บนโซเชียลฯ แชร์ เด็กชายวัย 1 ขวบเศษเกิดมาพร้อมกับโรค AADC Deficiency ไม่สามารถสร้างสารที่จำเป็นต่อการใช้ชีวิตได้ เกิดขึ้นเพียงแค่ 130 คนทั่วโลก จำเป็นต้องรักษาด้วยวิธียีนบำบัดและใช้ยาที่มีราคาสูงมากหลักร้อยล้านบาท วอนข่วยระดมทุนเพื่อรักษา
วันนี้ (19 ม.ค.) บนโซเชียลฯ แชร์ภาพจากเฟซบุ๊ก "ภก. อภิชาติ จันทนิสร์" โพสต์ข้อความหัวข้อ "ฝากประชาสัมพันธ์ เพื่อ 1 ชีวิตน้อยๆ" ระบุว่า "น้องอคิน เด็กน้อยที่เกิดมาพร้อมโรค Aromatic L-amino acid decarboxylase deficiency (AADC Deficiency) ทำให้ร่างกายไม่สามารถสร้างสาร Epinephrine, Dopamine แม้กระทั่ง Serotonin ซึ่งมีความจำเป็นต่อการใช้ขีวิตได้ ทั่วโลกมีเด็กที่ป่วยด้วยโรคนี้ราว 130 คน
การรักษาเดียวที่ช่วยให้น้องกลับมามีชีวิตเหมือนเด็กปกติได้ คือ การรักษาด้วยวิธียีนบำบัด (Gene Therapy) ด้วยยา eladocagene Exuparvovec
แต่ยานี้มีราคาสูงถึง 3,000,000 ยูโร หรือประมาณ 107 ล้านบาท ซึ่งเป็นไปไม่ได้สำหรับคุณพ่อ ที่มีอาชีพเป็นเภสัชกรธรรมดาๆ
ปัจจุบันน้องรักษาตัวอยู่ที่ รพ.จุฬาลงกรณ์ ซึ่ง ทาง รพ.จะช่วยระดมทุนผ่านสภากาชาด และทาง Teach Rare Foundation teachrare.org จะช่วยระดมทุนผ่าน GoFundMe อีกทาง
Teach Rare ก่อต้้งโดย Mr.Richard E. Poulin III และ Mrs. Judy Wei ที่มีลูกสาวป่วยเป็นโรคเดียวกันนี้และได้รับการรักษาด้วยวิธียีนบำบัดจนหายดี มีวัตถุประสงค์เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรค AADC Deficiency และโรคหายากต่างๆ
เพื่อนๆ สามารถข่วยระดมทุนเพื่อรักษาน้องได้ผ่าน 3 ช่องทางคือ
1. ธนาคารออมสิน เลขที่บัญชี 020457485827
ชื่อบัญชี อลงกรณ์ สกุลอารีย์มิตร เพื่อ ด.ช.อคิน สกุลอารีย์มิตร
2. GoFundMe ที่ลิงค์ (ใช้บัตรเครดิตได้) https://www.gofundme.com/f/donate-to-save-alakorns-sons-life
3. บัญชีสภากาชาดเพื่อคนไข้โรค AADC Deficiency
(กำลังอยู่ในขั้นตอนดำเนินการเปิดบัญชี)
ในภาพคือน้องซึ่งปัจจุบันอายุ 1 ขวบ 3 เดือน แต่ร่างกายยังไม่สามารถพัฒนาได้ตามวัย เพราะไม่มีเอนไซม์ตัวนี้
ส่วนถ้าใครต้องการติดต่อคุณพ่อของน้อง โดยตรงหลังไมค์มาได้ครับ
ปัจจุบัน ไทยมีเด็กที่มีโรคนี้ รวมน้องอคินแล้ว 4 คน
น้องๆ 3 คนแรกได้เข้าร่วมการทดลองยาดังกล่าว แต่น้องอคินไม่ได้โชคดีเช่นนั้น ครอบครัวจึงจำเป็นที่ต้องหาทางรักษาเอง
เนื่องจากต้องจ่ายเอง รพ.จุฬาฯ จึงเจรจาให้ทาง บ.ยาลดราคาลง จาก 3.6 ล้านยูโร เหลือ 3 ล้านยูโร คุณพ่อที่เป็นรุ่นน้องเภสัชกรก็พยายามหาทางเท่าที่ทำได้
พ่อน้องเพิ่งเริ่มระดมทุนเมื่อวาน หลังจากทราบว่าคิวการทดลองในสหรัฐเต็ม เพราะรับเพียง 25 คน ในขณะที่จีน ซึ่งกำลังทดลองอยู่เช่นกัน รับเฉพาะคนในประเทศ
หากใครมีข้อสงสัย สอบถามมาได้ครับ ผมจะพยายามตอบคำถามเบื้องต้นเท่าที่ทำได้ก่อน"
อ่านโพสต์ต้นฉบับ คลิกที่นี่