เอพี - ที่นี่คือหมู่บ้านที่ผู้คนแทบจะละลายไปกับแสงแดด
หมู่บ้าน “อารารัส” ทางภาคตะวันตกของบราซิล ซึ่งโอบล้อมด้วยเนินเขาที่มีแสงแดดแผดกล้า คือสถานที่เพียงแห่งเดียวที่เป็นถิ่นพำนักของผู้ป่วยกลุ่มใหญ่ที่สุด ซึ่งกำลังทนทุกข์ทรมานด้วยโรคซีโรเดอร์มา พิกเมนโทซัม หรือ “เอ็กซ์พี” โรคผิวหนังถ่ายทอดทางพันธุกรรมที่พบได้น้อยมาก
ผู้ที่ป่วยเป็นโรคผิวหนังชนิดนี้จะมีอาการแพ้รังสีอัลตราไวโอเล็ตในแสงแดดขั้นรุนแรง และมีความเสี่ยงต่อการเป็นโรคมะเร็งผิวหนังสูง และร่างกายของพวกเขาจะไม่สามารถผลิตเซลล์ขึ้นมาทดแทนเซลล์ผิวหนังที่ตายแล้ว หลังสัมผัสกับแสงแดด
โรคนี้เป็นอุปสรรคสำคัญในการใช้ชีวิตของผู้คน โดยเฉพาะที่อารารัส ชุมชนเกษตรเขตร้อนซึ่งชาวบ้านจำเป็นต้องทำงานกลางแจ้งเพื่อหาเลี้ยงปากท้อง
“ผมต้องออกไปตากแดดอยู่เสมอ เพื่อทำงาน เพาะปลูก เกี่ยวข้าว และดูแลวัว” ดีคัลมา อันโตเนียว คาร์ดิม ชาวบ้านวัย 38 ปี กล่าว พร้อมทั้งเสริมว่า “ในแต่ละปีที่ผ่านไป อาการของผมมีแต่แย่ลงๆ”
คาร์ดิมไม่สามารถทำการเกษตรได้อีกต่อไป เขาต้องหันมาประทังชีวิตด้วยเงินสงเคราะห์จากรัฐบาล และเม็ดเงินเพียงน้อยนิดที่ได้จากการเปิดร้านขายไอศกรีม
โรคเอ็กซ์พีจะแสดงอาการเริ่มแรกให้เหยื่อผู้เคราะห์ร้ายรู้ตัว
คาร์ดิม เล่าว่า ตอนที่เขาอายุ 9 ขวบมีกระขึ้นเต็มไปหมด และมีตุ่มเล็กๆ ขึ้นตามผิวหนัง โดยปรากฏเป็นที่แรกบนใบหน้า ซึ่งเป็นสัญญาณที่ผู้เชี่ยวชาญ กล่าวว่า บ่งชี้ว่าเด็กคนนั้นเป็นโรคเอ็กซ์พี และจำเป็นต้องมีการป้องกันอย่างจริงจัง ด้วยการหลีกเลี่ยงไม่ให้ถูกแสงแดด
อย่างไรก็ตาม ในเวลานั้นไม่มีใครเตือน คาร์ดิม ซึ่งสวมหมวกฟางใบใหญ่เพื่อกันแดดแต่แทบช่วยอะไรเขาไม่ได้ ทั้งนี้เขาเคยเข้ารับการผ่าตัดเนื้องอกบริเวณผิวหนังมาแล้วกว่า 50 ครั้ง
เพื่ออำพรางไม่ให้ใครเห็นว่าโรคนี้ทำลายผิวหนัง ริมฝีปาก แก้ม และดวงตาของเขาไปมากมายเท่าไร คาร์ดิมสวมหน้ากากสีส้ม ติดคิ้วปลอมด้านขวา ที่ดูไม่สมดุลกับคิ้วหนาๆ อีกข้างของเขาเท่าใดนัก
ข้อมูลจากสถาบันโรคมะเร็งแห่งชาติที่มีสำนักงานในสหรัฐฯ ระบุว่า นอกจากมะเร็ง และความเสียหายที่เกิดกับผิวหนังของผู้ป่วยโรคเอ็กซ์พีแล้ว ราว 1 ใน 5 ของผู้ป่วยโรคนี้ยังมีอาการหูหนวก กล้ามเนื้อหดเกร็ง การทำงานประสานกันระหว่างอวัยวะต่ำ และมีพัฒนาการช้า
ชาวบ้านมากกว่า 20 คน ในชุมชนที่มีประชากรราว 800 คนแห่งนี้ป่วยเป็นโรคเอ็กซ์พี ซึ่งคิดเป็นสัดส่วนประมาณ 1 ใน 40 คน ห่างไกลจากอัตรา 1 ในล้านคนของผู้ป่วยโรคนี้ในสหรัฐฯ
เป็นเวลานานหลายปี ที่ไม่มีใครสามารถบอกคาร์ดิม หรือคนอื่นๆ ได้ว่าเกิดอะไรขึ้นกับร่างกายของพวกเขา
คาร์ดิมเล่าว่า “หมอบอกว่าผมป่วยเป็นโรคเลือด ขณะที่คนอื่นบอกว่าผมเป็นโรคผิวหนัง แต่ไม่มีใครบอกเลยว่า เป็นโรคทางพันธุกรรม” ... “จนกระทั่งเมื่อปี 2010 นี้เองที่แพทย์วินิจฉัยโรคได้ถูกต้อง”
บรรดาผู้เชี่ยวชาญกล่าวว่า อารารัสมีผู้ป่วยโรคนี้ในอัตราสูง เพราะหมู่บ้านนี้ก่อตั้งโดยไม่กี่ครอบครัว และมีคนจำนวนมากเป็นพาหะของโรคนี้ ซึ่งหมายความว่า เนื่องจากคนในหมู่บ้านแต่งงานกันเอง โรคนี้จึงถ่ายทอดไปถึงคนรุ่นลูกรุ่นหลาน
ตัวอย่างของกรณีนี้คือ ทั้งพ่อและแม่ของคาร์ดิมมียีนด้อยซึ่งเป็นสาเหตุของโรคนี้ เขาจึงมีโอกาสเป็นโรคนี้สูง
เกลย์เซ ฟรันซิสกา มาชาโด ครูในหมู่บ้านซึ่งมีลูกชายวัย 11 ปีชื่อ อลิสัน ที่ป่วยเป็นเอ็กซ์พี ได้ศึกษาประวัติคนไข้ในพื้นที่ และพบว่าคนในหมู่บ้านเริ่มป่วยเป็นโรคนี้ตั้งแต่ 100 ปีก่อน จากนั้นเธอได้เริ่มทำการเชื่อมโยงลักษณะการถ่ายทอดพันธุกรรมเพื่อให้ความรู้ชาวบ้านเกี่ยวกับโรคเอ็กซ์พี และพยายามให้พ่อแม่ให้การดูแลเด็กๆ เป็นพิเศษ แม้ว่าพวกเขาจะไม่ได้แสดงอาการของโรคอย่างชัดเจนก็ตาม
มาร์ชาโดระบุว่า “ดวงอาทิตย์คือศัตรูตัวฉกาจของเรา และผู้ที่ทุกข์ทรมานเพราะโรคนี้ต้องเปลี่ยนมานอนตอนกลางวัน และทำงานตอนกลางคืนเพื่อให้มีอายุยืนยาวขึ้น” ... “แต่โชคร้าย ที่ทำเช่นนั้นไม่ได้”
