นายทหารสื่อสารเปิดเฟซบุ๊กเพจ “เสธ.วีร์ ชีวิตที่ไม่ยอมแพ้” เผยชีวิตหลังประสบกับโรคเดินเซจากพันธุกรรม SCA3 ในวัย 47 ปี หลังมีผู้คนทักว่าเดินเซ แพทย์ระบุ โรคนี้รักษาไม่หาย มีแต่ทรงกับทรุด
วันนี้ (17 ก.ย.) ในโลกโซเชียลได้ให้ความสนใจเฟซบุ๊กเพจ “เสธ.วีร์ ชีวิตที่ไม่ยอมแพ้” ของ พ.อ.วีร์ โรจนวงศ์ ทหารประจำกรมการทหารสื่อสาร ช่วยราชการกองส่งกำลังบำรุง กรมการทหารสื่อสาร กองทัพบก ที่ประสบกับโรคสูญเสียการทรงตัวในวัย 47 ปี ซึ่งโรคนี้เกิดได้จากกรรมพันธุ์ โดยได้สร้างเฟซบุ๊กเพจขึ้นเพื่อรวบรวมข้อมูล แนวทางการรักษา การดูแลตัวเองและเป็นแรงบันดาลใจให้ทุกคนที่เจ็บป่วยไม่ว่าด้วยโรคอะไรก็ตาม
พ.อ.วีร์ โรจนวงศ์ หรือ กี้ เกิดเมื่อวันที่ 29 มี.ค. 2514 เป็นชาวกรุงเทพฯ จบการศึกษาโรงเรียนสาธิตแห่งมหาวิทยาลัยเกษตรศาสตร์ ม.6 รุ่นที่ 13 ปี 2531 และเป็นประธานนักเรียน เป็นนักเรียนเตรียมทหาร รุ่นที่ 29 และนักเรียนนายร้อย จ.ป.ร. รุ่นที่ 40 สำเร็จการศึกษาได้ยศ ร้อยตรี เลือกรับราชการ ปี 2536 ในเหล่าทหารสื่อสาร และได้รับปริญญาโทสารสนเทศคอมพิวเตอร์ จากมหาวิทยาลัยอัสสัมชัญ ปัจจุบันอายุ 47 ปี มีพี่ชาย 1 คน รับราชการทหาร สังกัดกองบัญชาการกองทัพไทย
ที่ผ่านมา ได้ผ่านประสบการณ์เดินทางไปต่างประเทศ เรียนหลักสูตรชั้นนายพัน สหรัฐอเมริกา (Officer Advance Course) Fort Gordon Atlanta Georgia USA 2538-2539 ระยะเวลา 8 เดือน นายทหารรักษาสันติภาพ สหประชาชาติ ประเทศติมอร์ตะวันออก UNMO 2547-2548 ระยะเวลา 6 เดือน เป็นล่าม อังกฤษ-ไทย ชุด ซ่อม อาวุธ ที่เมือง ชือเจียจวง สาธารณรัฐประชาธิปไตยประชาชนจีน 3 เดือน 2548-2549 แล้วกลับมาทำงานในเรื่องการส่งกำลังบำรุงสายสื่อสารเกือบสิบปี 2548-2558
วันหนึ่งมีผู้คนทักว่าเดินเซ จึงไปตรวจกับ นพ.รุ่งโรจน์ ทิพยศิริ หัวหน้าศูนย์ความเป็นเลิศทางการแพทย์โรคพาร์กินสันและกลุ่มโรคความเคลื่อนไหวผิดปกติแห่งโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย ผลการวินิจฉัยเบื้องต้นคาดว่าเป็นโรคเดินเซจากพันธุกรรม (Spinocerebellar Ataxia) หรือเรียกย่อว่า SCA ระดับ SCA3 และได้รับคำแนะนำให้เป็นคนไข้ของ พ.ท.พญ.พาสิริ สิทธินามสุวรรณ แล้วทำการเจาะเลือดส่งตรวจที่ห้องปฏิบัติการ โรงพยาบาลศิริราช ก่อนกลับไปพบ นพ.รุ่งโรจน์ อีกครั้งพร้อมผลแลป ได้ความว่าโรคนี้เป็นแล้วจะรักษาไม่หาย มีแต่ทรงกับทรุด หากดูแลตัวเองดีก็จะทรงตัว แต่ถ้าไม่ดูแลตัวเองเลยก็จะทรุด
“ผมเป็นโรคสูญเสียการทรงตัว อาการของโรคคือการเดินไม่ดี การเคลื่อนไหวลำบาก การยืนก็ต้องมีการจับ การกลืนจะยากเพราะว่าจะสำลักอยู่บ่อยๆ รวมถึงการพูดด้วย แต่เมื่อนั่งแล้วก็จะไม่มีปัญหาอะไร โรคนี้เป็นโรคทางกรรมพันธุ์ โอกาสที่จะเกิดโรคนี้จะคิดเป็น 50% ทุกการเกิดจะส่งต่อจากรุ่นสู่รุ่น จากรุ่นปู่มีพี่น้อง 6 คน เป็นโรค 3 คน สู่รุ่นพ่อมี 4 คน พี่น้องเป็นโรคนี้ 2 คน และสู่รุ่นผมมี 2 คน ผมเป็นโรคนี้แต่พี่ชายของผมไม่เป็น คุณปู่เป็น โรคนี้ตอนอายุ 65 ปี คุณพ่อเป็นโรคนี้ อายุ 60 ปี ส่วนผมมีอาการตอนอายุ 42 ปี
ตอนนี้ผมก็มีความยากลำบากในการเคลื่อนที่ โดยคิดเสมอว่า ผมเลือกที่จะอยู่อย่างมีความสุขแม้ว่ามันจะไม่สบาย การเลือก ทำให้ผมเลือกที่จะเป็นโรคที่ไม่สะดวกสบาย ได้อย่างมีความสุขได้ครับ เพจนี้สร้างขึ้นเพื่อรวบรวมข้อมูล แนวทางการรักษา การดูแลตัวเอง และเป็นกำลังใจให้กับผมและเป็นแรงบันดาลใจให้ทุกคนที่เจ็บป่วยไม่ว่าด้วยโรคอะไรก็ตาม เพราะผมเชื่อในการใช้ชีวิตที่มีชีวิตชีวา และสิ่งต่างๆ ที่เข้ามาในชีวิตเป็นเพียงเงื่อนไขไม่ใช่ข้อจำกัดครับ”
ข้อมูลจากโรงพยาบาลพระมงกุฎเกล้า ระบุว่า โรคเดินเซจากพันธุกรรม (Spinocerebellar Ataxia) หรือเรียกย่อว่า SCA เป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม ซึ่งทำให้สมองน้อยและไขสันหลัง และระบบประสาทส่วนปลาย ซึ่งต่อมาจากไขสันหลังของผู้ป่วยทำงานผิดปกติ จะมีการฝ่อลีบลงของสมองน้อย โรคนี้จะปรากฏช้าคือเป็นในวัยผู้ใหญ่ไม่เกิดในเด็ก และรุนแรงขึ้นเรื่อยๆ โดยไม่สามารถยับยั้งได้ มีอัตราการเกิด 16:100,000 คน
ผู้ป่วยที่เป็นโรคนี้จะสูญเสียความสามารถในการควบคุมการเคลื่อนไหวของตน เกิดภาวะเดินเซ พูดไม่เป็นความ พูดไม่ชัด และอาการตากระตุก นอกจากนี้ ผู้ป่วยยังมีอาการอื่นๆ ร่วมด้วย เช่น อาการสั่น ภาวะซึมเศร้า ภาวะหดเกร็งของกล้ามเนื้อ และภาวะผิดปกติของการนอนหลับ อาจมีโรคต่อไปนี้แทรกซ้อนขึ้นมาในระหว่างการป่วยได้
ปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษาให้หายขาดในผู้ป่วยโรคนี้ และไม่มีวิธีฟื้นฟูร่างกายผู้ป่วยให้กลับเป็นปกติเช่นเดิมได้ แต่สามารถบรรเทาอาการของความรุนแรงได้ ทำให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตดีกว่าไม่รักษา โรคนี้ดูแลโดยอาศัยการทำกายภาพบำบัดและรักษาตามอาการที่เกิดขึ้น และเฝ้าระวังภาวะแทรกซ้อนพร้อมรักษาอาการก่อนเป็นมาก
