สู้เพื่อน้องดาวน์! “แม่น้องดีน่า” สู้ดูแล-ฝึกพัฒนาการลูก หลังเกิดมาเป็นดาวน์ซินโดรม-ไม่มีรูทวาร พร้อมตั้งชมรมช่วยผู้ปกครองเด็กดาวน์ฯ เข้าถึงสิทธิผู้พิการ!

รายการ ฅนจริงใจไม่ท้อ วันเสาร์ที่ 17 มิถุนายน 2566 ที่ผ่านมา พาคุณผู้ชมไปรู้จัก “แม่น้องดีน่า” ที่แม้โชคชะตาจะพาให้มีลูกเป็นดาวน์ซินโดรม แถมเกิดมาไม่มีรูทวาร อยู่ในสภาพวิกฤตตั้งแต่แรกเกิด แม่สู้ดูแล-ฝึกพัฒนาการลูก จนมีพัฒนาการที่ดีขึ้น ไม่ใช่แค่สู้เพื่อลูกที่เป็นดาวน์ฯ แต่คุณแม่ยังสู้เพื่อน้องดาวน์อีกหลายชีวิต



นงค์นุช จันทเวทย์ หรือแม่น้องดีน่า มีลูกสาววัยกำลังน่ารัก 2 คน คนโตชื่อ เจอาร์ วัย 6 ขวบ ส่วนดีน่า คนเล็ก อายุ 4 ขวบ พักอาศัยอยู่ที่โครงการบ้านเอื้ออาทร อ.นครชัยศรี จ.นครปฐม แม้คุณแม่จะมีลูกตอนอายุค่อนข้างเยอะ 46 ปี แต่ลูกสาวคนแรกก็เกิดมาสมบูรณ์แข็งแรงดี ด้วยความที่คุณแม่อยากให้ลูกมีเพื่อน จึงปรึกษาหมอเพื่อมีลูกอีก 1 คน


"ก็ถามหมอว่า ถ้าจะมีอีกคนต้องห่างแค่ไหน หมอบอกว่า ถ้าท้องว่าง 12 เดือนหรือ 13 เดือนขึ้นไปเหมาะที่สุด แม่เลยมีคนที่ 2 เราคิดว่าเราน่าจะได้สิ่งดีๆ เหมือนกับสิ่งที่เราได้มา"


แต่แล้ว สิ่งที่ไม่คาดคิด ก็เกิดขึ้นกับน้องดีน่า ลูกคนที่สอง!

"พยาบาลบอกว่า น้องไม่มีรูทวาร ความรู้สึกตอนนั้นเหมือนตัวเองถูกแช่ไว้ในน้ำแข็ง หรือตกจากเก้าอี้หรือถูกของแข็งฟาดที่หัว น้ำตาไหล พยาบาลบอก ไม่มีอะไรแม่ ไม่มีรูทวาร ก็เปิดได้ แค่นั้นเอง คำว่าแค่นั้นเองของพี่พยาบาล ไม่ได้ทำให้เรารู้สึกดีขึ้นเลย"


ไม่ใช่แค่ไม่มีรูทวาร แต่ลูกยังเป็นดาวน์ซินโดรมอีกด้วย ซึ่งสภาพลูกที่เกิดมา และปัญหาต่างๆ ที่เกิดกับลูก แม้แต่หมอก็หมดทางรักษา พร้อมบอกว่า โอกาสที่ลูกจะติดเตียงสูงมากกว่า 90%


"ตอนเกิดมา สภาพของลูก ไม่ต่างจากผักลวก มันอ่อน ตัวนิ่ม ตัวเขียวๆ ม่วงๆ แดงๆ มีสายแยงจมูก แยงปาก เสียบที่หัว ที่เข่า ปลายเท้า ปลายนิ้วมือ นับเข็มไม่ได้เลย ไม่รู้สายอะไรเป็นสายอะไร หมอบอก แม่รู้จักดาวน์มะ น้องคาดว่าเป็นดาวน์ซินโดรม ตอนนั้นแม่หูอื้อตาลาย ฟังแล้วน้ำตาไหล หมอบอกน้องกินไม่เป็น ดูดนมไม่เป็น น้องถ่ายไม่เป็น น้องยังหายใจไม่เป็น หมอบอกว่า เท่าที่ดู ผนังหัวใจรั่วประมาณ 4 จุด กล้ามเนื้ออ่อนแรง และมีโอกาสติดเตียงสูงมากกว่า 90%"


แม้ภาวะวิกฤตที่เกิดกับลูก แทบไม่ต่างอะไรกับการนอนรอความตาย ซึ่งหมอก็ไม่รู้จะช่วยอย่างไร และให้แม่เอาลูกกลับบ้าน ด้วยความรักที่แม่มีต่อลูก จึงทำทุกทางเพื่อให้ลูกมีชีวิตอยู่ และสู้ไปด้วยกัน


แม่ตัดสินใจหยุดงานรับเหมาก่อสร้าง เพื่อดูแลลูกตลอดเวลา ซึ่งการที่ลูกไม่มีรูทวาร และหมอเจาะท้องเพื่อเป็นรูทวาร ก็ไม่ใช่เรื่องง่ายในการดูแล


"หมอต้องเปิดหน้าท้องให้เป็นรูทวาร เป็นก้น เป็นเหมือนเหรียญบาท แล้วมีลำไส้โผล่ออกมา แค่เวลาที่แม่จะเดินออกไปกินน้ำ พอกลับเข้ามา มือน้องก็ดึงไส้ออกมาแล้ว เลือดก็จะเต็ม"


แม้ภายหลัง หมอจะปิดรูทวารที่หน้าท้องน้องดีน่าไปแล้ว และผ่าตัดให้มีรูทวารที่ก้น แต่ก็ไม่ช่วยให้น้องขับถ่ายเองได้ ปัจจุบันน้องดีน่าจึงยังมีปัญหาทั้งเรื่องกินข้าวไม่ได้และขับถ่ายไม่เป็น


“การขับถ่ายทุกวันนี้ยังต้องใช้อุปกรณ์สวน และที่สำคัญ นิ้วแม่นี่แหละสอดเข้าไป บี้ๆ ดึงออก ส่วนเรื่องการรับประทาน แม้น้องจะมีปากมีฟัน แต่ก็กินข้าวไม่ได้ หมอบอกว่า เด็กน่าจะมีความกลัวกับการที่สอดท่อเข้าไปตอนผ่าตัด พอเขากินอะไรเข้าไป เหมือนเขาจะกลัวตรงนั้น อันนี้หมอเล่านะ เขากลัว แล้วเขาจะไม่รับ พอเขารับลงไป แล้วจะอ้วก”


เมื่อลูกกินข้าวไม่ได้ เพราะไม่ยอมเคี้ยว แม่จึงต้องนำอาหารมาปั่นให้เหลว ค่อยป้อนน้อง ส่วนพัฒนาการด้านต่างๆ นอกจากคุณแม่จะพยายามฝึกให้น้องดีน่าแล้ว ยังได้น้องเจอาร์ ลูกสาวคนโต ช่วยด้วยอีกทาง เพราะน้องดีน่าชอบเล่นกับพี่สาว เวลาเห็นพี่สาวทำอะไร ก็จะชอบทำตาม


หลังจากลูกมีพัฒนาการดีขึ้น ประกอบกับแม่น้องดีน่าได้มีโอกาสพบแม่ๆ ที่มีลูกเป็นดาวน์ซินโดรมหรือพิการทางสติปัญญาอีกหลายครอบครัว ทำให้ทราบว่า ผู้ปกครองของเด็กจำนวนมากยังไม่มีความรู้เรื่องสิทธิของคนพิการ ทำให้ขาดโอกาสทั้งในแง่อาชีพและรายได้ เธอจึงจัดตั้งชมรมผู้ปกครองคนพิการทางสติปัญญาจังหวัดนครปฐม (นครชัยศรี) ขึ้น เพื่อให้แม่ๆ และลูกๆ ได้มาพบกัน ทำกิจกรรมร่วมกัน นอกจากได้ฝึกทักษะของน้องดาวน์แล้ว ยังช่วยส่งเสริมอาชีพให้แม่ๆ เพื่อนำไปสู่การมีรายได้ เช่น ถักโครเชต์ พับเหรียญโปรยทาน ฯลฯ รวมทั้งให้ความรู้เรื่องสิทธิของคนพิการ ที่ผู้ปกครองส่วนใหญ่ยังไม่ทราบ


หิรัณยา บุญธรรม ซึ่งมีลูกสาวเป็นดาวน์ซินโดรมเช่นกัน ยอมรับว่า ตั้งแต่ได้เข้ามาอยู่ชมรมฯ ที่แม่น้องดีน่าตั้งขึ้น ได้เรียนรู้อะไรหลายอย่าง ทำให้ชีวิตดีขึ้น


“ตอนนี้ที่แม่ได้มาคือ มาตรา 35 คือทุนประกอบอาชีพ ณ ตอนนี้คือ แม่อยากทำอะไร เราสามารถทำได้เลย จากเมื่อก่อนคิดจะทำอะไร เงินล่ะ เราจะเอามาจากตรงไหน ไปกู้หนี้ยืมสินเขา แล้วเราจะเอาตรงไหนไปใช้เขา”


แม้ชมรมผู้ปกครองคนพิการทางสติปัญญาจังหวัดนครปฐม (นครชัยศรี) เพิ่งตั้งขึ้นแค่ปีเศษ ยังทำอะไรได้ไม่เต็มที่มากนัก แต่แม่น้องดีน่าพร้อมสู้เพื่อผู้ปกครองและน้องดาวน์ต่อไป หวังเพียงให้น้องดาวน์รู้จักดูแลตัวเอง และหวังว่า แม่ๆ ผู้ปกครองจะสามารถลุกขึ้นยืนและพาลูกๆ เดินต่อไปได้


อดถามคุณแม่ไม่ได้ว่า คาดหวังกับอนาคตของลูกสาวทั้งสองคนอย่างไร?“หวังว่าพี่เจอาร์จะดูแลน้อง จะรักน้องเหมือนที่เรารักพี่เจอาร์และรักดีน่า หวังว่าคนของพี่เจอาร์ในอนาคต ไม่ว่าจะเป็นเพื่อนฝูง สามี หรือครอบครัวใหม่ จะไม่รังแกน้อง ถ้าแม่ไม่อยู่ หวังว่าน้องจะกินข้าวเป็น ใช้ห้องน้ำเป็น (ขับถ่ายเป็น) หวังว่าน้องจะอยู่ในสังคมที่มีคนรักคนเมตตา แม่หวังแค่นี้”


หากท่านใดต้องการสนับสนุนวัสดุอุปกรณ์ในการฝึกทักษะอาชีพ หรือสนับสนุนทุนเพื่อจัดกิจกรรมดีๆ แก่ผู้ปกครองและน้องๆ ดาวน์ซินโดรม สามารถโอนไปได้ที่ ธนาคารกรุงไทย ชื่อบัญชี ชมรมผู้ปกครองคนพิการทางสติปัญญาจังหวัดนครปฐม (นครชัยศรี) เลขบัญชี 782-043-7251 หรือโทรไปได้ที่ 098-942-9398


คลิกชมรายการ ฅนจริงใจไม่ท้อ ตอน “สู้เพื่อดาวน์”
https://www.youtube.com/watch?v=0kL0YnuNEy0


ติดตามรับชมรายการ ฅนจริงใจไม่ท้อ ได้ ทุกวันเสาร์ เวลา 09.00-09.30 น. ทางสถานีโทรทัศน์ NEWS1 ( IPM ช่อง 64 / PSI ช่อง 211 )

หรือรับชมรายการย้อนหลังได้ที่เพจ ฅนจริงใจไม่ท้อ https://web.facebook.com/KonJingJaimaitor/
หรือยูทูบฅนจริงใจไม่ท้อ https://www.youtube.com/channel/UCsb4sLqdHs35km4uQ_tOCjQ/videos