รอยยิ้มปรากฏขึ้นบนใบหน้าของหนุ่มสาวคู่หนึ่งอย่างเห็นได้ชัด ทันทีที่ได้ทราบข่าวดีว่าผู้เป็นภรรยาได้ตั้งครรภ์ นั่นหมายความว่าอีกไม่นานนับจากนี้โลกใบนี้กำลังจะอ้าแขนต้อนรับทารกน้อยที่พร้อมจะเติบโตก้าวเข้าสู่สังคมเฉกเช่นคนปกติทั่วไป ทว่าเรื่องราวคงจะดำเนินไปด้วยความราบรื่น หากเพียงไม่กี่นาทีต่อมาหลังผลการตรวจเลือดของหนูน้อยออกมาว่าเธอตกเป็นเด็กที่โชคร้ายคนหนึ่งที่ต้องกลายเป็นผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย ซึ่งเป็นโรคที่ได้รับการถ่ายทอดพันธุกรรมจากผู้เป็นบิดามารดาแท้ๆ นี่เอง
ข่าวร้ายที่สองสามีภรรยาได้รับนี้ เป็นดังระฆังส่งสัญญาณว่า นับตั้งแต่ลูกน้อยของเขาและเธอลืมตาขึ้นมาดูโลก เด็กคนนี้จะไม่เป็นปกติเหมือนเด็กคนอื่นๆในวัยเดียวกัน ซึ่งถือเป็นชะตากรรมที่ครอบครัวนี้จะต้องเผชิญ
**มารู้จักธาลัสซีเมียกันเถอะ
ย้อนกลับมาที่เจ้าวายร้ายที่ชื่อว่า “โรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย” หรืออีกชื่อสั้นๆ ว่า “ธาลัสซีเมีย” ปัจจุบันเราคงคุ้นเคยกับโรคนี้กันมากขึ้น เพราะธาลัสซีเมียเป็นโรคเลือดจางเรื้อรังทางกรรมพันธุ์ที่พบได้บ่อยในประเทศไทย แต่สิ่งที่แย่ไปกว่านั้นคือธาลัสซีเมียสืบทอดทางกรรมพันธุ์ ดังนั้น ความทุกข์ทรมานจึงเกิดขึ้นกับผู้ป่วยที่เป็นทารก และเชื่อว่าคงไม่มีพ่อแม่คนใดในโลกนี้จะต้องการเห็นลูกของตัวเองต้องเติบโตมาท่ามกลางความผิดปกติ นี่จึงเป็นดั่งมหันตภัยร้ายที่ไม่ควรละเลย แต่ควรจับขึ้นแท่นเป็นโรคที่ต้องเฝ้าระวังเลยทีเดียว
และเมื่อเร็วๆ นี้ได้มีการจัดงานวันผู้ป่วยธาลัสซีเมียโลกครั้งที่ 6 โดยการร่วมมือกันระหว่างโรงพยาบาลศิริราช มูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ซึ่งถือเป็นการพบปะกันระหว่างสมาชิกในชมรมธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย
สายพิณ พหลโยธิน ประธานชมรมโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ได้อธิบายเกี่ยวกับโรคนี้ไว้ว่า ธาลัสซีเมียเป็นโรคเลือดจางเรื้อรังทางกรรมพันธุ์ที่พบได้บ่อยในประเทศไทย แต่ในความเป็นจริงแล้วได้ถูกค้นพบว่าโรคนี้มีมานานเคียงคู่กับสังคมไทยตั้งแต่สมัยละโว้ ที่มีการขุดพบหัวกะโหลกซึ่งภายหลังนำไปตรวจปรากฏว่าเป็นธาลัสซีเมีย โดยผู้ที่มียีนธาลัสซีเมียมีทั้งที่เป็นโรคและไม่เป็นโรค
ทั้งนี้ ผู้ที่เป็นโรคจะมีอาการเลือดจางซึ่งมีความรุนแรงแตกต่างกันขึ้นกับชนิดของยีนที่ผิดปกติ ผู้ที่ป่วยเป็นโรคจะต้องมียีนที่ผิดปกติจากทั้งพ่อและแม่ แต่สำหรับผู้ที่มียีนผิดปกติเพียงชุดเดียวถือว่ามีภาวะ “แฝง” หรือ “พาหะ” ของโรค ซึ่งมักจะไม่มีอาการผิดปกติและไม่ต้องการการรักษาใดๆ
ในประเทศไทยเองมีผู้ป่วยเป็นโรคนี้ที่ถือเป็นพาหะประมาณ 1 ใน 3 ของเด็กที่เกิด และ 1 เปอร์เซ็นเป็นโรคซึ่งมีอาการที่เห็นได้ชัดเจน ในปัจจุบันพบคนไทยป่วยเป็นโรคนี้สูงถึง 600,000 คน
สำหรับอาการของผู้ป่วยธาลัสซีเมียนั้น แต่ละรายก็มีความรุนแรงต่างกันไป สายพิณ บอกว่าสามารถแบ่งอาการของโรคได้เป็น 3 กลุ่มคือ ฮีโมโกลบินบาร์ตสไฮดรอพส์ฟิทัลลิส หรือโรคทารกบวมน้ำซึ่งเป็นชนิดที่รุนแรงที่สุด ภาวะนี้อาจทำให้ทารกตายตั้งแต่อยู่ในครรภ์ ตายขณะคลอด หรือหลังคลอดเล็กน้อย เรียกว่าถ้าถูกจัดอยู่ในกลุ่มนี้ต้องเสียชีวิตทั้งหมด
ส่วนกลุ่มที่สองคือ เบต้า-ธาลัสซีเมีย/ฮีโมโกลบินอี และโฮโมซัยกัสเบต้า-ธาลัสซีเมีย กลุ่มนี้ในช่วงแรกเกิดจะมีอาการปกติ แต่อาการจะปรากฏเมื่อมีอายุย่างเข้าขวบปีแรกหรือหลังจากนั้นอีกไม่นาน ซึ่งอาการที่เห็นได้ชัดคือตัวซีดเหลือง อ่อนเพลีย ท้องป่อง ม้ามและตับโต กระดูกใบหน้าเปลี่ยน จมูกแบน โหนกแก้มสูง คางและขากรรไกรกว้างใหญ่ ฟันบนยื่น กระดูกเปราะบางหักง่าย ร่างกายแคระแกร็น เจริญเติบโตไม่สมอายุ
ขณะที่กลุ่มสุดท้ายคือโรคฮีโมโกลบินเอ็ช ส่วนใหญ่มีอาการซีดเล็กน้อย ทำให้หลายคนที่เป็นเข้าใจผิดว่าเป็นโรคตับ แต่มีจุดที่สังเกตคือเมื่อมีไข้ ติดเชื้อ ผู้ป่วยพวกนี้จะซีดลงได้มากและเร็ว ถ้าเป็นรุนแรงมากอาจถึงขั้นหัวใจวายได้
แน่นอนว่าเมื่อมีเหตุที่ทำให้เกิดทุกข์ก็ย่อมมีหนทางในการนำไปสู่การดับทุกข์ เช่นกันวิวัฒนาการในการรักษาโรคธาลัสซีเมียในประเทศไทยก็ก้าวหน้าไปมาก ประธานชมรมธาลัสซีเมียฯ บอกว่า อาการของโรคมีหนักเบาแตกต่างกัน ผู้ป่วยบางรายมีอาการน้อยมาก จนไม่ต้องไปรักษากับหมอเป็นการพิเศษ แต่ก็ต้องดูแลตัวเองให้พิเศษไปกว่าคนร่างกายปกติทั่วไป อาทิ ออกกำลังกายเท่าที่ตัวเองจะทำได้ ไม่เหนื่อยเกินไปเพราะจะทำให้กระดูกเปราะ รับประทานอาหารที่มีโปรตีนสูง แต่บางรายซีดมากจนต้องได้รับการรักษาและติดต่อกับแพทย์ผู้เชี่ยวชาญเป็นประจำและสม่ำเสมอ โดยวิธีการรักษามีทั้งการให้เลือดและการปลูกถ่ายไขกระดูก
“ผู้ป่วยบางรายที่มีอาการอ่อนเพลีย ก็ควรให้เลือดเป็นประจำ แต่บางรายตัวซีดมากก็ต้องเข้ารับการให้เลือดอย่างสม่ำเสมอจนกว่าจะหายซีด ซึ่งวิธีการนี้จะทำให้เกิดโรคแทรกซ้อนได้โดยเฉพาะเกิดภาวะเหล็กเกิน ดังนั้นจึงต้องมีการให้ยาขับเหล็กควบคู่กันไปด้วย ซึ่งมีทั้งชนิดฉีดและเม็ดและหากเป็นไปได้หลายคนก็อยากรับยาแบบเม็ดเพราะไม่อยากเจ็บตัวตัวบ่อยๆ แต่ปัญหาคือปัจจุบันยาขับเหล็กชนิดเม็ดนี้เรายังสั่งซื้อจากต่างประเทศ ราคาสูงมาก ซึ่งความหวังตอนนี้คือองค์การเภสัชกรรมกำลังคิดค้นผลิตยาชนิดนี้เอง แต่ก็ยังไม่ทราบว่าจะได้เมื่อไหร่”
แม้จะมีความหวังว่าไทยเรากำลังผลิตยาขับเหล็กซึ่งมีความจำเป็นมากกับผู้ป่วยธาลัสซีเมีย แต่ในระหว่างที่ยังรอแสงสว่างดวงนั้นอยู่ หลายคนก็ยังต้องเดินเข้ามารับการรักษาด้วยราคาที่ค่อนข้างสูงจนเกินงบประมาณที่รัฐจัดไว้ให้ พร้อมๆ กับแนวโน้มที่จะมีคนป่วยก็เพิ่มขึ้นทุกปี
สายพิณบอกว่า ปัจจุบันยังไม่มีตัวเลขอยู่ในมือแน่ชัดว่ามีผู้ป่วยธาลัสซีเมียมากเพียงใดเพราะ บางคนก็ไม่กล้าเปิดเผยตัวว่าตัวเองเป็น แต่เฉพาะสมาชิกในชมรมฯ ยอดล่าสุดอยู่ที่ 6,000 คน และเพิ่มขึ้นทุกปี คนไข้แต่ละคนก็มีค่าจ่ายในการเข้ารับการรักษาแต่ละครั้งค่อนข้างสูงประมาณการคร่าวๆคือ 5,000 บาทต่อคน แม้โรคนี้จะอยู่ในแผนของการดูแลสุขภาพประชากรไทยแต่ก็ยังไม่เพียงพอ จึงถือเป็นอีกหนึ่งภารกิจของชมรมด้วย
“การที่ต้องเปิดชมรมเพราะต้องการเผยแพร่ความรู้ ซึ่งถือเป็นสิ่งสำคัญโดยเฉพาะกับคนที่กำลังจะแต่งงานหรือมีลูก อยากให้ไปตรวจเลือดว่าทั้งสองคนมียีนแฝงหรือเป็นพาหะที่จะทำให้เป็นธาลัสซีเมียหรือไม่เพราะสาเหตุที่ทำให้มีผู้ป่วยเพิ่มขึ้นทุกปีก็มาจากความไม่รู้นี่เอง และเมื่อเป็นแล้วก็นำมาซึ่งปัญหาหลายๆ ด้าน ทั้งนี้มีคนไข้หลายรายที่ไม่มีเงินรักษา ซึ่งทางชมรมก็พิจารณาให้ความช่วยเหลือเป็นรายๆ ไปเพราะเราก็มีงบประมาณอยู่อย่างจำกัด” สายพิณฝากบอกเอาไว้
**เปิดชีวิตคนเป็นธาลัสซีเมีย
น้องไก่อู เด็กหนุ่มอายุ 18 ปี ที่เกิดมาพร้อมๆ กับเจ้าโรคร้ายนี้ แต่เขาเป็นหนึ่งในผู้โชคดีที่ได้รับการถ่ายไขกระดูกจากสายรกของน้องชาย ทว่า ไก่อูอาจจะไม่ต้องทนทรมานหากผู้ให้กำเนิดรู้จักข้อมูลของธาลัสซีเมียเป็นอย่างดี
กิ่งกาญจน์ แสงเพชร คุณแม่ของไก่อูเล่าว่า ก่อนหน้าที่จะมีน้องไม่รู้จักว่าธาลัสซีเมียคืออะไร ดังนั้นจึงไม่ได้ตรวจเลือดก่อนตั้งครรภ์ กระทั่งไก่อูอายุย่างเข้าขวบปี เนื่องด้วยลูกมีพัฒนาการช้า หลังพาไปตรวจจึงพบว่าเป็นธาลัสซีเมีย ตั้งแต่นั้นการดำเนินชีวิตในแต่ละวันของเด็กคนหนึ่งแตกต่างไปจากเด็กในวัยเดียวกัน
อย่างไรก็ตาม ผู้เป็นพ่อแม่ก็ยังไม่สิ้นหวังพยายามปรึกษาแพทย์ เพื่อหาแนวทางในการรักษา ซึ่งหนึ่งในวิธีที่น่าสนใจคือการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด หรือการปลูกถ่ายไขกระดูก ที่เป็นวิธีเดียวที่สามารถรักษาให้หายขาดได้ โดยต้องได้เซลล์ต้นกำเนิดที่ได้จากไขกระดูก หรือเลือดสายสะดือที่ปรกติเข้าไปแทนทำให้สามารถสร้างเม็ดเลือดที่ปกติขึ้นมาใหม่ได้
“พอมีลูกคนที่สอง เราก็หวังว่าจะได้เลือดจากสายสะดือของน้องมาปลูกถ่ายให้พี่ แต่ก็ปรากฏว่าพอลูกคนที่สองคลอดออกมาตรวจพบว่าเขามียีนแฝงธาลัสซีเมีย ก็เป็นอันว่ายังไม่สามารถทำได้ แต่เราก็ยังไม่สิ้นหวัง ก็ต้องรอต่อไปจนท้องลูกคนที่สาม ซึ่งเป็นเรื่องที่น่ายินดีเพราะเขาเป็นปกติ จากนั้นหมอก็ได้ทำการปลูกถ่ายไขกระดูกให้ จนตอนนี้ก็ถือว่าอาการเขาดีขึ้นมาก แต่ก็ยังต้องดูแลตัวเองเป็นพิเศษ และพบแพทย์เป็นประจำ ซึ่งถ้าเรามีความรู้เรื่องนี้ตั้งแต่แรกคงจะมีวิธีป้องกันได้มากกว่านี้” กิ่งกาญน์กล่าวทิ้งท้ายไว้เป็นอุทาหรณ์
ข่าวร้ายที่สองสามีภรรยาได้รับนี้ เป็นดังระฆังส่งสัญญาณว่า นับตั้งแต่ลูกน้อยของเขาและเธอลืมตาขึ้นมาดูโลก เด็กคนนี้จะไม่เป็นปกติเหมือนเด็กคนอื่นๆในวัยเดียวกัน ซึ่งถือเป็นชะตากรรมที่ครอบครัวนี้จะต้องเผชิญ
**มารู้จักธาลัสซีเมียกันเถอะ
ย้อนกลับมาที่เจ้าวายร้ายที่ชื่อว่า “โรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย” หรืออีกชื่อสั้นๆ ว่า “ธาลัสซีเมีย” ปัจจุบันเราคงคุ้นเคยกับโรคนี้กันมากขึ้น เพราะธาลัสซีเมียเป็นโรคเลือดจางเรื้อรังทางกรรมพันธุ์ที่พบได้บ่อยในประเทศไทย แต่สิ่งที่แย่ไปกว่านั้นคือธาลัสซีเมียสืบทอดทางกรรมพันธุ์ ดังนั้น ความทุกข์ทรมานจึงเกิดขึ้นกับผู้ป่วยที่เป็นทารก และเชื่อว่าคงไม่มีพ่อแม่คนใดในโลกนี้จะต้องการเห็นลูกของตัวเองต้องเติบโตมาท่ามกลางความผิดปกติ นี่จึงเป็นดั่งมหันตภัยร้ายที่ไม่ควรละเลย แต่ควรจับขึ้นแท่นเป็นโรคที่ต้องเฝ้าระวังเลยทีเดียว
และเมื่อเร็วๆ นี้ได้มีการจัดงานวันผู้ป่วยธาลัสซีเมียโลกครั้งที่ 6 โดยการร่วมมือกันระหว่างโรงพยาบาลศิริราช มูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ซึ่งถือเป็นการพบปะกันระหว่างสมาชิกในชมรมธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย
สายพิณ พหลโยธิน ประธานชมรมโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ได้อธิบายเกี่ยวกับโรคนี้ไว้ว่า ธาลัสซีเมียเป็นโรคเลือดจางเรื้อรังทางกรรมพันธุ์ที่พบได้บ่อยในประเทศไทย แต่ในความเป็นจริงแล้วได้ถูกค้นพบว่าโรคนี้มีมานานเคียงคู่กับสังคมไทยตั้งแต่สมัยละโว้ ที่มีการขุดพบหัวกะโหลกซึ่งภายหลังนำไปตรวจปรากฏว่าเป็นธาลัสซีเมีย โดยผู้ที่มียีนธาลัสซีเมียมีทั้งที่เป็นโรคและไม่เป็นโรค
ทั้งนี้ ผู้ที่เป็นโรคจะมีอาการเลือดจางซึ่งมีความรุนแรงแตกต่างกันขึ้นกับชนิดของยีนที่ผิดปกติ ผู้ที่ป่วยเป็นโรคจะต้องมียีนที่ผิดปกติจากทั้งพ่อและแม่ แต่สำหรับผู้ที่มียีนผิดปกติเพียงชุดเดียวถือว่ามีภาวะ “แฝง” หรือ “พาหะ” ของโรค ซึ่งมักจะไม่มีอาการผิดปกติและไม่ต้องการการรักษาใดๆ
ในประเทศไทยเองมีผู้ป่วยเป็นโรคนี้ที่ถือเป็นพาหะประมาณ 1 ใน 3 ของเด็กที่เกิด และ 1 เปอร์เซ็นเป็นโรคซึ่งมีอาการที่เห็นได้ชัดเจน ในปัจจุบันพบคนไทยป่วยเป็นโรคนี้สูงถึง 600,000 คน
สำหรับอาการของผู้ป่วยธาลัสซีเมียนั้น แต่ละรายก็มีความรุนแรงต่างกันไป สายพิณ บอกว่าสามารถแบ่งอาการของโรคได้เป็น 3 กลุ่มคือ ฮีโมโกลบินบาร์ตสไฮดรอพส์ฟิทัลลิส หรือโรคทารกบวมน้ำซึ่งเป็นชนิดที่รุนแรงที่สุด ภาวะนี้อาจทำให้ทารกตายตั้งแต่อยู่ในครรภ์ ตายขณะคลอด หรือหลังคลอดเล็กน้อย เรียกว่าถ้าถูกจัดอยู่ในกลุ่มนี้ต้องเสียชีวิตทั้งหมด
ส่วนกลุ่มที่สองคือ เบต้า-ธาลัสซีเมีย/ฮีโมโกลบินอี และโฮโมซัยกัสเบต้า-ธาลัสซีเมีย กลุ่มนี้ในช่วงแรกเกิดจะมีอาการปกติ แต่อาการจะปรากฏเมื่อมีอายุย่างเข้าขวบปีแรกหรือหลังจากนั้นอีกไม่นาน ซึ่งอาการที่เห็นได้ชัดคือตัวซีดเหลือง อ่อนเพลีย ท้องป่อง ม้ามและตับโต กระดูกใบหน้าเปลี่ยน จมูกแบน โหนกแก้มสูง คางและขากรรไกรกว้างใหญ่ ฟันบนยื่น กระดูกเปราะบางหักง่าย ร่างกายแคระแกร็น เจริญเติบโตไม่สมอายุ
ขณะที่กลุ่มสุดท้ายคือโรคฮีโมโกลบินเอ็ช ส่วนใหญ่มีอาการซีดเล็กน้อย ทำให้หลายคนที่เป็นเข้าใจผิดว่าเป็นโรคตับ แต่มีจุดที่สังเกตคือเมื่อมีไข้ ติดเชื้อ ผู้ป่วยพวกนี้จะซีดลงได้มากและเร็ว ถ้าเป็นรุนแรงมากอาจถึงขั้นหัวใจวายได้
แน่นอนว่าเมื่อมีเหตุที่ทำให้เกิดทุกข์ก็ย่อมมีหนทางในการนำไปสู่การดับทุกข์ เช่นกันวิวัฒนาการในการรักษาโรคธาลัสซีเมียในประเทศไทยก็ก้าวหน้าไปมาก ประธานชมรมธาลัสซีเมียฯ บอกว่า อาการของโรคมีหนักเบาแตกต่างกัน ผู้ป่วยบางรายมีอาการน้อยมาก จนไม่ต้องไปรักษากับหมอเป็นการพิเศษ แต่ก็ต้องดูแลตัวเองให้พิเศษไปกว่าคนร่างกายปกติทั่วไป อาทิ ออกกำลังกายเท่าที่ตัวเองจะทำได้ ไม่เหนื่อยเกินไปเพราะจะทำให้กระดูกเปราะ รับประทานอาหารที่มีโปรตีนสูง แต่บางรายซีดมากจนต้องได้รับการรักษาและติดต่อกับแพทย์ผู้เชี่ยวชาญเป็นประจำและสม่ำเสมอ โดยวิธีการรักษามีทั้งการให้เลือดและการปลูกถ่ายไขกระดูก
“ผู้ป่วยบางรายที่มีอาการอ่อนเพลีย ก็ควรให้เลือดเป็นประจำ แต่บางรายตัวซีดมากก็ต้องเข้ารับการให้เลือดอย่างสม่ำเสมอจนกว่าจะหายซีด ซึ่งวิธีการนี้จะทำให้เกิดโรคแทรกซ้อนได้โดยเฉพาะเกิดภาวะเหล็กเกิน ดังนั้นจึงต้องมีการให้ยาขับเหล็กควบคู่กันไปด้วย ซึ่งมีทั้งชนิดฉีดและเม็ดและหากเป็นไปได้หลายคนก็อยากรับยาแบบเม็ดเพราะไม่อยากเจ็บตัวตัวบ่อยๆ แต่ปัญหาคือปัจจุบันยาขับเหล็กชนิดเม็ดนี้เรายังสั่งซื้อจากต่างประเทศ ราคาสูงมาก ซึ่งความหวังตอนนี้คือองค์การเภสัชกรรมกำลังคิดค้นผลิตยาชนิดนี้เอง แต่ก็ยังไม่ทราบว่าจะได้เมื่อไหร่”
แม้จะมีความหวังว่าไทยเรากำลังผลิตยาขับเหล็กซึ่งมีความจำเป็นมากกับผู้ป่วยธาลัสซีเมีย แต่ในระหว่างที่ยังรอแสงสว่างดวงนั้นอยู่ หลายคนก็ยังต้องเดินเข้ามารับการรักษาด้วยราคาที่ค่อนข้างสูงจนเกินงบประมาณที่รัฐจัดไว้ให้ พร้อมๆ กับแนวโน้มที่จะมีคนป่วยก็เพิ่มขึ้นทุกปี
สายพิณบอกว่า ปัจจุบันยังไม่มีตัวเลขอยู่ในมือแน่ชัดว่ามีผู้ป่วยธาลัสซีเมียมากเพียงใดเพราะ บางคนก็ไม่กล้าเปิดเผยตัวว่าตัวเองเป็น แต่เฉพาะสมาชิกในชมรมฯ ยอดล่าสุดอยู่ที่ 6,000 คน และเพิ่มขึ้นทุกปี คนไข้แต่ละคนก็มีค่าจ่ายในการเข้ารับการรักษาแต่ละครั้งค่อนข้างสูงประมาณการคร่าวๆคือ 5,000 บาทต่อคน แม้โรคนี้จะอยู่ในแผนของการดูแลสุขภาพประชากรไทยแต่ก็ยังไม่เพียงพอ จึงถือเป็นอีกหนึ่งภารกิจของชมรมด้วย
“การที่ต้องเปิดชมรมเพราะต้องการเผยแพร่ความรู้ ซึ่งถือเป็นสิ่งสำคัญโดยเฉพาะกับคนที่กำลังจะแต่งงานหรือมีลูก อยากให้ไปตรวจเลือดว่าทั้งสองคนมียีนแฝงหรือเป็นพาหะที่จะทำให้เป็นธาลัสซีเมียหรือไม่เพราะสาเหตุที่ทำให้มีผู้ป่วยเพิ่มขึ้นทุกปีก็มาจากความไม่รู้นี่เอง และเมื่อเป็นแล้วก็นำมาซึ่งปัญหาหลายๆ ด้าน ทั้งนี้มีคนไข้หลายรายที่ไม่มีเงินรักษา ซึ่งทางชมรมก็พิจารณาให้ความช่วยเหลือเป็นรายๆ ไปเพราะเราก็มีงบประมาณอยู่อย่างจำกัด” สายพิณฝากบอกเอาไว้
**เปิดชีวิตคนเป็นธาลัสซีเมีย
น้องไก่อู เด็กหนุ่มอายุ 18 ปี ที่เกิดมาพร้อมๆ กับเจ้าโรคร้ายนี้ แต่เขาเป็นหนึ่งในผู้โชคดีที่ได้รับการถ่ายไขกระดูกจากสายรกของน้องชาย ทว่า ไก่อูอาจจะไม่ต้องทนทรมานหากผู้ให้กำเนิดรู้จักข้อมูลของธาลัสซีเมียเป็นอย่างดี
กิ่งกาญจน์ แสงเพชร คุณแม่ของไก่อูเล่าว่า ก่อนหน้าที่จะมีน้องไม่รู้จักว่าธาลัสซีเมียคืออะไร ดังนั้นจึงไม่ได้ตรวจเลือดก่อนตั้งครรภ์ กระทั่งไก่อูอายุย่างเข้าขวบปี เนื่องด้วยลูกมีพัฒนาการช้า หลังพาไปตรวจจึงพบว่าเป็นธาลัสซีเมีย ตั้งแต่นั้นการดำเนินชีวิตในแต่ละวันของเด็กคนหนึ่งแตกต่างไปจากเด็กในวัยเดียวกัน
อย่างไรก็ตาม ผู้เป็นพ่อแม่ก็ยังไม่สิ้นหวังพยายามปรึกษาแพทย์ เพื่อหาแนวทางในการรักษา ซึ่งหนึ่งในวิธีที่น่าสนใจคือการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด หรือการปลูกถ่ายไขกระดูก ที่เป็นวิธีเดียวที่สามารถรักษาให้หายขาดได้ โดยต้องได้เซลล์ต้นกำเนิดที่ได้จากไขกระดูก หรือเลือดสายสะดือที่ปรกติเข้าไปแทนทำให้สามารถสร้างเม็ดเลือดที่ปกติขึ้นมาใหม่ได้
“พอมีลูกคนที่สอง เราก็หวังว่าจะได้เลือดจากสายสะดือของน้องมาปลูกถ่ายให้พี่ แต่ก็ปรากฏว่าพอลูกคนที่สองคลอดออกมาตรวจพบว่าเขามียีนแฝงธาลัสซีเมีย ก็เป็นอันว่ายังไม่สามารถทำได้ แต่เราก็ยังไม่สิ้นหวัง ก็ต้องรอต่อไปจนท้องลูกคนที่สาม ซึ่งเป็นเรื่องที่น่ายินดีเพราะเขาเป็นปกติ จากนั้นหมอก็ได้ทำการปลูกถ่ายไขกระดูกให้ จนตอนนี้ก็ถือว่าอาการเขาดีขึ้นมาก แต่ก็ยังต้องดูแลตัวเองเป็นพิเศษ และพบแพทย์เป็นประจำ ซึ่งถ้าเรามีความรู้เรื่องนี้ตั้งแต่แรกคงจะมีวิธีป้องกันได้มากกว่านี้” กิ่งกาญน์กล่าวทิ้งท้ายไว้เป็นอุทาหรณ์
