“จ๋า ยศสินี” ร้องไห้ส่งกำลังใจใหัคนดูแลผู้ป่วยอัลไซเมอร์เหมือนตน แม้ใครจะไม่เข้าใจแต่คุณเก่งมากๆ แล้ว ย้อนเล่าเคสคุณแม่ “จิ๋ม มยุรฉัตร” ป่วยอัลไซเมอร์นอกจากกรรมพันธุ์แล้วยังเป็นเรื่องของพฤติกรรมการใช้ชีวิตด้วย ทำตนต้องปรับเปลี่ยนชีวิตปิดวงจรโรคนี้ด้วยการออกกำลังกาย กินดี ออกไปเจอโลกในแบบใหม่ๆ เล่มเกม ฝึกใช้มือให้สัมพันธ์กับสมอง ทุกข์ใจ แบกรับความรู้สึกอกตัญญู ทำป่วยซึมเศร้ารับยาอยู่ 2 ปี
เป็นครั้งแรกเลยก็ว่าได้ที่ “จ๋า ยศสินี ณ นคร” มานั่งเปิดใจในรายการ tuck talk ทางช่องยูทิวบ์ พูดคุยถึงการดูแลคุณแม่ “จิ๋ม มยุรฉัตร เหมือนประสิทธิเวช” คนเขียนบทและผู้จัดละครในวัย 76 ปีที่ตอนนี้ป่วยเป็นโรคอัลไซเมอร์ ศาลมีคำสั่งให้เป็นบุคคลที่ไร้ความสามารถ เป็นโรคที่เป็นแล้วไม่มึทางหายและต้องอยู่รักษากันยาวๆ ในตอนท้ายจ๋าร้องไห้ขอส่งกำลังใจให้กับคนที่ดูแลคนป่วยอัลไซเมอร์เหมือนกัน แม้สังคม คนรอบข้างจะไม่เข้าใจแต่ขอให้รู้ไว้ว่าคุณเก่งมากแล้ว
“โรคนี้เป็นสิ่งที่เรากลัวมาตลอด โดยเฉพาะแม่ แกจะชอบพูดตลอดว่าฉันกลัวมากเลย ฉันเป็นอัลไซเมอร์แน่ๆ ด้วยที่บ้านมีพันธุกรรมตรงนี้ จนเราต้องบอกแม่ว่าแม่อย่าสะกดจิตตัวเองอย่างนั้น ด้วยความที่เขากลัวเขาก็จะมีการเตรียมพร้อมของเขา เขาจะเขียนตารางว่าในแต่ละวันเขาต้องทำอะไร เบอร์คนนั้นคนนี้ แต่พอวันนั้นมันเกิดขึ้นจริงๆ มันทำให้เรารู้ว่าเรารู้จักกับโรคนี้น้อยมาก กลายเป็นพอถึงเวลาเราไม่รู้เลยว่าเราจะรับมือกับมันยังไงในฐานะผู้ดูแลทั้งๆ ที่เราเองก็เตรียมตัวมาเหมือนกัน
ความจำเสื่อมกับสมองเสื่อมไม่เหมือนกัน อัลไซเมอร์คือสมองเสื่อม เสื่อมคือการโดนทำลายไป มันไม่ใช่แค่การลืม สมมติบางคนที่ตอนปกติมารยาทดี แต่พอสมองตรงส่วนที่เก็บมารยาทเสื่อมไปเขาอาจจะกลายเป็นคนไม่มีมารยาทก็ได้ มันเปลี่ยนบุคคลิกของคนๆ นั้นได้เลย แต่ละคนก็จะเสื่อมตรงจุดที่ไม่เหมือนกัน”
เล่าเคสอัลไซเมอร์ของ “จิ๋ม มรุยฉัตร” นอกจากกรรมพันธุ์แล้วยังเป็นเรื่องของปัจจัยพฤติกรรมการใช้ชีวิตรอบด้าน
“แม่เป็นคนเครียด ขี้กังวล แกจะกังวลทุกอย่าง เป็นห่วงทุกคน ในส่วนของกรรมพันธ์ุมันก็ส่วนหนึ่ง แต่น้อยมาก มันเป็นโรคของพฤติกรรม แล้วมันไม่ได้เป็นแค่กับคนอายุเยอะ อายุน้อยก็สามารถเป็นได้เหมือนกัน โดยเฉพาะถ้าสมองมันล้ามากๆ มันเครียดมากๆ รู้สึกเหนื่อย ย้อนมาที่พฤติกรรมผู้หญิงที่บ้านที่ป่วยจากรุ่นสู่รุ่นที่มีเหมือนกันคือเคลื่อนตัวช้า ชอบกินขนมหวาน คุณจิ๋มแกติดขนม ซึ่งอัลไซเมอร์มันคือเบาหวานชนิดที่ 3 แล้วแม่ไม่ชอบออกกำลังกาย
การนอนก็มีส่วนมากๆ คุณจิ๋มนอนยาก ไม่ค่อยจะยอมนอน เพราะเขาเป็นคนที่เก็บเรื่องทุกอย่างไว้กับตัวเอง ก็จะเครียด นอนยาก จะนอนก็เก็บเอามาคิด ห่วงงาน ห่วงลูก
ที่เป็นจุดปัญหามากๆ คือตอนคุณพ่อเสีย แม่ดูแลพ่อที่ป่วยต้องฟอกไตมาเป็น 10 ปีมันก็มีภาวะความเครียดที่เกิดขึ้น ช่วงที่พ่อเสียจ๋าว่าแม่ช็อก แล้วไม่ได้ระบายออกมา โดพามีนในสมองมันปิดลง ช่วงโควิดเริ่มเห็นว่าแม่มือสั่น ก็เริ่มมีอาการจากพาร์กินสัน ทำให้แกเขียนบท ทำงานไม่ได้ เป็นเรื่องที่แม่เจ็บปวดใจมาก เพราะเขารักการเขียนมาก ก็เริ่มจากตรงนั้นแล้วค่อยๆ พัฒนามาเรื่อยๆ”
ตัดวงจรอัลไซเมอร์ด้วยการปรับเปลี่ยนพฤติกรรมตัวเองใหม่หมดทุกอย่าง
“ในวันนั้นสิ่งที่เราทำได้ก็คือทำทุกอย่างให้ดีที่สุด คุณหมอจะบอกให้คนไข้เล่นเกม พาไปออกกำลังกาย รับแสงแดด ทำให้ใจเราดีขึ้น ส่วนตัวจ๋าเองพอเราทราบแล้วว่าครอบครัวเราเป็นโรคนี้มา 3 รุ่น และเรารู้ว่ามันไม่ใช่โรคกรรมพันธุ์ 100% ฉะนั้นเราต้องรีบตัด จ๋าเลยปรับเปลี่ยนชีวิตตัวเองใหม่หมด หันมาออกกำลังกาย แม่พูดกับจ๋าเลยนะ ไปเอามาจากไหน ไม่มีใครในตระกูลนี้ออกกำลังกายกัน แล้วก็ดูแลอาหารการกิน พยายามทำอะไรก็ได้ที่ให้สมองและมือสัมพันธ์กันมากๆ
ด้วยสิ่งที่ครอบครัวหล่อหลอมเรามา เราก็เคลื่อนตัวช้าแบบแม่ของเรา ก็เป็นคนทำอะไรช้า นอนเยอะ ซึ่งพฤติกรรมทำอะไรช้ามันมีผลกับโรคนี้ จ๋าก็ปรับให้ตัวเองเป็นคนแอ็กทีฟ ทำอะไรก็ได้ให้ตัวเองเกิดการเรียนรู้ใหม่ๆ อย่างเช่นเรียนภาษาใหม่ ออกเดินทางคนเดียว แล้วก็เล่นเกมอะไรก็ได้เป็นการฝึกให้สมองได้เจอกับสิ่งใหม่ๆ
สิ่งที่ยากสำหรับจ๋าคือการจัดการกับความเครียด เพราะจ๋าเป็นคนที่จมอยู่กับความเครียดได้เป็นวันๆ อะไรได้ที่มันเปลี่ยนไปแม้เพียงนิดเดียวจะเครียดมาก กลายเป็นว่าทุกวันนี้เราต้องตั้งใจจัดสรรเวลาให้กับตัวเอง การใช้ชีวิต การทำงาน การกิน การนอน โชคดีที่ได้สามี เพราะเขาเป็นคนไม่เครียดและจัดการกับความเครียดได้เป็นอย่างดี เขาก็พยายามทำให้เราได้ไปเจอโลกใหม่ๆ เช่นการเดินทาง
จ๋าจะเป็นคนที่เหมือนแม่แทบจะทุกอย่าง เช่น แกไม่ชอบเดินทาง จ๋าก็ไม่ชอบเดินทาง ไม่อยากไปไหน ขี้กลัว จ๋าบอกสามีไม่อยากไปเพราะกลัวจิ้งจกเพราะแม่ก็กลัวจิ้งจก สามีบอกว่าถ้าน้องกลัวแค่จิ้งจก มันจะทำให้น้องไม่ได้เจอประสบการณ์ที่น้องควรจะได้เจอ เขาผลักเราออกไปเจอแสงแดด เจอป่า มันช่วยให้ร่างกายเราสดชื่นขึ้น จากที่เราเครียดมาก แล้วเราได้ไปเจอธรรมชาติ เรากลับรู้สึกว่าทุกอย่างเป็นเรื่องสมมติหมดเลย”
จริงๆ คนดูแลคนไข้สมองเสื่อมโดดเดี่ยวกว่าผู้ป่วย การดูแลและการรับมือยากทุกมิติ
“มันยากในทุกมิติเลยค่ะ ความเข้าใจในโรคนี้ของคนยังน้อยมาก โรคนี้ไม่มียารักษา ฉะนั้นมันไม่หาย เราไม่รู้เลยว่าคนที่อยู่กับเราเขาเป็นอะไร หลายคนเกิดความรู้สึกผิดที่พ่อแม่เขามีพฤติกรรมที่เปลี่ยนไป แล้วเราไปหงุดหงิดว่าเขาเป็นอะไรโดยที่ไม่รู้ด้วยซ้ำว่านี่คืออาการแรกของโรค เช่น หงุดหงิด ถามซ้ำ พูดวน ลูกหลานจะหงุดหงิด เราจะอยากให้เขาเป็นเหมือนเดิม กลับไปเป็นเหมือนเดิมได้ไหม อย่าถามอะไรซ้ำๆ เราจะมีคำถาม ทำไมเขาไม่เป็นเหมือนเดิมที่เขาเคยเป็นทั้งๆ ที่เขาดูปกติมากๆ
สิ่งที่ผู้ดูแลต้องปรับอย่างแรกคือปรับใจตัวเอง ว่าเขาป่วย เขาไม่เหมือนเดิม และนี่คืออาการของโรค และหลังจากนี้คุณจะต้องดีลกับอาการของโรค เข้าใจมัน ใจคนดูแลก็จะไม่พังมาก จริงๆ แล้วคนดูแลคนป่วยโรคสมองเสื่อมโดดเดี่ยวกว่าคนป่วยอีกนะคะ บางทีมันไม่รู้จะพูดยังไง หลายคนรู้สึกว่าตัวเองอกตัญญูไปเลยด้วยซ้ำ มันมีแต่การพูดไม่ออก มันจุกอยู่ในใจ อยากจะพูดกับใคร ความเข้าใจของคนข้างนอกมันก็ไม่มี กลายเป็นก็ไม่รู้จะปรึกษาใครเหมือนกัน มันเป็นความคิดถึงตั้งแต่วันที่ยังไม่จากกันด้วยซ้ำ มันมีหลายเรื่องที่ผู้ดูแลต้องทำใจและหลายคนทำใจไม่ได้ ไม่รู้จะดีลยังไง”
อย่าลืมเช็กใจตัวเองจากการเบิร์นเอาต์ในการดูแลผู้ป่วย
“เราเห็นบ้านอื่นพาพ่อแม่ไปเที่ยวไปกินข้าว เราอยากทำ แต่แม่ไม่ได้ชอบการที่จะต้องออกไปอยู่กับสิ่งแวดล้อมใหม่ๆ เราก็พูดไม่ออก ทำไมไม่พาเขาไปกินข้าว ไม่เที่ยว เราเองคนดูแลก็อยู่กับเสียงในหัวตัวเองจนหาทางออกไม่ได้ คนดูแลจะมีความจุกใจ เหนื่อยใจ ไม่รู้จะพูดกับใคร พูดไปก็ไม่รู้จะมีคนเข้าใจหรือเปล่า
อีกอย่างนะคะ ถ้าคนดูแลเริ่มรู้สึกเหนื่อย รู้สึกผิดว่าเราเป็นลูกที่ไม่ดี ดูแลพ่อแม่ไม่ได้อันนี้คือสัญญาณของการเบิร์นเอาต์ ให้เปลี่ยนความรู้สึกผิดเป็นการรู้ตัวว่านี่คือการเบิร์นเอาต์จากการดูแลผู้ป่วย ฉะนั้นคนที่ดูแลผู้ป่วยต้องดูแลตัวเองให้ดีเท่ากับที่ดูแลผู้ป่วย กลับมาดูแลตัวเองด้วยเพราะเราจะต้องอยู่กับระยะโรคนี้ไปยาวนานมาก เราต้องเตรียมตัว เตรียมอะไรหลายๆอย่างเพื่อที่จะอยู่กับตรงนี้ไปให้ได้ยาวนาน”
เล่าตนเองก็ต้องเผชิญกับภาวะซึมเศร้าหลังทราบว่าแม่ป่วยภาวะสมองเสื่อม ต้องรับยาอยู่ 2 ปี
“ในชีวิตเราเห็นแม่เป็นฮีโร่ของเรามาตลอด มีอะไรก็ปรึกษา เรามีแม่ดูแลเรามาทั้งชีวิตตั้งแต่เด็กจนโต ในวันนึงที่ทุกอย่างเปลี่ยนไปแค่ทำใจรับตรงนี้มันก็ยากแล้ว ในบรรดาทั้งหมดจ๋าเป็นคนที่ประคองใจได้แย่ที่สุด จ๋าเป็นซึมเศร้าอยู่ 2 ปี หลังจากที่รู้ว่าแม่เริ่มป่วย หลังจากที่จ๋าทำมาตาลดาเพื่อฮีลใจคนทั้งประเทศ จ๋าเองรับยาอยู่ 2 ปี
จ๋าอยากบอกว่าเมื่อไหร่ก็ตามที่สิ่งที่เคยทำให้เรามีความสุข มันไม่ได้ทำให้เรามีความสุขเหมือนเดิมแล้ว ไปพบแพทย์เลยค่ะ ยิ่งถ้าเราปล่อยไว้นาน มันจะยิ่งทำให้โรคต่างๆ เข้ามาได้เร็ว ถ้าเราไม่สบายเราดูแลใครไม่ได้เลย ฉะนั้นเราต้องแข็งแรงค่ะ เราต้องทำทุกอย่างให้เหมือนเดิม ใช้ชีวิตให้เป็นปกติ ใจเราก็จะเป็นปกติ ตัวเขาก็จะปกติ”
เป็นความโชคดีมากๆ ของลูกหลานที่ “จิ๋ม มยุรฉัตร” วางแผนการเงินทำให้มีอิสรภาพทางการเงิน ลูกหลานมีเงินจ้างคนดูแลทำให้ชึวิตได้ออกไปหายใจบ้าง
“คุณจิ๋มแกมีอิสรภาพทางการเงิน เขาเก็บของเขาไว้ในการที่จะใช้ดูแลตัวเอง ซึ่งเป็นโชคดีของลูกมากๆ นะ ถ้าเราไม่โชคดีแบบนี้จ๋าก็ไม่รู้จะทำยังไงเหมือนกัน ไม่ใช่แค่โชคดีธรรมดา แต่โชคดีมากๆ ด้วยที่เขามีอิสรภาพการเงินถึงขั้นที่เราพอจะจ้างคนดูแลเขาแบบเต็มเวลาได้ ทำให้ลูกๆ สามารถหายใจกันได้ ลูกๆได้ออกไปใช้ชีวิตกันได้ด้วย เพราะถ้าไม่มีเงินส่วนนี้เราไม่ได้ไปใช้ชีวิตของตัวเองเลย เพราะเราก็ปล่อยแม่เอาไว้ไม่ได้
อิสรภาพทางการเงินเป็นเรื่องสำคัญเลยนะคะ ทั้งตัวเราและอะไรก็ตามแต่ ตอนนี้มีประกันสำหรับโรคเหล่านี้แล้ว มันจะทำให้คุณภาพชีวิตเราดีขึ้น ถ้าไม่มีตรงนี้ เราก็ล้มครืนกันไปทั้งหมด ฉะนั้นตอนนี้หาที่พึ่งให้ตัวเองได้ก็หาไว้ก่อนเลยไม่ว่าจะเป็นประกัน การลงทุน หรืออะไรก็ตามแต่ที่จะดูแลเราในระยะยาว”
ร้องไห้ส่งกำลังใจให้กับคนที่ดูแลผู้ป่วนอัลไซเมอร์เหมือนกัน ต่อให้ไม่มีใครเข้าใจขอให้รู้ไว้ว่าคุณเก่งมากๆ แล้ว
“คนดูแลคนป่วยทุกคนแบกภาระบางอย่างที่มองไม่เห็นไว้กับตัว มันพูดไม่ออกเราแบกตรงนี้ไว้โดยที่เราไม่รู้ว่าเราจะพูดกับใครได้บ้าง เพราะบางทีทางออกที่เขาแนะนำมามันก็ทำให้เรารู้สึกไม่ไหว อยากจะบอกกับทุกคนที่ดูแลผู้ป่วยที่มีภาวะสมองเสื่อมว่าคุณเก่งมากๆ (ร้องไห้) ต่อให้จะไม่มีคนเข้าใจ หรือเรารู้สึกไม่ดีกับตัวเอง ให้บอกตัวเองไว้เลยว่าคุณเก่งมากๆ แล้ว
บางทีที่เราต้องดีลกับผู้ป่วยที่เขาเปลี่ยนไปให้เข้าใจว่านี่เรากำลังดีลกับอาการ เราไม่ได้ดีลกับพ่อแม่ที่เขาเป็นแบบเดิม บางอย่าที่เขาพูดเขาไม่ได้ไม่รักเรา มันเป็นอาการป่วย ถ้าเราแยกออกว่านี่คือการดีลกับอาการป่วย และที่สำคัญมากๆ คือดูแลใจคุณให้ดีมากๆ พอๆ กับที่คุณดูแลคนป่วยได้ ทุกอย่างจะผ่านพ้นไปได้ อย่างน้อยขอให้ใจคุณแข็งแรง”
