เดลิเมล์ – สำหรับราเชล และลีห์ แบดแมน คำอธิษฐานเดียวในวันคริสต์มาสปีนี้คือ ขอให้ลูกสาวที่ป่วยร้ายแรงมีชีวิตอยู่จนถึงวันที่ 25 ธันวาคม
เพจ วัย 15 ปี ป่วยด้วยโรคทางสมองที่เกิดกับคนเพียง 12 คนบนโลกใบนี้ และอาจเสียชีวิตได้ทุกนาทีโดยไม่มีสัญญาณเตือนล่วงหน้า
อาการของเพจทรุดลงเรื่อยๆ ในช่วงไม่กี่เดือนที่ผ่านมา กระทั่งพ่อแม่ตัดสินใจแต่งบ้านรับเทศกาลคริสต์มาสตั้งแต่วันที่ 1 เดือนที่แล้ว เพื่อให้ลูกสาวได้มีความสุขกับบรรยากาศของวันโปรดที่สุดในรอบปี
นับจากนั้น เพจได้แกะของขวัญและต้อนรับแขกที่มาเยี่ยมเยียนเนืองๆ ระหว่างช่วงเวลา 5 ชั่วโมงที่ตื่นอยู่ในแต่ละวัน โดยที่พ่อแม่แอบหวั่นหวาดในใจทุกครั้งที่ลูกสาวหลับตาว่าลูกอาจไม่ตื่นขึ้นมาอีก
เพจเป็นโรคที่เรียกว่ากลุ่มอาการพิตต์ ฮอปกินส์ ซึ่งเป็นความผิดปกติทางพันธุกรรมที่ทำให้สมองฝ่อและมีปัญหาการหายใจขั้นรุนแรง
เชื่อว่าในโลกมีผู้ป่วยโรคนี้ที่ได้รับการยืนยันเพียง 12 ราย แม้อาจมีรายอื่นๆ ที่ไม่ได้รับการตรวจวินิจฉัยก็ตาม
ความผิดปกตินี้พบน้อยมากกระทั่งไม่ค่อยมีการศึกษาวิจัยเพื่อหาทางเยียวยารักษา กรณีของเพจนั้นได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการว่าเป็นโรคนี้เมื่อสี่ปีที่แล้ว และนับจากนั้นอาการของเธอก็รุนแรงขึ้นเป็นลำดับ
ราเชล วัย 33 ปี ที่อาศัยอยู่ในบริสตอล อังกฤษ พูดถึงอาการของลูกสาวว่าเหมือนกำลัง ‘อยู่ในแดนประหาร’ เพราะไม่มีทางรู้เลยว่าถ้าตื่นมา เธอจะยังมีลูกสาวอยู่หรือไม่
“ถ้ามีคนถามว่าเรากระตือรือร้นอยากให้ถึงคริสต์มาสหรือ เราจะตอบว่าใช่ แต่เราคิดเสมอว่า ‘เพจจะอยู่กับเราในวันนั้นด้วยหรือเปล่า?’
“ของขวัญคริสต์มาสที่วิเศษสุดในชีวิตของเราคือ การมีแกอยู่ด้วยในวันคริสต์มาส
“ถึงจะต้องผ่านอะไรมามากมาย แต่แกมีความสุขเสมอ เราวางของขวัญไว้ใต้ต้นคริสต์มาสและช่วยแกะให้แก ตั้งแต่เดือนที่แล้วเราเอาใจแกมากเป็นพิเศษ เพราะอยากทำทุกอย่างเท่าที่ทำได้เพื่อให้แกมีความสุขกับคริสต์มาสสุดท้ายมากที่สุด
“แกชอบวันคริสต์มาส มันเจ็บปวดมากที่เห็นแกทรมานแบบนี้
“หมอบอกว่าวันหนึ่งแกจะหลับไปเฉยๆ และไม่ตื่นขึ้นมาอีกเลย ใจหนึ่งฉันก็อยากให้ถึงวันนั้นเร็วๆ แกจะได้ไม่ต้องทรมานอีก แต่ก่อนจะถึงวันนั้น เราพยายามทำทุกวันราวกับเป็นวันสุดท้ายของแก เราฉลองคริสต์มาสด้วยกัน เพราะเป็นวันที่แกชอบมากที่สุดในรอบปีเสมอมา”
เพจยังรักเสียงเพลง ชอบดูดีวีดีหนังเพลงเรื่องมามา มิอา! เดือนพฤษภาคมที่ผ่านมา เธอได้ไปพักผ่อนที่ฟลอริดากับพ่อแม่และเคฟตัน น้องชายวัย 8 ขวบ และได้ดินเนอร์คริสต์มาส
เพจยังได้ลงว่ายน้ำกับโลมาในทริปนี้ ซึ่งจัดการโดยมูลนิธิเมค อะ วิช
อย่างไรก็ตาม หลังจากนั้นอาการของเธอทรุดลงเรื่อยๆ ราเชลที่คอยดูแลเพจตลอดเวลา บอกว่าลูกสาววัยรุ่นผู้นี้กินหรือดื่มไม่ได้แล้ว สมองฝ่อลง กล้ามเนื้อคอตีบทำให้บางครั้งสำลักน้ำลายตอนนอน มีอาการชักที่หมอบอกว่าอาจทำให้แกจากไปได้ทุกเมื่อ
“หมอบอกว่าสมองแกเหมือนคนอายุ 70 และยังติดเชื้อแบคทีเรียเอ็มอาร์เอสเอ ซึ่งเป็นเชื้อโรคดื้อยา
“ทั้งหมดนี้ทำให้เราคิดว่าน่าจะแต่งบ้านรับคริสต์มาสเร็วที่สุดเท่าที่เป็นไปได้ ถึงอย่างนั้น เราภาวนาให้แกได้อยู่ฉลองกับเราในวันจริง
“แกชอบกินอาหาร แต่ทุกวันนี้เราต้องให้อาหารทางท่อ แกจะได้กินนมตอนกลางวันและกินน้ำตอนกลางคืน
“คริสต์มาสปีนี้แกคงกินอาหารไม่ได้ และเราทุกคนคงรู้สึกผิดที่นั่งล้อมวงกินข้างๆ แก แกชอบกลิ่นอาหารจากในครัว”
ลีห์ วัย 33 ปี ที่ทำงานเป็นผู้ดูแลเด็กพิการกล่าวเสริมว่า “เพจชอบไฟ นั่งดูนอนดูได้เป็นชั่วโมง นอกจากนอนเกือบ 20 ชั่วโมงต่อวันแล้ว แกยังชอบดูมามา มีอา! ไม่รู้จักเบื่อ”
เพจ วัย 15 ปี ป่วยด้วยโรคทางสมองที่เกิดกับคนเพียง 12 คนบนโลกใบนี้ และอาจเสียชีวิตได้ทุกนาทีโดยไม่มีสัญญาณเตือนล่วงหน้า
อาการของเพจทรุดลงเรื่อยๆ ในช่วงไม่กี่เดือนที่ผ่านมา กระทั่งพ่อแม่ตัดสินใจแต่งบ้านรับเทศกาลคริสต์มาสตั้งแต่วันที่ 1 เดือนที่แล้ว เพื่อให้ลูกสาวได้มีความสุขกับบรรยากาศของวันโปรดที่สุดในรอบปี
นับจากนั้น เพจได้แกะของขวัญและต้อนรับแขกที่มาเยี่ยมเยียนเนืองๆ ระหว่างช่วงเวลา 5 ชั่วโมงที่ตื่นอยู่ในแต่ละวัน โดยที่พ่อแม่แอบหวั่นหวาดในใจทุกครั้งที่ลูกสาวหลับตาว่าลูกอาจไม่ตื่นขึ้นมาอีก
เพจเป็นโรคที่เรียกว่ากลุ่มอาการพิตต์ ฮอปกินส์ ซึ่งเป็นความผิดปกติทางพันธุกรรมที่ทำให้สมองฝ่อและมีปัญหาการหายใจขั้นรุนแรง
เชื่อว่าในโลกมีผู้ป่วยโรคนี้ที่ได้รับการยืนยันเพียง 12 ราย แม้อาจมีรายอื่นๆ ที่ไม่ได้รับการตรวจวินิจฉัยก็ตาม
ความผิดปกตินี้พบน้อยมากกระทั่งไม่ค่อยมีการศึกษาวิจัยเพื่อหาทางเยียวยารักษา กรณีของเพจนั้นได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการว่าเป็นโรคนี้เมื่อสี่ปีที่แล้ว และนับจากนั้นอาการของเธอก็รุนแรงขึ้นเป็นลำดับ
ราเชล วัย 33 ปี ที่อาศัยอยู่ในบริสตอล อังกฤษ พูดถึงอาการของลูกสาวว่าเหมือนกำลัง ‘อยู่ในแดนประหาร’ เพราะไม่มีทางรู้เลยว่าถ้าตื่นมา เธอจะยังมีลูกสาวอยู่หรือไม่
“ถ้ามีคนถามว่าเรากระตือรือร้นอยากให้ถึงคริสต์มาสหรือ เราจะตอบว่าใช่ แต่เราคิดเสมอว่า ‘เพจจะอยู่กับเราในวันนั้นด้วยหรือเปล่า?’
“ของขวัญคริสต์มาสที่วิเศษสุดในชีวิตของเราคือ การมีแกอยู่ด้วยในวันคริสต์มาส
“ถึงจะต้องผ่านอะไรมามากมาย แต่แกมีความสุขเสมอ เราวางของขวัญไว้ใต้ต้นคริสต์มาสและช่วยแกะให้แก ตั้งแต่เดือนที่แล้วเราเอาใจแกมากเป็นพิเศษ เพราะอยากทำทุกอย่างเท่าที่ทำได้เพื่อให้แกมีความสุขกับคริสต์มาสสุดท้ายมากที่สุด
“แกชอบวันคริสต์มาส มันเจ็บปวดมากที่เห็นแกทรมานแบบนี้
“หมอบอกว่าวันหนึ่งแกจะหลับไปเฉยๆ และไม่ตื่นขึ้นมาอีกเลย ใจหนึ่งฉันก็อยากให้ถึงวันนั้นเร็วๆ แกจะได้ไม่ต้องทรมานอีก แต่ก่อนจะถึงวันนั้น เราพยายามทำทุกวันราวกับเป็นวันสุดท้ายของแก เราฉลองคริสต์มาสด้วยกัน เพราะเป็นวันที่แกชอบมากที่สุดในรอบปีเสมอมา”
เพจยังรักเสียงเพลง ชอบดูดีวีดีหนังเพลงเรื่องมามา มิอา! เดือนพฤษภาคมที่ผ่านมา เธอได้ไปพักผ่อนที่ฟลอริดากับพ่อแม่และเคฟตัน น้องชายวัย 8 ขวบ และได้ดินเนอร์คริสต์มาส
เพจยังได้ลงว่ายน้ำกับโลมาในทริปนี้ ซึ่งจัดการโดยมูลนิธิเมค อะ วิช
อย่างไรก็ตาม หลังจากนั้นอาการของเธอทรุดลงเรื่อยๆ ราเชลที่คอยดูแลเพจตลอดเวลา บอกว่าลูกสาววัยรุ่นผู้นี้กินหรือดื่มไม่ได้แล้ว สมองฝ่อลง กล้ามเนื้อคอตีบทำให้บางครั้งสำลักน้ำลายตอนนอน มีอาการชักที่หมอบอกว่าอาจทำให้แกจากไปได้ทุกเมื่อ
“หมอบอกว่าสมองแกเหมือนคนอายุ 70 และยังติดเชื้อแบคทีเรียเอ็มอาร์เอสเอ ซึ่งเป็นเชื้อโรคดื้อยา
“ทั้งหมดนี้ทำให้เราคิดว่าน่าจะแต่งบ้านรับคริสต์มาสเร็วที่สุดเท่าที่เป็นไปได้ ถึงอย่างนั้น เราภาวนาให้แกได้อยู่ฉลองกับเราในวันจริง
“แกชอบกินอาหาร แต่ทุกวันนี้เราต้องให้อาหารทางท่อ แกจะได้กินนมตอนกลางวันและกินน้ำตอนกลางคืน
“คริสต์มาสปีนี้แกคงกินอาหารไม่ได้ และเราทุกคนคงรู้สึกผิดที่นั่งล้อมวงกินข้างๆ แก แกชอบกลิ่นอาหารจากในครัว”
ลีห์ วัย 33 ปี ที่ทำงานเป็นผู้ดูแลเด็กพิการกล่าวเสริมว่า “เพจชอบไฟ นั่งดูนอนดูได้เป็นชั่วโมง นอกจากนอนเกือบ 20 ชั่วโมงต่อวันแล้ว แกยังชอบดูมามา มีอา! ไม่รู้จักเบื่อ”
