ครอบครัว "น้องเดย์ตั้น" แชร์ประสบการณ์สุดเศร้าหลังป่วยเป็นโรค " MLD Metachromatic Leukodystrophy" โรคร้ายแรงและหายากมากๆ ค่ารักษากว่า 140 ล้านบาท
เมื่อวันที่ 27 ม.ค. ผู้ใช้เฟซบุ๊ก "เดย์ตั้นน้อยสู้ MLD Metachromatic Leukodystrophy" ได้ออกมาโพสต์ข้อความแชร์ประสบการณ์สุดเศร้าที่เกิดขึ้นกับลูกชายวัยเพียง 2 ขวบ ที่เป็นโรคร้ายแรงมีโอกาสเกิดเพียงน้อยนิดแต่ค่ารักษามหาโหดร้อยกว่าล้านโดยทางเพจได้ระบุข้อความว่า
"สวัสดีครับ ผมชื่อ ด.ช.คินทร์ เกียรติจินดารัตน์ หรือเรียกผมว่า เดย์ตั้น ชื่อผมแปลว่าฤดูที่สดใสของพ่อกับแม่ ผมเป็นลูกคนที่สอง ผมมีพี่ชาย ชื่อวินท์ ผมชอบเล่นกับพี่ และแม่ชอบพาผมไปเที่ยวบ่อยๆ
ตอนนี้ผมอายุ 2.4 ขวบ คุณหมอบอกว่าผมเป็นโรคร้ายแรง โรคหายากมากๆ ค่ายาและการรักษาแพงถึง 100 กว่าล้านบาท เกินกว่าที่พ่อแม่ผมฐานะปานกลางมนุษย์เงินเดือนธรรมดาจะหาทางรักษาได้ ผมโชคร้ายที่โรคนี้มันให้เวลาผมได้อยู่กับพ่อแม่พี่ชายอีกแค่ไม่เกิน 2 ปี พัฒนาการของผมมันจะถดถอยลงทุกระบบ ผมอาจจะนั่งไม่ได้ กินกลืนไม่ได้ จนถึงอาจจะหายใจเองไม่ได้ในที่สุด
หมอบอกผมว่า มันมียารักษาอยู่ต่างประเทศ ไกลถึงอเมริกา และประเทศอังกฤษ พ่อแม่เตรียมตัวพาผมเดินทางไกลแล้วครับ แต่ติดนิดเดียวครับ ติดตรงที่ไม่รู้เขาจะรับเคสผมมั้ย หมอบอกว่าเขาจะรับคนที่ยังไม่มีอาการ และติดอย่างที่สองไม่รู้ว่าพ่อแม่ผมจะหาเงินมารักษาได้มั้ย หนึ่งร้อยสี่สิบกว่าล้านบาท
ย้อนเรื่องไปตอนแม่ท้องผม แม่ตั้งใจดูแลตัวเองอย่างดี และเลี้ยงผมมาอย่างดี แม่ทำทุกอย่างให้มีน้ำนม ผมกินนมแม่จน 1 ขวบ ผมเติบโตมาด้วยน้ำหนักที่ดี และสุขภาพที่แข็งแรง พัฒนาตามวัย หน้าตาผมจิ้มลิ้มน่ารัก ผมขี้เล่น ผมชอบสัตว์ ผมเริ่มพูดได้บ้างแล้ว แต่ผมเดินไม่เก่ง ทำได้แค่เกาะยืน
จน 1 ขวบกว่าๆ แม่พาผมไปตรวจพัฒนาการ หมอบอกว่าผมเก่ง ตามวัยดีทุกอย่าง ผมแค่เดินช้า ผมขี้เกียจ แม่พาไปหาหลายหมอ ผมทำอัลตราซาวนด์ ดูน้ำในสมอง หมอบอกว่าน้ำเยอะนิดหน่อย เพราะหัวผมดูค่อนข้างโต กระหม่อมก็ยังไม่ปิด แต่ก็ไม่พบว่ามีอะไรผิดปกติ
เวลาผ่านไปเรื่อยๆ ผมก็ยังไม่เดิน แม่พาไป CT Scan สมอง ก็ยังไม่พบอะไรอีก ระหว่างเกือบขวบ จนขวบกว่า พัฒนาการผมถดถอยลง จากที่ยืน นั่ง เดินได้นิดหน่อย กลายเป็นผมเริ่มนั่งเองไม่ได้ หยิบจับอะไรมากไม่ได้ ผมพูดได้น้อยลง ความสดใสผมน้อยลง ผมเอาแต่งอแงร้องไห้ ผมป่วยบ่อย เพราะพี่ชายผมเข้าเนิร์สเซอรี ปีแรก ผมเป็นโควิด เป็น RSV 2 ครั้ง ลำไส้อักเสบ และป่วยน้ำมูกใสอยู่บ่อยๆ แต่การป่วยเหล่านั้นก็ไม่ใช่สาเหตุที่ทำให้ผมไม่เดิน แม่พยายามพาผมหาหมอ จนหมอขอ MRI ไขสันหลัง เพราะสงสัยเผื่อมีอะไรผิดปกติ ก็ยังไม่เจออะไร
ขาผมเหยียดเกร็งมากขึ้น ผมเริ่มทรงตัวไม่อยู่มากขึ้น แทบไม่ยกแขนทำอะไรเลย ผมเริ่มทำตามคำสั่งแม่ได้น้อยลงเรื่อยๆ ตาเริ่มลอย คอผมอ่อนเหมือนเด็กแรกเกิด ผมนอนยาก กินยาก เพราะผมแพ้อาหารหลายอย่าง ผมแพ้ Top 8 ผมกินนมวัวไม่ได้ กินไข่ กินถั่วไม่ได้ ผมกินแต่น้ำนมข้าว ผมมีปัญหาการขับถ่ายอีกด้วยครับ ผมจะร้องไห้ทุกครั้งที่ผมจะอึ ถึงผมจะเลี้ยงยากขนาดไหน พ่อแม่ก็พร้อมใจกันช่วยดูแลเลี้ยงดูผมอย่างดี
และไม่ว่าอย่างไร แม่ก็พาผมกับพี่วินเที่ยวบ่อยมาก ผมมีความสุข ผมชอบไปทะเลกับแม่กับป๊าและพี่วิน ผมชอบเล่นน้ำ ผมอยากวิ่งเล่นแล้ว ผมอยากหายป่วยแล้วครับ
แม่พยายามหาทางพาผมไปตรวจ รพ.หลายๆ ที่ คุณหมอให้ตรวจเมตาบอลิกเพราะผมขับถ่ายยาก ผลก็ยังไม่มีอะไรผิดปกติ คุณหมอให้แม่ผมตรวจ MRI สมองอีกครั้ง และตรวจเลือด Genes Genetics เพื่อเป็นการตรวจหาความผิดปกติทางพันธุกรรม เพราะขาแขนผม ตึงเกร็งมากขึ้นเรื่อยๆ แถมร่างกายของผมยังทำอะไรได้น้อยลงมากๆ เหมือนเด็กอายุแค่ 4-6 เดือนเท่านั้น
• ผมใช้เวลาตรวจอยู่ร่วมปี พี่ๆ อยากรู้มั้ยครับว่าผมเป็นอะไร ผมป่วยเป็นโรค MLD ครับ เป็นโรคพันธุกรรมที่หายากมากๆ ชื่อว่า Metachromatic Leukodystrophy
• ทางเดียวที่จะหาย หรือดีขึ้น ก็คือ ยีนบำบัด Gene therapy ที่ราคาราวๆ 140 ล้านบาท โรคนี้มันคือ MLD : Metachromatic leukodystrophy เป็นโรคจากการขาดเอนไซม์ Arylsulfatase A (ARSA) ซึ่งทำหน้าที่สำคัญในกระบวนการสร้างเยื่อหุ้มเซลล์ประสาท (Myelin) โดยมีหน้าที่ Recycle โปรตีน Sphingomyelin (ที่บริษัทนมผงชอบเอามาโฆษณาอะ ปกติร่างกายเราสร้างเองได้)
เยื่อหุ้มเซลล์ประสาทมีความสำคัญมากโดยช่วยทำให้การนำกระแสประสาทเร็วขึ้น เมื่อสร้างเยื่อหุ้มได้ไม่ดี+มีสารคั่งในเซลล์จากการขาดเอนไซม์ เซลล์ประสาทก็จะทำงานผิดปกติ เสื่อมลง และถดถอยลงในที่สุด
Gene therapy คืออะไร
คือการเอายีนที่ปกติเข้าไปในเซลล์ของผู้ป่วย เพื่อแก้ไขสาเหตุของโรค ในการรักษาโรค MLD นี้คือต้องทำให้เซลล์ของผู้ป่วยนั้นสามารถสร้าง Enzyme ARSA ได้นั่นเอง
แม่ผมคาดหวังว่าจะติดต่อศูนย์วิจัย รพ.ที่อเมริกา หรือ UK หรือที่ใดบนโลกใบนี้ ได้รับการรักษาผมโดยเร็ว เพราะโรคนี้จะทำให้ผมถดถอยลงเรื่อยๆ และวันนั้นของผมจะมาถึงเร็วมากขึ้น ซึ่งครอบครัวผมได้ทำการระดมทุนรับบริจาคเพื่อเป็นค่ารักษาและค่าใช้จ่ายของผมครับ
ขอบคุณผู้ใหญ่ใจดีล่วงหน้าเลยครับ เดี๋ยวแม่ผมจะรีบจัดการโดยเร็วที่สุด ให้ถูกต้องและโปร่งใสที่สุด
ผมอยากกลับมาเดินได้ กินได้ พูดได้ เที่ยวเล่นกับพี่ชายผมได้เหมือนเดิม ผมไม่อยากต้องจากไปในวัยแค่ไม่กี่ขวบ