ปลูกถ่ายตับเด็กยุคใหม่” ภายใต้สิทธิบัตรทอง
...วรรณภา บูชา
หลายคนอาจจะยังไม่รู้สิทธิประโยชน์ใหม่ของหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) หรือ บัตรทอง ซึ่งขยายคลอบคลุม “การปลูกถ่ายตับ” โดยมีผลบังคับใช้ตั้งแต่เมื่อวันที่ 21 ก.พ.2554 ที่ผ่านมา ทำให้ผู้ป่วยสามารถเข้าถึงบริการการรักษาได้แม้การผ่าตัดปลูกถ่ายตับจะมีค่าใช้จ่ายสูง ถือเป็นโอกาสดีๆ ที่คืนความสุข ความสดใสให้กับเด็กๆ กลับคืนสู่ครอบครัว
นพ.สุทัศน์ ศรีพจนารถ ประธานโครงการปลูกถ่ายตับจากพ่อแม่สู่ลูก รพ.รามาธิบดี บอกว่า อุบัติการณ์ภาพรวมทั้งประเทศของผู้ป่วยเด็กโรคท่อน้ำดีตีบ ตับแข็ง มีราว 200-300 คนต่อปี แต่สามารถเข้าถึงบริการได้เพียง 10 รายต่อปี เพราะหากเด็กไม่ได้รับการผ่าตัดปลูกถ่ายตับอายุเพียง 1-2 ขวบ ก็จะเสียชีวิตลง เนื่องจากพ่อแม่แม้จะอยากช่วยลูกเพียงใด แต่ก็สู้ค่าใช้จ่ายไม่ไหว เพราะการปลูกถ่ายตับจะเสียค่าใช้จ่ายสูงมาก ในรายที่ไม่มีอาการแทรกซ้อนค่าใช้จ่ายจะอยู่ที่ 7 แสน ถึง 1 ล้านบาท แต่หากมีโรคแทรกซ้อน ก็จะถูกถึง 2-3 ล้านบาท ซึ่งหากเด็กได้รับการผ่าตัดจะทำให้คุณภาพชีวิตดีขึ้น โดยเด็กส่วนใหญ่เติบโต มีพัฒนาการ และสามารถเข้าเรียนได้เหมือนเด็กปกติ
นพ.สุทัศน์ บอกต่อว่า จนกระทั่งในปี 2544 คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล ร่วมกับมูลนิธิรามาธิบดี ได้ริเริ่มโครงการปลูกถ่ายตับจากพ่อแม่สู่ลูก ซึ่งปีนี้เป็นปีที่ 10 แล้ว ในการดำเนินการโครงการ โดยในช่วงปีแรกๆ มีผู้ป่วยน้อยไม่ถึง 10 รายต่อปี ซึ่งปี 2554 มีผู้เข้ารับบริการมากสุดถึง 12 ราย รวมมีการปลูกถ่ายตับแล้ว 52 ราย โดยในปีนี้มีผู้ที่เข้าร่วมโครงการปลูกถ่ายตับจำนวน 24 ราย อย่างไรก็ตาม ช่วง 2 ปีที่ผ่านมานี้ บุคลากรมีความชำนาญในการผ่าตัดเปลี่ยนตับมากขึ้น ประกอบกับได้รับการสนับสนุนงบประมาณจาก สปสช.ทำให้ปลูกถ่ายตับได้มากขึ้น
นพ.สุทัศน์ แนะอีกว่า ปัจจุบันยังมีอีกหลายต่อหลายคนยังไม่ทราบว่า มีโครงการปลูกถ่ายตับ และขยายสิทธิประโยชน์ภายใต้สิทธิประกันสุขภาพถ้วนหน้า ทำให้ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษาน้อย ขณะเดียวกันพ่อแม่ที่บริจาคตับให้กับลูก ส่วนใหญ่หลังการผ่าตัดจะมีผลแทรกซ้อนน้อยมาก และไม่เป็นอันตรายต่อชีวิต เพียง 2 เดือนตับก็จะงอกออกมาประมาณ 80% และใช้งานได้ตามปกติ
ส่วนผู้เข้าร่วมโครงการปลูกถ่ายตับจากพ่อแม่สู่ลูก อย่าง “ครอบครัวดวงจันทร์” สัญชัย ดวงจันทร์ อายุ 34 ปี และ ระวิวรรณ ดวงจันทร์ พ่อและแม่ของน้องมะนาว ด.ญ.บุญญาภา วัย 2ขวบ 1 เดือน เล่าให้ฟังว่า หลังจากคลอดลูกสาวก็เริ่มมีอาการตาเหลือง ตัวเหลือง อุจจาระเป็นสีขาว จึงพาไปพบแพทย์ หมอบอกว่า เป็นโรคท่อน้ำดีอุดตัน จะต้องผ่าขยายท่อน้ำดี อาการน่าเป็นห่วงมากจะมีชีวิตอยู่ได้ไม่นาน ฉะนั้น ต้องรีบผ่าตัดตั้งแต่ลูกอายุ 4เดือน แต่หลังผ่าตัดอาการของลูกก็ไม่ดีขึ้น ก็ไม่รู้จะทำอย่างไรกัน จนสามีได้ชมรายการโทรทัศน์รายการหนึ่ง พูดถึงอาการเดียวกับที่ลูกสาวเป็นก็เกิดความหวังขอความช่วยเหลือในการแนะนำ จนในที่สุดได้เข้าร่วมโครงการฯและลูกสาวได้รับการผ่าตัดโดยพ่อเป็นผู้บริจาค ตอนนั้นลูกสาวอายุ 1 ขวบ10เดือน
ระวิวรรณ บอกด้วยสีหน้าแจ่มใส ว่า หลังการผ่าตัดลูกสาวเปลี่ยนเป็นคนละคน จากที่ผิวซีดคล้ำ ผอม มีอาการคัดตามตัวจนเป็นแผล ก็ผิวใส มีเนื้อมีหนัง ไม่คัน สุขภาพแข็งแรงขึ้นมาก แต่ก็ต้องดูแลเรื่องอาหารการกินเป็นอย่างดี เช่น ต้องรับประทานเฉพาะอาหารที่ปรุงสุก รับประทานผลไม้ดิบที่ไม่ปอกเปลือกไม่ได้ เป็นต้น และต้องรับประทานยากดภูมิไปตลอด ซึ่งยามีความสำคัญมาก ต้องเคร่งครัดตามที่หมอสั่ง เมื่อไปหาหมอก็ต้องเจาะเลือดเพื่อปรับยาให้มีความเหมาะสม
ระวิวรรณ เล่าด้วยว่า นอกจากจะเข้าร่วมโครงการนี้แล้ว ครอบครัวโชคดีที่ลูกสาวได้เป็นคนไข้ในพระบรมราชูปถัมภ์ ซึ่งในตอนที่ไม่มีที่พึ่งแล้ว ได้ยื่นฎีกาขอสมเด็จพระนางเจ้าฯ พระบรมราชินีนาถ ทรงช่วยเหลือ พอตอบกลับมาว่า รับเข้าเป็นคนไข้ในพระบรมราชูปถัมภ์ เราดีใจมาก เพราะจากที่มืดมิดไม่รู้ว่าชีวิตลูกจะเป็นอย่างไร ก็มีแสงสว่างเกิดขึ้น ดังนั้น ค่าใช้จ่ายในการผ่าตัดและค่าใช้จ่ายส่วนเกินในวังจะเป็นผู้จัดการให้ทั้งหมด ส่วนสิทธิบัตรทองเพิ่งได้รับการอนุมัติจ่ายเมื่อเดือนตุลาคม 2555 ซึ่งหากเราต้องเสียค่าใช้จ่ายเองรู้ว่า ต้องใช้เงินจำนวนมาก
ขณะที่ สัญชัย เล่าถึงการตัดสินใจบริจาคไตให้ลูกสาว ว่า ตอนนั้นไม่ได้คิดถึงตัวเองแต่เป็นห่วงลูกอย่างให้ลูกแข็งแรงมากกว่าเพราะเขาป่วยบ่อย และดูทรมานมาก เป็นห่วงอย่างเดียวกลัวว่าจะบริจาคตับให้ลูกไม่ได้
นพ.กิตติ ปรมัตถผล ผู้จัดการกองทุนโรคไตวาย สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) กล่าวถึงการปลูกถ่ายตับเด็กยุคใหม่ ภายใต้สิทธิประกันสุขภาพถ้วนหน้าว่า ปัจจุบันมีโรงพยาบาลที่เข้าร่วมโครงการ ได้แก่ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ โรงพยาบาลรามาธิบดีโรงพยาบาลศิริราช โรงพยาบาลราชวิถี รพ.ศรีนครินทร์ ขอนแก่น โดยแนวทางการบริหารจัดการ หน่วยบริการต้องเป็นหน่วยบริการในระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ และผ่านการประเมินและรับรองจากศูนย์รับบริจาคอวัยวะสภากาชาดไทย ส่วนเกณฑ์การคัดเลือกผู้ป่วยเข้าร่วมโครงการ เป็นผู้มีสิทธิในระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติเป็นผู้ป่วยเด็กตับวายจากท่อน้ำดีอุดตันตั้งแต่กำเนิดหรือตับวายจากสาเหตุอื่นๆเป็นผู้ป่วยที่สุขภาพแข็งแรงเพียงพอสำหรับการรักษาโดยการผ่าตัด ได้รับการประเมินจากแพทย์ว่า มีความเหมาะสมที่จะได้รับการผ่าตัดปลูกถ่ายตับเป็นต้น
ส่วนค่าตรวจอัลตราซาวนด์ ค่าอุปกรณ์ ค่าตรวจชิ้นเนื้อ ค่าตรวจทางห้องปฏิบัติการ ค่าบริการทางการแพทย์อื่นๆ ที่เกี่ยวข้องโดยตรง ราคาเหมาจ่าย 10,000 บาท ค่ายากดภูมิ-เกณฑ์การให้ยากดภูมิคุ้มภายหลังการปลูกถ่ายตับต้องเป็นไปตามแนวทางของสมาคมปลูกถ่ายอวัยวะแห่งประเทศไทย ทั้งนี้ อัตราที่จ่ายนี้ครอบคลุมการตรวจรักษา ตรวจทางห้องปฏิบัติการเบื้องต้นและการตรวจระดับยากดภูมิคุ้มกันหลังการ การปลูกถ่ายตับโดยแบ่งตามระยะเวลาหลังผ่าตัดปลูกถ่ายตับ ดังนี้เงื่อนไขการรับยา อัตราการจ่ายค่าบริการต่อเดือนหลังผ่าตัด 1-6 เดือน 30,000 หลังผ่าตัด 7-12 เดือน 25,000 หลังผ่าตัด 13-24 เดือน 20,000 หลังผ่าตัด 25 เดือนขึ้นไป 15,000 การจ่ายชดเชยฯให้หน่วยบริการค่าใช้จ่ายในการให้บริการผ่าตัด จะจ่ายชดเชยให้แก่หน่วยบริการตั้งแต่ขั้นตอนการจัดเตรียม การผ่าตัดปลูกถ่ายตับ และการดูแลหลังผ่าตัดเป็นไปตามแบบแผนการรักษา (Protocol) ของสมาคมปลูกถ่ายอวัยวะแห่งประเทศไทย เสนอค่าใช้จ่ายหลังการผ่าตัดค่ายากดภูมิคุ้มกัน