ความในใจฮีโมฟีเลีย : “ชีวิตผมเหมือนถูกสาป”

มีการคาดหมายตัวเลขผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในประเทศไทยอยู่ที่ 5,000 คน ในจำนวนนี้มีประมาณ 1,000 คน หรือ 1 ใน 5 ของผู้ป่วยเท่านั้นที่ตามตัวเจอ ซึ่งหมายความว่ามีการรักษาพยาบาล พบหมอ รับยา และรู้วิธีการดูแลตนเอง รวมถึงการป้องกัน ขณะที่อีก 4 ใน 5 หรือ 4,000 คน หาไม่เจอ ไม่รู้ว่าเป็นใคร อยู่ที่ไหน และเสียชีวิตหรือยัง คาดกันว่า ผู้ป่วยและญาติยังไม่รู้ตัวด้วยซ้ำไปว่าป่วยเป็นโรคฮีโมฟีเลีย ซึ่งตรงนี้อันตรายมากกับการแพร่กระจายโรค

ทั้งนี้การที่ไม่รู้ว่าผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียที่เหลืออีก 4,000 คน เป็นใคร มีผลกระทบเรื่องการควบคุมการกระจายของโรค เพราะโรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม เมื่อหาอีก 4 ใน 5 ไม่เจอ นั่นแปลว่าผู้ป่วยไม่รู้ว่าตัวเองป่วย และยังใช้ชีวิตตามปกติ แต่งงาน มีลูก และลูกก็มีโอกาสเป็นฮีโมฟีเลียสูงหากเป็นชาย และมีโอกาสเป็นพาหะของโรคสูงหากเป็นหญิง

นอกจากนั้นญาติๆของผู้ป่วยฮีโมฟีเลียก็ไม่รู้ว่าตนเองมีความเสี่ยงที่จะเป็นพาหะของโรคด้วย ดังนั้น การแพร่กระจายก็จะไปไกล และหากไม่เฝ้าระวังติดตาม อัตราความชุกของโรคก็จะเพิ่มขึ้นเรื่อยๆ จากปัจจุบันที่มีอุบัติการณ์ของโรค 1 รายต่อประชากร 20,000 คน ซึ่งสร้างความสูญเสียนานัปการ ที่ร้ายที่สุดคือตัวผู้ป่วยเอง เพราะจะมีอาการไปตลอดชีวิต เนื่องจากเป็นโรคที่รักษาไม่หาย

ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียหลายคนจึงบอกว่า “ชีวิตเหมือนถูกสาป” เพราะต้องระวังตลอดชีวิต ในขณะที่คนปกติทั่วไป ถ้ากระแทกก็เพียงมีรอยช้ำ หกล้มเลือดไหล ไม่นานก็ตกสะเก็ด แต่ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียไม่ใช่เช่นนั้น พวกเขาออกกำลังกายรุนแรงไม่ได้ เผลอเดินกระแทกโต๊ะก็ไม่ได้ ห้ามล้ม ห้ามทุกอย่างที่จะทำให้ร่างกายต้องช้ำเป็นจ้ำเลือด และห้ามเลือดออก เพราะเมื่อไหร่ที่เลือดออก เลือดจะไหลไม่หยุด ถ้ารักษาไม่ทัน ผู้ป่วยทุกข์ทรมาน พิการ และเสี่ยงที่จะเสียชีวิตสูง จนพูดกันว่า เลือดไหลจนหมดตัว

โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคเลือดออกง่าย หยุดยาก เรื้อรังตลอดชีวิต เป็นตั้งแต่เกิด มักจะมีเลือดออกในกล้ามเนื้อ ในข้อ เป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม พบเฉพาะเพศชาย ส่วนหญิงเป็นพาหะของโรคโดยไม่มีอาการ การที่ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียมีอาการเลือดออกง่าย เพราะขาดสารโปรตีนชนิดหนึ่งในเลือด ทำให้เลือดแข็งตัวช้ากว่าคนปกติ เมื่อเลือดออกจำเป็นต้องได้รับพลาสม่า หรือน้ำเหลืองทดแทน ซึ่งเรียกกันว่าแฟกเตอร์ หากไม่ได้รับการรักษาอย่างถูกต้องจะทำให้ข้อพิการ กล้ามเนื้อลีบ

ถนัด จันต๊ะวงศ์ อายุ 53 ปี ครูโรงเรียนบ้านจอมแจ้งวิทยา อ.ปัว จ.น่าน มีลูกชายคือ คงศักดิ์ อายุ 24 ปี ที่ป่วยด้วยโรคฮีโมฟีเลีย ครูถนัดบอกว่า รู้ว่าลูกชายป่วยด้วยโรคนี้เมื่อคงศักดิ์อายุได้ขวบกว่า เนื่องจากลูกชายมีข้อบวม ทำอย่างไรก็ไม่หาย กระทั่งไปพบหมอที่รพ. หมอแจ้งให้ทราบว่าเป็นโรคฮีโมฟีเลีย เลือดไหลไม่หยุด ตอนแรกก็ไม่เชื่อ จนไปตรวจซ้ำที่รพ.มหาราช จ.เชียงใหม่ ผลก็ยืนยันว่า เป็นฮีโมฟีเลียชนิดเอ

“ตอนแรกไม่รู้ว่าฮีโมฟีเลียเป็นอย่างไร แต่เมื่อรู้จากหมอ ผมสงสารลูก เขาจะไม่มีโอกาสใช้ชีวิตเหมือนคนปกติได้เลย ตอนเป็นเด็กก็หาหมอตลอด มีเหตุการณ์หนักๆหลายครั้ง ตกจากม้าหมุน ขาหัก เข้ารพ.นอนเป็นเดือน ตอนป.5 รถคว่ำ รุนแรงมาก อยู่รพ.เป็นเดือน คือมีชีวิตอยู่ที่รพ.เกือบครึ่งหนึ่ง จนตอนนี้เริ่มดีขึ้น เพราะมีระบบการรักษาที่บ้าน เขาก็สามารถเรียนจนจบ และมีอาชีพเลี้ยงตัวเองได้”

คำว่า “รักษาที่บ้าน” หรือ Home-based Care นับเป็นมาตรฐานการดูแลรักษาโรคฮีโมฟีเลียในประเทศพัฒนาแล้ว เน้นรูปแบบการดูแลรักษาที่บ้าน ซึงแนวทางนี้สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ(สปสช.)ร่วมกับองค์กรที่เกี่ยวข้องนำมาพัฒนาใช้กับผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า โดยเน้นการดูแลรักษาที่บ้าน การสนับสนุนงบประมาณจัดซื้อแฟกเตอร์เข้มข้นเพื่อใช้รักษาภาวะเลือดออกในระยะเริ่มต้น โดยจ่ายแฟกเตอร์เข้มข้นให้ผู้ป่วยไปเก็บที่บ้าน เมื่อมีอาการเลือดไหลไม่หยุดก็สามารถนำมารักษาภาวะเลือดออกอย่างทันท่วงที ซึ่งจะสามารถลดการนอนโรงพยาบาล ลดภาวะพิการ เสียชีวิต และเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย

นพ.สงวน นิตยารัมภ์พงศ์ เลขาธิการสปสช. อธิบายแนวทางนี้ว่า โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคค่าใช้จ่ายสูง แนวทางการบริหารจัดการแต่เดิม คือ เมื่อผู้ป่วยมีอาการก็มารักษาที่รพ. แต่แนวทางนี้มีความเสี่ยงต่อตัวผู้ป่วย เช่น การเดินทางมาช้าและยากลำบาก ไกลจากรพ. เสี่ยงต่อการพิการ และเสียชีวิตสูง ขณะเดียวกันรพ.ก็รับภาระสูง ทั้งที่หากผู้ป่วยได้รับแฟกเตอร์ก็สามารถบรรเทาอาการทำให้เลือดหยุดไหลได้

“การดำเนินการคือค้นหาผู้ป่วย แล้วลงทะเบียน หลังจากนั้นหน่วยบริการที่ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียลงทะเบียนไว้ ก็จะแนะนำวิธีการดูแลรักษาตัวเอง การใช้แฟกเตอร์ เมื่อเกิดอาการเลือดออกทำอย่างไร สามารถฉีดยาได้เอง หรือนำแฟกเตอร์ไปให้สถานีอนามัยใกล้บ้านฉีดให้ และนัดมาตรวจกับแพทย์เป็นประจำ เพื่อการป้องกันและดูแลอย่างต่อเนื่อง หลังจากนั้นเมื่อรักษาผู้ป่วยแล้ว แผนต่อไปคือ การวางแผนควบคุมการกระจายโรค เพราะโรคนี้เป็นโรคทางพันธุกรรม สามารถป้องกันได้ การแพร่กระจายของโรคก็จะไม่มาก”

ปัจจุบันมีผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า 700 คน เลขาธิการสปสช.ระบุว่า สิ่งที่เป็นปัญหาคือ ตัวเลขน้อยกว่าที่คาดไว้

“ตั้งเป้าว่าน่าจะมีผู้ป่วยในระบบนี้ 1,500 คน แต่เมื่อดำเนินโครงการมาได้เกือบปี เราก็ยังมีผู้ป่วยอยู่เพียง 700 คน ทั้งที่หน่วยบริการก็ค้นหา เพราะเราต้องการควบคุมโรคนี้ คำถามคือที่เหลือหายไปไหน หากเรายังค้นไม่เจอ ก็มีความเสี่ยงสูงที่โรคนี้จะแพร่กระจายต่อไปอีก คนป่วยและคนที่เป็นพาหะหากไม่รู้ ไม่มีการวางแผนครอบครัว ลูกมีความเสี่ยงสูงที่จะป่วย ดังนั้นการค้นหาจึงสำคัญ เพราะทำให้เราสืบค้นประวัติครอบครัวและช่วยการควบคุมโรคได้ ที่จ.น่านเป็นตัวอย่างที่ดี ทราบว่าคนในพื้นที่ตั้งเป็นชมรมผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลยขึ้นมา ซึ่งตอนนี้มีสมาชิก 14 คน คาดว่าน่าจะมากกว่านี้ แต่ตอนนี้เพิ่งเริ่มต้น ก็เป็นนิมิตหมายที่ดี ซึ่งเริ่มต้นโดยผู้ป่วยเอง”

ชมรมผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย จ.น่าน ปัจจุบันมีครูถนัดเป็นประธานชมรม มีสมาชิกเป็นผู้ป่วย 14 คน และเพิ่งก่อตั้งจนรวมตัวได้ไม่นาน เริ่มต้นจากพยาบาลท่านหนึ่งขอรพ.ท่าวังผาที่มีลูกเป็นโรคฮีโมฟีเลีย และเมื่อทราบข้อมูลว่ามีโครงการนี้ จึงอยากกระจายให้ทุกคนที่ป่วยได้รับทราบด้วย ซึ่งครูถนัดเล่าถึงตำแหน่งประธานชมรมว่า อาจเป็นประสบการณ์ในการดูแลลูกชายทำให้ได้รับคัดเลือก สิ่งที่เห็นคือ มีชาวบ้านหลายคนยากจนมาก แม้จะไปรพ.แล้วไม่เสียเงินค่ารักษา แต่พวกเขาไม่มีค่าเดินทางไปหาหมอ

“จ.น่านการเดินทางยากลำบาก ยิ่งตอนนี้รพ.น่านยังไม่ได้เป็นหน่วยบริการรับส่งต่อเฉพาะ ที่ใกล้ที่สุดคือ รพ.อุตรดิตถ์ ซึ่งก็ยังไกลอยู่ดีประมาณ 200 กิโลเมตร ซึ่งเดินทางลำบากมาก หากรพ.น่านเป็นหน่วยบริการได้ก็จะเป็นเรื่องที่ดีกับผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในจ.น่าน”

จากการได้พูดคุยกับ เอกพล อินปา อายุ 17 ปี บ.บางยาง ต.ภูคา อ.ปัว และยงยุทธ สาใจ อายุ 32 ปี บ.นาวี ต.บ้านฟ้า อ.บ้านหลวง จ.น่าน ข้อมูลที่ได้คือ แม้จะมีโครงการนี้ และไม่เสียค่าใช้จ่าย แต่พวกเขาก็ไม่มีเงินพอที่จะเดินทางไปรับยา

ยงยุทธเป็นลูกชาวนายากจน และด้วยอาการป่วย จึงทำอะไรแทบไม่ได้ ในขณะที่พ่อแม่ก็แก่แล้ว “เคยคิดฆ่าตัวตายหลายครั้ง เพื่อนๆเขาได้ดีกันไปหมด แต่ผมยังเป็นแบบนี้ ทำอะไรไม่ได้ ท้อแท้มาก ชีวิตผมเหมือนถูกสาปน่าจะตายๆไปเสีย โครงการนี้ก็เป็นเรื่องที่ดี แต่ระยะทางไปรับยามันไกลมาก ลำพังให้ผ่านไปวันๆผมยังแย่ ถ้าต้องเดินทางไปไกลๆ ก็ลำบาก ต้องหยิบยืมอีก”

ขณะที่เอกพล ปัจจุบันเรียนชั้นม.2 ที่โรงเรียนใกล้บ้าน ประวัติครอบครัวของเอกพล มีลุงหรือพี่สาวของแม่ 4 คน เสียชีวิตตั้งแต่ยังเด็ก ด้วยอาการที่แม่บอกว่า เลือดไหลจนหมดตัว ไหลไม่หยุด และแม่ของเอกพล มีลูกชาย 4 คน 2 คนแรกไม่ป่วย แต่ 2 คนหลัง คือเอกพล และน้องชายป่วยด้วยโรคนี้ น้องชายของเอกพลโชคร้ายกว่า เมื่อเสียชีวิตตั้งแต่อายุขวบกว่า

“เขาวิ่งไปชนบันไดบ้าน เลือดไหลออกมาก ทำยังไงก็ไม่หยุดไหล จนเขาตาย พาไปส่งรพ.ไม่ทัน เพราะบ้านไกลมาก ส่วนเอกพลยังโชคดี ที่ไม่ตาย ตอนแรกไม่รู้ว่าป่วยเป็นอะไร จนพามาที่รพ.จึงรู้ว่าเป็นโรคเลือดไหลไม่หยุด”

ข้อมูลที่แม่ของเอกพลบอกเล่า บ่งบอกได้ว่า ครอบครัวนี้มีผู้หญิงซึ่งคือยายของเอกพลเป็นพาหะและทำให้ลูกชายของยายป่วยด้วยโรคนี้ 4 คน ทำให้แม่ของเอกพลเป็นพาหะ และถ่ายทอดพันธุกรรมมายังเอกพลและน้องชาย อย่างไรก็ตามปัญหาสำคัญของครอบครัวนี้ แม้จะรู้ว่ามีวิธีรักษาและดูแลที่บ้านแต่ก็ยังยากลำบากในการเดินทาง ทั้งเอกพล และยงยุทธอยากให้รพ.น่านเป็นศูนย์เพื่อที่จะไม่ต้องเดินทางไกล เพราะเขาไม่มีค่าเดินทางพอ
ในเรื่องนี้เลขาธิการสปสช. ระบุว่า มีการพูดคุยกับรพ.น่านแล้ว ซึ่งนพ.คณิต ตันติศิริวิทย์ ผอ.รพ.น่าน ยินดีและคาดว่ารพ.น่านจะสามารถเข้าเป็นหน่วยบริการรับส่งเฉพาะสำหรับโรคฮีโมฟีเลียได้ในปีงบประมาณ 2551 ซึ่งจะทำให้ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียมารับแฟกเตอร์ได้ โดยไม่ต้องเดินทางไกลร่วม 200 กิโลเมตรถึงจ.อุตรดิตถ์

ขณะที่การแก้ปัญหาเฉพาะหน้าในตอนนี้สำหรับผู้ป่วยที่ไม่สามารถไปรับแฟกเตอร์ไกลถึงรพ.อุตรดิตถ์ได้ ชมรมผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย จ.น่าน โดยการสนับสนุนของรพ.ท่าวังผา จ.น่าน จะรวบรวมผู้ป่วยและญาติในการเดินทางไปรับยาในแต่ละครั้ง

สิ่งหนึ่งที่สะท้อนถึงสังคมไทย คือ แม้รัฐบาลจะมีหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า โดยไม่เสียค่าใช้จ่ายเพื่อประชาชน แต่ด้วยสภาพเศรษฐกิจ มีคนไทยจำนวนหนึ่งยังประสบปัญหาเรื่องการเข้าถึง เพราะไม่มีทุนรอน ตัวอย่างของชมรมผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย จ.น่านและการประสานงานร่วมกับระหว่างรพ.ท่าวังผา และรพ.น่าน เป็นตัวอย่างที่ดีของการทำงานร่วมกันระหว่างรัฐและชาวบ้าน เพื่อการเข้าถึงบริการสาธารณสุข

คำถามต่อไปของระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าของไทย ซึ่งอาจจะเป็นคำถามถึงรัฐบาลไทยด้วย คือ จะทำอย่างไรที่ให้คนไทยเข้าถึงบริการสุขภาพ หลังจากมีหลักประกันสุขภาพแล้ว ซึ่งตัวอย่างที่ จ.น่านอาจจะเป็นคำตอบต้นแบบของแนวทางก้าวต่อไปได้