รู้จัก-รักเป็น-เห็นกัน เด็กพิการในอ้อมกอดครอบครัว

ความพิการไม่ใช่สิ่งพึงปรารถนาไม่ว่ากับใคร ยิ่งกับคนเป็นพ่อแม่ด้วยแล้ว คำขอข้อเดียวที่พ่อแม่ทุกคู่ปรารถนาคือขอให้ลูกเกิดมามีอาการครบ 32 ทว่า บางครั้งชะตากรรมก็มีกลไกที่มนุษย์ไม่สามารถแทรกแซงได้

ในวันที่ 20 กันยายนของทุกปี ถูกกำหนดให้เป็น ‘วันเยาวชนแห่งชาติ’ แต่จากสถิติที่สำรวจในปี 2553 พบว่า ประเทศไทยมีเด็กพิการ 224,290 คน แบ่งเป็นเด็กชาย 112,925 คน และเด็กหญิง 111,925 คน แน่นอนว่าเด็กกลุ่มนี้ต้องเผชิญภาวะยากลำบากในการใช้ชีวิตอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ ความไร้เดียงสาจึงดูจะเป็นสิ่งเดียวที่ธรรมชาติมอบให้พวกเขาเพื่อรับมือ

แต่คนที่ต้องแบกรับความเจ็บปวดมากที่สุดคือพ่อแม่ของเด็ก ต้องอาศัยหัวจิตหัวใจที่แข็งแรงแค่ไหนเมื่อรับรู้ความพิการของลูกตนเอง จุดที่ยากกว่าคือแล้วจะใช้ชีวิตอย่างไรต่อไป

ในสังคมไทย ความเชื่อเรื่องกรรมเป็นแนวคิดหลักที่ซึมอยู่มโนทัศน์ของผู้คน ความพิการถูกผลักไสให้เป็นความผิดของ ‘กรรม’ ที่ก่อไว้ในอดีต ฟังดูก็เป็นคำอธิบายที่ช่วยให้ทำใจยอมรับได้บ้าง แต่ไม่ทั้งหมด ข้อร้ายของการโทษกรรมคือความเพิกเฉยของคนเป็นพ่อแม่ ครอบครัว และชุมชน ปล่อยปละละเลยให้ชีวิตของเด็กพิการไหลไปตาม ‘กรรม’

ยิ่งในเด็กสมองพิการที่สามารถเคลื่อนไหวได้น้อย มีอาการแขนขาเกร็งและอ่อนแรง ซึ่งมีลักษณะเฉพาะแตกต่างจากความพิการประเภทอื่น ยิ่งดูเหมือนจะเป็นความพิการที่เชื่อว่าไม่มีทางเยียวยาให้ดีขึ้นได้ เด็กกลุ่มนี้จึงมีโอกาสสูงที่จะไม่ได้รับการพัฒนาทักษะชีวิต หากครอบครัวมีเจตคติ (ความรู้สึกที่คนเรามีต่อสิ่งหนึ่งสิ่งใดหรือหลายสิ่ง ในลักษณะที่เป็นอัตวิสัย อันเป็นพื้นฐานเบื้องต้น หรือการแสดงออกที่เรียกว่า พฤติกรรม) ที่คลาดเคลื่อน

จากสถิติทางการแพทย์ พบว่า เด็กสมองพิการนั้นพบได้ 2-3 คนต่อเด็กแรกเกิด 1,000 คน ดังนั้น ในแต่ละปี เราจะพบเด็กสมองพิการรายใหม่ประมาณ 1,400-2,100 คน ซึ่งหากเด็กพิการกลุ่มนี้ไม่ได้รับการดูแลอย่างถูกต้องจากครอบครัว อาการของพวกเขาจะหนักหน่วงยิ่งขึ้นตามวันเวลา

เพียงแต่การจะทำเช่นนั้นได้สิ่งแรกที่ครอบครัวของเด็กพิการจะต้อง ‘เห็น’ กันและกันเสียก่อน แต่จะ ’เห็น’ ได้ ครอบครัวจำเป็นต้องก้าวข้ามและยอมรับความพิการของลูก

[1]

เมื่อตระหนักว่าลูกของตน น้องกันต์-กันต์กนิษฐ์ จารุสาร เป็นออทิสติกและสมองเล็ก แสงเพลิน จารุสาร ก็ไม่ต่างจากพ่อแม่คนอื่นๆ ความสับสน ความฟูมฟาย และคำถามประดังประเดเข้าใส่พร้อมกับความระหองระแหงในครอบครัวยามต้องเผชิญสิ่งไม่คาดฝัน

“ครั้งแรกเราก็งงๆ ว่าเกิดขึ้นได้ยังไง และมันคืออะไร เพราะเราไม่รู้จัก แล้วจะดูแลเขายังไง ทำให้เราสับสน และด้วยคำตอบที่กำกวมของใครหลายๆ คน ทำให้เราก็ยังไม่หมดหวังไปซะทีเดียว ยังมีความหวังอยู่ว่าจะทำอะไรกับเขาได้ไหม จะหายไหม ยังหวังริบหรี่ๆ อยู่ แล้วมันทำให้เราไม่ก้าวข้ามคำว่าพิการ”

แต่นั่นคืออดีตเมื่อ 10 กว่าปีก่อน ปัจจุบัน แสงเพลินเป็นผู้ประสานงาน ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว พื้นที่บางแค เธอเรียนรู้จากประสบการณ์ว่า ถ้าไม่ยอมรับความจริงในความพิการของลูกก็ต้องอยู่กันไปอย่างทุรนทุราย และไม่มีทางพบความสุขจากการอยู่ร่วมกัน ภารกิจของเธอและเพื่อนๆ ในศูนย์ฯ คือการถักทอสะพานให้แก่พ่อแม่ที่มีลูกเป็นเด็กสมองพิการก้าวข้ามและยอมรับ…ไม่ใช่ยอมจำนน

การปรับเจตคติต่อความพิการไม่ใช่เรื่องง่าย กระบวนการกลุ่มเป็นสิ่งสำคัญ แต่กระบวนการกลุ่มเพียงอย่างเดียวยังไม่พอ หากยังต้องประกอบไปด้วยองค์ความรู้ การจัดการ รวมถึงน้ำอดน้ำทนด้วยระดับหนึ่ง

“ถ้าเราอยู่คนเดียวปรับไม่ได้แน่นอน ต้องมีการแลกเปลี่ยนเรียนรู้กับเพื่อนๆ เราเข้าไปที่มูลนิธิเพื่อเด็กพิการเอาลูกไปฝึก เขามีวิธีการทำงานเพื่อเปลี่ยนวิธีคิดผู้ปกครองคือการทำค่ายครอบครัว การให้ความรู้โดยให้ผู้ปกครองมาเจอกัน แล้วใส่กระบวนการปรับความคิดลงไปโดยที่เราไม่รู้ตัว ตอนนั้นเรายังคิดไม่ได้ คิดไม่เป็น แต่พอเราได้เจอเพื่อนๆ ที่มีลูกพิการ มีทุกข์เหมือนเรา ได้แลกเปลี่ยน ปรับทุกข์ พูดคุย ก็ทำให้เราคิดเป็น คิดได้ขึ้นมา และยอมรับในตัวลูก”

สังคมส่วนใหญ่ยังมีความเข้าใจว่า เด็กสมองพิการไม่มีทางรักษาและไม่มีทางช่วยให้ดีขึ้น ข้อแรก-ถูก แต่ข้อหลัง-ผิด จริงอยู่ว่าเมื่อสมองได้รับความเสียหายจากการขาดออกซิเจนในวัยแบเบาะย่อมไม่สามารถเยียวยาให้กลับคืนดังเดิม แต่สมองส่วนที่ยังเหลืออยู่สามารถฝึกและพัฒนาให้ใช้การได้ อย่างน้อยเด็กจะสามารถช่วยเหลือตัวเองได้ในระดับหนึ่งหรือสามารถสื่อสารความต้องการพื้นฐานได้ ซึ่งจะช่วยแบ่งเบาภาระผู้ปกครองลงไม่น้อย

น้องไทด์-ดวงดี วิวัฒน์สุขสันต์ ลูกชายวัย 7 ขวบของ ภคพร ครองชัย เป็นเด็กซีพี (Cerebral Palsy) หรืออาการสมองเสื่อมสภาพหรือพิการซึ่งทำให้เกิดการผิดปกติด้านการเคลื่อนไหว

“ครั้งแรกที่รู้ว่าลูกพิการแน่ๆ เราคิดว่าจะทำยังไง จะอยู่ยังไง ลูกเราจะมีสิทธิ์หายไหม คำตอบยังอยู่ในสมอง ก็รออยู่อย่างนี้ แล้วก็อยู่อย่างไม่เข้าใจเขา ไม่มีความสุขเลย เห็นลูกก็เศร้าใจ พ่อเขาก็ร้องไห้ตามเลยนะ พอเห็นลูกร้องเขารับไม่ได้ เขาเดินหนีตลอดเวลา เรารู้ว่าเขารับลูกเขาไม่ได้นะ”

ภคพรและสามีโทษกันไปมา มองหาคนผิด เกิดรอยร้าวในครอบครัว กระทั่งภคพรได้รู้จักแสงเพลิน

[2]

การสื่อสาร คือ หัวใจสำคัญที่สุดของกระบวนการปรับเจตคติ แสงเพลินเล่าว่า เธอมักจะถามแม่ที่พาเด็กมาด้วยความคาดหวังว่าต้องการอะไร แน่นอน คำตอบที่มาจากความไม่รู้ย่อมอยู่เหนือความจริง เช่น ต้องการให้ลูกได้เรียนหนังสือ อยากเห็นลูกหาย แต่เธอไม่มีหน้าที่บอกว่า ‘เป็นไปไม่ได้’ แสงเพลินจำเป็นต้องหล่อเลี้ยงความหวังนั้นไว้ แล้วค่อยๆ ใช้กระบวนการกลุ่มถ่ายทอดองค์ความรู้ ความเข้าใจ และความเอื้ออาทรแก่ผู้เป็นแม่ ซึ่งพวกเธอจะได้คำตอบที่เป็นจริงในท้ายที่สุดด้วยตัวเอง

นอกจากความรู้เกี่ยวกับโรคภัยที่เด็กประสบ สิ่งสำคัญต่อมาคือความรู้ว่าด้วยการฟื้นฟูเด็ก ซึ่งผสมผสานทั้งการกายภาพบำบัด การนวดไทย การนวดโดสะโฮแบบญี่ปุ่น การสื่อสาร กิจกรรมกระตุ้นพัฒนาการต่างๆ และที่ขาดไม่ได้คือความรัก

แสงเพลินพูดไว้น่าสนใจว่า แม้การสื่อสารพูดคุยและรับฟังอย่างตั้งใจจะเป็นสิ่งสำคัญ แต่นั่นไม่พอ การดึงศักยภาพของเด็กออกมาให้เห็นจะยิ่งช่วยให้แม่เด็กเปิดใจและมีเรี่ยวแรงที่จะสร้างความเปลี่ยนแปลง

“พ่อแม่บางคนคิดว่าลูกไม่รู้อะไร ทำอะไรไม่ได้ แต่พวกเราเชื่อมั่นว่า ไม่ว่าเด็กจะพิการรุนแรงแค่ไหน เขาสามารถพัฒนาได้ เด็กมีศักยภาพอยู่ในตัว พวกเราจะฟื้นฟูเด็กโดยดึงศักยภาพเด็กให้เขาเห็นก่อน เด็กบางคนวันแรกทำให้เห็นได้เลย แต่เด็กบางคนต้องใช้เวลาเพราะเป็นเยอะ อย่างไทด์นี่เอาแต่ร้อง เพราะเขาไม่สามารถสื่อสารได้ เราก็ต้องศึกษาเด็กแบบลึกพอสมควร แล้วก็ทำให้แม่เด็กเห็นว่าเด็กคนนี้มีพัฒนาการที่ดีขึ้นได้จริง ทำให้เขามีส่วนร่วมในการพัฒนาลูกเขา

“เด็กที่นั่งไม่ได้เลย นอนอย่างเดียว ถ้าเราแค่ผ่อนคลายด้วยวิธีที่เราเรียนมา ผสมผสานกันทั้งโดสะโฮ นวดไทย กายภาพ ผ่อนคลายให้เขา นวดในส่วนที่เขาเกร็ง เราจับเขาขึ้นมานั่ง สีหน้าแววตาเขามีความสุข เราสื่อสารกับเด็กให้ดูว่าคุยกันรู้เรื่องนะ เพราะเขาไม่เคยคุยกับลูกแล้วก็บอกว่าคุยไม่รู้เรื่อง มันก็ทำให้เขารู้สึกศรัทธาว่าทำได้ เขามีความหวัง เมื่อมีความหวังเราก็ทำงานให้เขาได้ ไม่ใช่อยู่ดีๆ ไม่จัดการอะไรกับเด็กเลย ไปปรับความคิดเขาอย่างเดียวไม่ได้ มันต้องเชื่อมโยงกันอยู่ตลอดเวลา”

[3]

ส่วนใหญ่ผู้ที่พาเด็กมาที่ศูนย์ฯ คือแม่ ทว่า เด็กต้องอยู่กับครอบครัว ดังนั้น เมื่อคนเป็นแม่เข้าใจความพิการของลูกแล้ว ก็จะทำหน้าที่ส่งต่อความเข้าใจสู่คนอื่นๆ ในครอบครัว

“อันดับแรกเราต้องคิดได้ก่อนว่า จะทำยังไงให้ตัวเองมีความสุขก่อน แล้วจึงค่อยเผื่อแผ่ไปถึงคนอื่นในครอบครัว ให้เขารู้ว่าเราอยู่กับลูกแล้วมีความสุข ไม่ได้อยู่กับลูกแบบมีความทุกข์ ถ้าเราอยู่กับลูกแบบมีความสุข คนในครอบครัวก็จะเห็นความสำคัญของเด็กพิการ เห็นว่าเขาเป็นส่วนหนึ่งของครอบครัว ถึงจะพิการก็อยู่อย่างมีความสุขได้” ภคพรอธิบาย

เป็นหน้าที่ของแม่ที่ต้องถ่ายทอดความรู้เกี่ยวกับความพิการของเด็กแก่คนในครอบครัว อันถือเป็นบันไดขั้นแรก ภคพรใช้คำพูดว่า ‘คนในครอบครัวต้องรู้เท่ากับเรา’ จากนั้นจึงค่อยๆ สร้างการสื่อสารกันระหว่างเด็กและคนในครอบครัวด้วยกิจกรรมต่างๆ

ในกรณีของน้องไทด์ ซึ่งเดิมทีเอาแต่ร้องเนื่องจากไม่สามารถสื่อสารความต้องการได้ ภคพรแสดงให้พ่อของน้องไทด์เห็นว่า เมื่อผ่านการกระตุ้นพัฒนาการอย่างน้อยน้องไทด์สามารถบอกความต้องการพื้นฐานได้

“เราทำให้เขาเห็นก่อนว่า เด็กพิการคนนี้สำคัญยังไง เขาสามารถสื่อสารกับคนในครอบครัวได้นะ เช่น น้องไทด์หิวข้าวเขาจะบอกยังไง เราก็ถามว่าน้องไทด์หิวข้าวใช่ไหม ถ้าหิวข้าว ไทด์ส่งเสียงนะ ส่งเสียง เออ! เราก็บอกพ่อเขาว่า ป๊า น้องไทด์สามารถบอกได้นะว่า เขาอยากทานข้าว ส่งเสียงอย่างนี้นะ เมื่อเห็นว่าลูกสามารถสื่อสารได้ เขาจะอยากมีส่วนร่วม เขาจะเริ่มพูดคุยกับลูกเยอะขึ้น เราให้เขาช่วยเล็กๆ น้อยๆ แล้วค่อยขยับไปขั้นตอนการป้อนข้าว ป้อนได้หรือไม่ได้ไม่เป็นไร ป๊าลองป้อนก่อนนะ เราต้องหาวิธีให้เขามีส่วนร่วม ค่อยๆ ขยับไปทีละขั้นตอน”

ไม่เฉพาะผู้เป็นพ่อ หากหมายรวมถึงทุกคนในครอบครัว ปู่ ย่า ตา ยาย พี่น้อง เมื่อความมีตัวตนของเด็กพิการค่อยๆ ปรากฏ เขาจะกลายเป็นส่วนหนึ่งของครอบครัว

ใช่หรือไม่ว่า ความพิการคือความเป็นอื่น คนพิการจึงเป็นคนอื่น คนที่ไม่มีตัวตน แม้กระทั่งคนในครอบครัวด้วยกัน การทำความเข้าใจความพิการ การสื่อสารกับคนพิการ ก็คือการสลายกำแพงที่กั้นพวกเราออกจากกัน ทำให้เรามองเห็นกันและกัน เพราะถึงชะตากรรมบางประเภทเป็นสิ่งที่มนุษย์แทรกแซงไม่ได้ แต่ก็ไม่เกี่ยวว่าเราจะอยู่กับผลพวงนั้นอย่างมีความสุขไม่ได้ ภคพรทิ้งท้ายว่า

“เราปรับเพื่ออยู่กับเขา ให้เขามีความสุขก่อน แล้วเราก็จะเริ่มมีความสุขกับเขา แล้วคำว่าพิการมันไม่ได้ทำให้เราพิการ อยู่กับเขาแบบพิการทำให้เรามีความสุขมากกว่า”
>>>>>>>>>>>>
เรื่อง : มูลนิธิเพื่อเด็กพิการ