกล่าวว่า อยากได้ของใช้ชีวิตประจำวัน หรือของใช้จำเป็นสำหรับผู้พิการติดเตียง เช่น แพมเพอร์ส แผ่นรองซับ หรือรถเข็นวีลแชร์

“ไม่ได้วางหรอก ใช้ชีวิตให้ผ่านไป ทำวันนี้ให้ดีที่สุดก่อน เราอยู่ให้ดี เราไม่ไปคิดถึงวันข้างหน้า เราจะเป็นจะตายยังไงเราไม่คิด เราขอให้ชีวิตเราสู้ไปวันๆ นึงอยู่กันไปอย่างนี้

เราลำบากเรื่องการใช้จ่าย เรื่องซื้อของ คือ เราไม่พอใช้ การเป็นอยู่ อย่างอื่นเราก็สู้ ลำบากมันก็ลำบากอยู่แล้ว เพราะเราก็เดินไม่ได้ เราก็อยากได้ของใช้ แพมเพอร์ส แผ่นรอง สำลี ข้าวสาร ของแห้ง อย่างรถเข็นจำเป็นเลย”

สุดท้ายถึงแม้ว่าความพิการ จะทำให้เกิดเรื่องราวมากมายเป็นพายุโหมกระหน่ำชีวิตเช่นนี้ แต่ครอบครัวน้องเอิร์นไม่เคยหมดกำลังใจในการต่อสู้ ซึ่งเห็นได้ว่าน้องเอิร์นแม้สมองจะไม่ปกติเหมือนเด็กสาวคนอื่น

แต่ความกตัญญูของเธอมากล้นจนน่าชื่นชม แม้ว่าชีวิตจะโหดร้ายเพียงใดก็ตาม เธอก็สามารถนำพาชีวิต และครอบครัวมาจนถึงปัจจุบันนี้ได้อย่างดีเท่าที่เธอจะทำได้