xs
xsm
sm
md
lg

บัตรทองขยายสิทธิดูแล 24 โรคหายาก ตั้งงบ 12.8 ล้านดูแล จัดระบบส่งต่อ 7 รพ.

เผยแพร่:   โดย: ผู้จัดการออนไลน์


บอร์ด สปสช.ขยายสิทธิประโยชน์ครอบคลุม 24 โรคหายาก เริ่มปีงบ 63 ตั้งงบปีแรก 12.8 ล้านบาท พร้อมพัฒนาระบบบริการส่งต่อพิเศษ "ศูนย์โรคหายาก" ใน รพ. 7 แห่ง ด้าน "น้องเอย" ป่วยโรคขาดบีเอช4 เป็นตัวแทนมอบดอกไม้ขอบคุณ

วันนี้ (10 ต.ค.) นายอนุทิน ชาญวีรกูล รองนายกรัฐมนตรี และรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข (สธ.) ในฐานะประธานคณะกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บอร์ด สปสช.) ให้สัมภาษณ์ภายหลังการประชุมบอร์ด สปสช. ว่า โรคหายาก (Rare Disease) ส่วนใหญ่เป็นโรคเกี่ยวกับพันธุกรรมและเมตาบอลิก มีผู้ป่วยน้อย พบได้ยาก การรักษาต้องอาศัยผู้เชี่ยวชาญ ปัญหาคือยาที่ใช้รักษาไม่อยู่ในบัญชียาหลักแห่งชาติ เป็นยาที่อาจต้องนำเข้าหรือยาพิเศษ ที่ผ่านมาไม่มีการดูแลที่ดีพอ และค่ารักษาก็สูง สปสช.ให้ความสำคัญเรื่องนี้ จึงได้ตั้งทีมศึกษาระหว่าง สปสช. สธ. เครือข่ายโรงพยาบาล กลุ่มสถาบันแพทยศาสตร์แห่งประเทศไทย (UHosNet) ราชวิทยาลัยที่เกี่ยวข้อง ฯลฯ ไปศึกษา รวมถึงเรื่องงบประมาณ และนำเสนอในที่ประชุม ซึ่งที่ประชุมบอร์ด สปสช.มีมติเป็นเอกฉันท์ว่า ให้จัดบริการการดูแลผู้ป่วยโรคหายากเข้ามาอยู่ในสิทธิประโยชน์เหมือนการดูแลโรคปกติ ถือเป็นอีกก้าวหนึ่งที่สำคัญว่าเราไม่ทิ้งใครไว้ข้างหลัง โดยเบื้องต้นได้ขยายสิทธิการรักษาให้ครอบคลุม 24 โรคหายาก โดยงบประมาณที่ใช้ดำเนินการในปีแรกตั้งไว้ที่ 12.8 ล้านบาท โดยประเมินสถานการณ์จำนวนผู้ป่วยกลุ่มเสี่ยงที่ต้องรับการตรวจวินิจฉัย 250 ราย/ปี ในจำนวนนี้คาดว่าจะเป็นผู้ป่วยโรคหายากรายใหม่ 52 ราย/ปี ส่วนปีที่ 2-3 ก็เพิ่มเป็นประมาณ 20 กว่าล้านบาท

"24 โรคหายาก จะเป็นโรคพันธุกรรมเมแทบอลิกชนิดความผิดปกติของสารโมเลกุลเล็ก (Inborn errors of metabolism: Disorders of small molecules) ที่มีอาการรวดเร็ว รุนแรง ฉุกเฉิน แต่สามารถรักษาและป้องกันการเกิดซ้ำได้ พร้อมจัดระบบบริการส่งต่อแบบพิเศษเพื่อให้ผู้ป่วยเข้ารักษาที่ “ศูนย์โรคหายาก” ในโรงพยาบาล 7 แห่งโดยเร็ว ได้แก่ รพ.จุฬาลงกรณ์ รพ.ศิริราช รพ.รามาธิบดี สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติ รพ.พระมงกุฎเกล้า รพ.ธรรมศาสตร์ และรพ.ศรีนครินทร์ ขอนแก่น" นายอนุทินกล่าวและว่า ระบบจะดูแลครอบคลุมตั้งแต่การตรวจวินิจฉัยกลุ่มเสี่ยง การตรวจยืนยัน การรักษาพยาบาล และการติดตามผลการรักษา รวมถึงค่าพาหนะรับส่งต่อส่งกลับ ทั้งนี้บอร์ด สปสช.ได้มอบให้คณะอนุกรรมการกำหนดหลักเกณฑ์การดำเนินงานและบริหารจัดการกองทุน กำหนดรายละเอียดหลักเกณฑ์ แนวทาง และเงื่อนไขการจ่ายชดเชยค่าบริการ และให้ สปสช.ออกประกาศดำเนินการ รวมทั้งมอบอนุกรรมการกำหนดประเภทและของเขตบริการด้านสาธารณสุขที่จำเป็นต่อสุขภาพและการดำรงชีวิต ติดตามประเมินผลการดำเนินงานและระบบบริการการดูแลผู้ป่วยโรคหายาก เพื่อพัฒนาและปรับปรุงให้เหมาะสมต่อไป

ผู้สื่อข่าวรายงานว่า หลังการประชุม ตัวแทนกลุ่มผู้ป่วยโรคหายาก โดย "น้องเอย" อายุ 6 ปี ป่วยด้วยโรคขาดบรเอช 4 พร้อมพ่อแม่ ได้เดินทางมาขอบคุณ รมว.สาธารณสุข และบอร์ด สปสช.ที่ขยายสิทธิประโยชน์เพื่อให้ผู้ป่วยกลุ่มโรคหายากเข้าถึงการรักษา ทั้งนี้ “น้องเอย” ตอนอายุไม่ถึงเดือน มีภาวะกรดอะมิโนในเลือดสูง สงสัยป่วยด้วยโรคฟีนิลคีโตนยูเรีย (พีเคยู) จึงได้รับการรักษาแบบโรคพีเคยู ซึ่งถ้าเป็นพีเคยูจริง เมื่อรักษาแล้วควรจะมีอาการปกติเหมือนเด็กทั่วไป แต่น้องเอยกลับยังมีพัฒนาการล่าช้า นั่งไม่ได้ ลำตัวอ่อน และมีอาการสั่นเกร็งที่แขนขาชัดเจนตอนอายุ 10 เดือน แพทย์จึงทำการตรวจเพิ่มเติม และวินิจฉัยว่าเป็น “โรคขาดบีเอช4” ซึ่งเป็นภาวะขาดวิตามินที่จำเป็นต่อการทำงานของเอนไซม์ในการสลายกรดอะมิโนฟีนิลอาลานีน จึงทำให้ผลตรวจเลือดดูคล้ายโรคพีเคยู การรักษาแบบพีเคยูแม้จะทำให้ระดับกรดอะมิโนของน้องเอยกลับมาเป็นปกติ แต่ก็จะยังมีอาการพัฒนาการช้าและเกร็งสั่น เนื่องการสร้างสื่อประสาทในสมองไม่สมดุล แต่หากวินิจฉัยและรักษาถูกต้องโดยการให้ยาชื่อ “บีเอช4” ซึ่งไม่มีขายในประเทศไทยและราคาสูง ร่วมกับการให้ยาควบคุมสารสื่อประสาทอย่างสม่ำเสมอ ซึ่งมีอยู่ในโรงพยาบาลใหญ่ๆ หลังจากน้องเอยได้รับยาเหล่านี้เพียง 2 วัน อาการสั่นเกร็งหายไปชัดเจน พัฒนาการดีขึ้นตามลำดับ ปัจจุบันน้องเอยอายุ 6 ปี เข้าเรียนเหมือนเด็กปกติ ที่สำคัญเสียงหัวเราะและอารมณ์ขันของน้องเอยทำให้ครอบครัวกลับมามีรอยยิ้มและความสุขอีกครั้ง





กำลังโหลดความคิดเห็น...