โดย...นิมิตร์ เทียนอุดม
เดือนตุลาคมที่ (กำลังจะ) ผ่านไปนี้ ผมมีโอกาสไปเยี่ยมเด็กที่มีเชื้อเอชไอวี ตั้งแต่เกิดสองคน คนแรกเป็นผู้ชาย ขณะนี้อายุได้ 17 ปี...นาทีแรก ที่ผมรับน้องเขาขึ้นรถจากโรงพยาบาลเพื่อจะไปพูดคุยกันที่บ้านของน้า ที่เป็นผู้รับเลี้ยงดูน้อง...(สมมติว่าชื่อ) อาทิตย์ ผมคาดคะเนว่า อาทิตย์น่าจะอายุ สัก 6-7 ขวบ แต่เมื่อผมเริ่มพูดคุย อาทิตย์ บอกว่า อายุ 17 ปีแล้ว (เพราะว่าภาวะการเจ็บป่วยทำให้พัฒนาการ การเติบโตช้ากว่า)..ผมนิ่งเงียบไปพักหนึ่ง เพราะคาดไม่ถึงว่าในปี พ.ศ.นี้เป็นปีที่ 9 แล้วที่พวกเราผลักดันให้ระบบหลักประกันสุขภาพรวมยาต้านไวรัสในสิทธิประโยชน์การรักษาผู้ติดเชื้อเอชไอวี ผู้ป่วยเอดส์ แต่วันนี้ผมเจอเด็กที่เติบโตเป็นเยาวชน 2 คนที่อยู่ในภาวะภูมิคุ้มกันต่ำมาก มีปริมาณไวรัสเอชไอวีในกระแสเลือดสูงเป็นแสนๆ ตัว ซึ่งอยู่ในภาวะที่อาจจะป่วยด้วยโรคฉวยโอกาส โรคใดโรคหนึ่งได้สูง ผมพูดคุยกับน้องเพื่อค้นหาว่าเกิดอะไรขึ้นเพื่อเราจะได้ช่วยกันพัฒนาคุณภาพการรักษาเด็กเหล่านี้ให้เติบโตอย่างมีคุณภาพและไม่อยู่ในภาวะเสี่ยงที่จะป่วยจะเสียชีวิตจากเอดส์
ผมคุยกับอาทิตย์ได้รับรู้เรื่องราวของอาทิตย์ว่าอาทิตย์อาศัยอยู่กับน้าตั้งแต่แม่เสียไป (ผมไม่มีเวลาพอจะคุยเรื่องพ่อ) เป็นพี่ชายคนโตเกิดและรับเชื้อจากแม่ที่มีเชื้อเอชไอวี อาทิตย์มีน้องที่ติดเชื้ออีกคนหนึ่งเป็นผู้หญิงแต่ตอนนี้อยู่คนละบ้านกับอาทิตย์ น้องคนนี้ย่ารับไปเลี้ยงและอยู่ในภาวะภูมิคุ้มกันต่ำปริมาณไวรัสสูงมีความเสี่ยงที่จะป่วยหมือนกับอาทิตย์ ที่เป็นเช่นนี้เพราะว่าทั้งคู่ยังไม่เข้าใจภาวะการมีเชื้อเอชไอวีของตนเองและอาจจะมีสาเหตุอื่นๆอีกมากมายที่ทำให้ทั้งสองคนกินยาต้านไวรัสเอชไอวีไม่สม่ำเสมอ ไม่ตรงเวลา และหลายครั้งลืมไม่ได้กินทำให้ยาต้านฯที่กินไม่ได้ผลไม่มีประสิทธิภาพในการควบคุม การลดจำนวนไวรัสในตัวของน้องทั้งสองได้
การกินยาต้านไวรัสได้อย่างดี ตรงเวลา ของเด็กที่มีเชื้อเอชไอวีหมายถึงเด็กเล็กตั้งแต่ 3-4 ขวบไปจนถึงย่างเข้าสู่วัยรุ่น และต้องกินไปตลอดชีวิตไม่ใช่เรื่องง่ายเลยที่เด็กๆ จะดูแลเรื่องนี้ด้วยตัวเอง เด็กจำเป็นต้องได้รับการช่วยเหลือจากพ่อแม่ถ้ายังมีชีวิตอยู่หรือถ้าไม่มีพ่อมีแม่แล้วเด็กยิ่งต้องได้รับการเอาใจใส่จากผู้ดูแลจากผู้ปกครองที่อาจะเป็นปู่ย่า ตายาย ป้าน้า อา คนใดคนหนึ่ง ในกรณีของอาทิตย์และน้องทั้งย่าและน้ารักใคร่ยินดีที่จะเลื้ยงดูหลาน น้าคนนี้ไม่มีลูกจึงรับอาทิตย์และน้องอีก สองคนมาเลืยงเป็นลูก (น้องคนที่สามและสี่ไม่ติดเชื้อ) ทำให้น้าต้องจัดสรรเวลาในการเลื้ยงดูทั้งสามคน อีกทั้งในบ้านมีปู่ที่ป่วยเรื้อรังที่น้าต้องรับผิดชอบทำให้อาทิตย์มีหน้าที่ต้องดูแลปู่อยู่หลายปีจนกระทั่งปู่เพิ่งจะเสียชีวิตไปเมื่อไม่กี่เดือนที่ผ่านมา ด้วยเหตุนี้ ทำให้ผมคิดว่ามีผลต่อการดูแลเรื่องการกินยาให้ตรงเวลาของอาทิตย์ เมื่อถึงวันนัดที่อาทิตย์ต้องไปหาหมอ อาทิตย์ก็ต้องไปเอง เพราะทั้งน้าหญิง น้าชายต้องทำงาน ต้องดูแลน้องสองคน...ผมเห็นว่าอาทิตย์ เป็นเด็กที่ต้องแบกรับภาระที่ใหญ่เกินตัวมาก
แต่ในมุมของหมอผู้รักษาอาทิตย์ หมอรู้สึกหนักใจและไม่รู้ว่าจะทำอย่างไรกับอาทิตย์ หมอบอกว่าได้พยายามให้อาทิตย์กินยาให้ตรงเวลา อย่าลืมกินยา หมอบอกว่าทำมาหลายวิธีแล้ว จนขณะนี้ หมอยอมแพ้ เพราะรู้สึกว่าอาทิตย์เป็นเด็กไม่เชื่อฟัง เห็นแก่ตัว หมอจึงเลือกที่จะให้ยาต้านไวรัสกับอาทิตย์เพียงตัวเดียว เพราะว่าถ้าให้กินครบทั้งสามตัวอาทิตย์ก็กินไม่ได้จะทำให้ดื้อยา และคิดว่าไม่สามารถทำให้อาทิตย์กินยาได้ตรงเวลา ...
การดูแลรักษาผู้ติดเชื้อเอชไอวี ทั้งเด็กและผู้ใหญ่ด้วยยาต้านไวรัสอย่างเดียวคงไม่เพียงพอการให้คำปรึกษา การลงไปค้นหาปัญหาของเขาในครอบครัว ในชุมชนเป็นเรื่องสำคัญมาก การกินยาให้ตรงเวลาเป็นเรื่องสำคัญแต่การค้นหาให้ได้ว่าสาเหตุที่เป็นอุปสรรคในการกินให้ตรงเวลาเป็นเรื่องสำคัญด้วยเช่นกัน ดังนั้น กระบวนการทำงานนี้จึงต้องการความร่วมมือจากผู้ดูแลเด็กจากกลุ่มผู้ติดเชื้อฯจากอาสาสมัครที่ต้องพร้อมช่วยให้คำปรึกษาช่วยเยี่ยมบ้านช่วยเตรียมครอบครัวเตรียมผู้ดูแลเด็กให้เข้าใจภาวะทั้งทางกายและใจของเด็กที่ต้องอยู่กับเชื้อเอชไอวีไปตลอดชีวิตของเขาในขณะนี้มีกลุ่มผู้ติดเชื้อฯที่เข้าไปเป็นอาสาสมัครร่วมให้บริการแบบนี้ทำงานไปเป็นทีมเดียวกับหมอพยาบาลตามโรงพยาบาลต่างๆ ทั่วประเทศ 369 กลุ่ม ด้วยหวังว่า การทำงานที่หนุนช่วยกันแบบนี้จะอุดช่องว่าง เติมเต็มให้ระบบการดูแลรักษาแบบองค์รวมนี้ ลดจำนวนผู้ติดเชื้อรายใหม่ได้พร้อมกับลดอัตราการตายและช่วยพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ติดเชื้อที่เข้าสู่กระบวนรักษาแล้วให้เข้มแข็งรับผิดชอบตนเองครอบครัวได้ และอยู่ร่วมกับสังคมอย่างเข้าอกเข้าใจกัน
ผมจึงอยากจะฝากประชาสัมพันธ์สำหรับผู้ที่สนใจจะเรียนรู้และเข้าใจเรื่องนี้มากขึ้นให้ติดตามหนังสั้น “อยู่ด้วยกัน” ที่เป็นการสะท้อนชีวิตจริงของเด็กและครอบครัวที่ต้องอยู่ร่วมกันในครอบครัว ในชุมชน ในโรงเรียนและที่ทำงาน ได้ที่ www.thaiplus.net นอกจากนั้น สามารถติดตามชมทางช่อง Mango TV รายการ Mango Rama ทุกวันจันทร์-ศุกร์ เวลา 15.30 น.เร็วๆ นี้
เดือนตุลาคมที่ (กำลังจะ) ผ่านไปนี้ ผมมีโอกาสไปเยี่ยมเด็กที่มีเชื้อเอชไอวี ตั้งแต่เกิดสองคน คนแรกเป็นผู้ชาย ขณะนี้อายุได้ 17 ปี...นาทีแรก ที่ผมรับน้องเขาขึ้นรถจากโรงพยาบาลเพื่อจะไปพูดคุยกันที่บ้านของน้า ที่เป็นผู้รับเลี้ยงดูน้อง...(สมมติว่าชื่อ) อาทิตย์ ผมคาดคะเนว่า อาทิตย์น่าจะอายุ สัก 6-7 ขวบ แต่เมื่อผมเริ่มพูดคุย อาทิตย์ บอกว่า อายุ 17 ปีแล้ว (เพราะว่าภาวะการเจ็บป่วยทำให้พัฒนาการ การเติบโตช้ากว่า)..ผมนิ่งเงียบไปพักหนึ่ง เพราะคาดไม่ถึงว่าในปี พ.ศ.นี้เป็นปีที่ 9 แล้วที่พวกเราผลักดันให้ระบบหลักประกันสุขภาพรวมยาต้านไวรัสในสิทธิประโยชน์การรักษาผู้ติดเชื้อเอชไอวี ผู้ป่วยเอดส์ แต่วันนี้ผมเจอเด็กที่เติบโตเป็นเยาวชน 2 คนที่อยู่ในภาวะภูมิคุ้มกันต่ำมาก มีปริมาณไวรัสเอชไอวีในกระแสเลือดสูงเป็นแสนๆ ตัว ซึ่งอยู่ในภาวะที่อาจจะป่วยด้วยโรคฉวยโอกาส โรคใดโรคหนึ่งได้สูง ผมพูดคุยกับน้องเพื่อค้นหาว่าเกิดอะไรขึ้นเพื่อเราจะได้ช่วยกันพัฒนาคุณภาพการรักษาเด็กเหล่านี้ให้เติบโตอย่างมีคุณภาพและไม่อยู่ในภาวะเสี่ยงที่จะป่วยจะเสียชีวิตจากเอดส์
ผมคุยกับอาทิตย์ได้รับรู้เรื่องราวของอาทิตย์ว่าอาทิตย์อาศัยอยู่กับน้าตั้งแต่แม่เสียไป (ผมไม่มีเวลาพอจะคุยเรื่องพ่อ) เป็นพี่ชายคนโตเกิดและรับเชื้อจากแม่ที่มีเชื้อเอชไอวี อาทิตย์มีน้องที่ติดเชื้ออีกคนหนึ่งเป็นผู้หญิงแต่ตอนนี้อยู่คนละบ้านกับอาทิตย์ น้องคนนี้ย่ารับไปเลี้ยงและอยู่ในภาวะภูมิคุ้มกันต่ำปริมาณไวรัสสูงมีความเสี่ยงที่จะป่วยหมือนกับอาทิตย์ ที่เป็นเช่นนี้เพราะว่าทั้งคู่ยังไม่เข้าใจภาวะการมีเชื้อเอชไอวีของตนเองและอาจจะมีสาเหตุอื่นๆอีกมากมายที่ทำให้ทั้งสองคนกินยาต้านไวรัสเอชไอวีไม่สม่ำเสมอ ไม่ตรงเวลา และหลายครั้งลืมไม่ได้กินทำให้ยาต้านฯที่กินไม่ได้ผลไม่มีประสิทธิภาพในการควบคุม การลดจำนวนไวรัสในตัวของน้องทั้งสองได้
การกินยาต้านไวรัสได้อย่างดี ตรงเวลา ของเด็กที่มีเชื้อเอชไอวีหมายถึงเด็กเล็กตั้งแต่ 3-4 ขวบไปจนถึงย่างเข้าสู่วัยรุ่น และต้องกินไปตลอดชีวิตไม่ใช่เรื่องง่ายเลยที่เด็กๆ จะดูแลเรื่องนี้ด้วยตัวเอง เด็กจำเป็นต้องได้รับการช่วยเหลือจากพ่อแม่ถ้ายังมีชีวิตอยู่หรือถ้าไม่มีพ่อมีแม่แล้วเด็กยิ่งต้องได้รับการเอาใจใส่จากผู้ดูแลจากผู้ปกครองที่อาจะเป็นปู่ย่า ตายาย ป้าน้า อา คนใดคนหนึ่ง ในกรณีของอาทิตย์และน้องทั้งย่าและน้ารักใคร่ยินดีที่จะเลื้ยงดูหลาน น้าคนนี้ไม่มีลูกจึงรับอาทิตย์และน้องอีก สองคนมาเลืยงเป็นลูก (น้องคนที่สามและสี่ไม่ติดเชื้อ) ทำให้น้าต้องจัดสรรเวลาในการเลื้ยงดูทั้งสามคน อีกทั้งในบ้านมีปู่ที่ป่วยเรื้อรังที่น้าต้องรับผิดชอบทำให้อาทิตย์มีหน้าที่ต้องดูแลปู่อยู่หลายปีจนกระทั่งปู่เพิ่งจะเสียชีวิตไปเมื่อไม่กี่เดือนที่ผ่านมา ด้วยเหตุนี้ ทำให้ผมคิดว่ามีผลต่อการดูแลเรื่องการกินยาให้ตรงเวลาของอาทิตย์ เมื่อถึงวันนัดที่อาทิตย์ต้องไปหาหมอ อาทิตย์ก็ต้องไปเอง เพราะทั้งน้าหญิง น้าชายต้องทำงาน ต้องดูแลน้องสองคน...ผมเห็นว่าอาทิตย์ เป็นเด็กที่ต้องแบกรับภาระที่ใหญ่เกินตัวมาก
แต่ในมุมของหมอผู้รักษาอาทิตย์ หมอรู้สึกหนักใจและไม่รู้ว่าจะทำอย่างไรกับอาทิตย์ หมอบอกว่าได้พยายามให้อาทิตย์กินยาให้ตรงเวลา อย่าลืมกินยา หมอบอกว่าทำมาหลายวิธีแล้ว จนขณะนี้ หมอยอมแพ้ เพราะรู้สึกว่าอาทิตย์เป็นเด็กไม่เชื่อฟัง เห็นแก่ตัว หมอจึงเลือกที่จะให้ยาต้านไวรัสกับอาทิตย์เพียงตัวเดียว เพราะว่าถ้าให้กินครบทั้งสามตัวอาทิตย์ก็กินไม่ได้จะทำให้ดื้อยา และคิดว่าไม่สามารถทำให้อาทิตย์กินยาได้ตรงเวลา ...
การดูแลรักษาผู้ติดเชื้อเอชไอวี ทั้งเด็กและผู้ใหญ่ด้วยยาต้านไวรัสอย่างเดียวคงไม่เพียงพอการให้คำปรึกษา การลงไปค้นหาปัญหาของเขาในครอบครัว ในชุมชนเป็นเรื่องสำคัญมาก การกินยาให้ตรงเวลาเป็นเรื่องสำคัญแต่การค้นหาให้ได้ว่าสาเหตุที่เป็นอุปสรรคในการกินให้ตรงเวลาเป็นเรื่องสำคัญด้วยเช่นกัน ดังนั้น กระบวนการทำงานนี้จึงต้องการความร่วมมือจากผู้ดูแลเด็กจากกลุ่มผู้ติดเชื้อฯจากอาสาสมัครที่ต้องพร้อมช่วยให้คำปรึกษาช่วยเยี่ยมบ้านช่วยเตรียมครอบครัวเตรียมผู้ดูแลเด็กให้เข้าใจภาวะทั้งทางกายและใจของเด็กที่ต้องอยู่กับเชื้อเอชไอวีไปตลอดชีวิตของเขาในขณะนี้มีกลุ่มผู้ติดเชื้อฯที่เข้าไปเป็นอาสาสมัครร่วมให้บริการแบบนี้ทำงานไปเป็นทีมเดียวกับหมอพยาบาลตามโรงพยาบาลต่างๆ ทั่วประเทศ 369 กลุ่ม ด้วยหวังว่า การทำงานที่หนุนช่วยกันแบบนี้จะอุดช่องว่าง เติมเต็มให้ระบบการดูแลรักษาแบบองค์รวมนี้ ลดจำนวนผู้ติดเชื้อรายใหม่ได้พร้อมกับลดอัตราการตายและช่วยพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ติดเชื้อที่เข้าสู่กระบวนรักษาแล้วให้เข้มแข็งรับผิดชอบตนเองครอบครัวได้ และอยู่ร่วมกับสังคมอย่างเข้าอกเข้าใจกัน
ผมจึงอยากจะฝากประชาสัมพันธ์สำหรับผู้ที่สนใจจะเรียนรู้และเข้าใจเรื่องนี้มากขึ้นให้ติดตามหนังสั้น “อยู่ด้วยกัน” ที่เป็นการสะท้อนชีวิตจริงของเด็กและครอบครัวที่ต้องอยู่ร่วมกันในครอบครัว ในชุมชน ในโรงเรียนและที่ทำงาน ได้ที่ www.thaiplus.net นอกจากนั้น สามารถติดตามชมทางช่อง Mango TV รายการ Mango Rama ทุกวันจันทร์-ศุกร์ เวลา 15.30 น.เร็วๆ นี้
